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16/12/2013

Que dit le rapport du jury de citoyens?

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Pour savoir ce que contient réellement ce rapport, lisez cet article et/ou téléchargez l'intégralité du rapport.

Télécharger le rapport (PDF 6 pages)

(Ce qui suit n'est qu'un résumé du rapport, il ne s'agit pas d'avis personnel. Bien que je partage la volonté de développer les soins palliatifs et de légaliser le suicide assisté et l'euthanasie.)


Les conclusions

Commençons par la fin, que préconise le jury citoyen : 

  • Le développement des soins palliatifs, et d'en faire une grande cause nationale pour assurer les enjeux démographiques de demain
  • Le droit à la sédation terminale, de façon égalitaire quelque soit le service et la région
  • La légalisation du suicide médicalement assisté
  • La création d'une exception d'euthanasie, avec la mise en place d'une commission
  • L'évaluation de ce dispositif et le contrôle pour éviter les dérives

 

Le processus de réflexion

Un brin de méthodologie

Il s'agit d'un panel de 18 citoyens de toutes les régions de France, qui se sont réunis sur 4 week-ends et ont auditionné 12 personnalités.

Malgré la liste des intervenants, principalement opposés à la légalisation de l'euthanasie, le jury citoyen a exprimé une conviction propre et en adéquation avec les sondages des 10 dernières années. On peut souligner le recul qu'ils ont pris pour rédiger leurs conclusions et recommandations.

Voici la liste des personnes auditionnées :

  • Chantal Deschamps, Administratrice au Collectif Inter-associatif Sur la Santé (CISS), vice-présidente de la Commission Nationale d’Agrément des Associations Représentant les Usagers dans les instances hospitalières ou de Santé Publique (CNAarusp)
  • Michel Dupuis, président du Comité Consultatif de Bioéthique de Belgique
  • Véronique Fournier, directrice du Centre d’Ethique Clinique de l’Hôpital Cochin
  • Gaëtan Gorce, sénateur
  • Marie de Hennezel, psychologue
  • Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace Ethique Assistance Publique, Hôpitaux de Paris, et de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer
  • Jean Leonetti, député, ancien ministre
  • Donatien Mallet, responsable de l’unité de soins palliatifs de Luynes - CHU de Tours
  • Vincent Morel, président de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP)
  • Miguel Oliveira Da Silva, président du Conseil National d’Ethique pour les Sciences de la Vie du Portugal
  • Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD)
  • Didier Sicard, président de la Commission de réflexion sur la fin de vie en France.

Le début de réflexion

La mort est tabou, cela est du au fait que la plupart des français ne sont pas confrontés à la mort (de proches) avant 50 ans, avec les avancées de la médecine. Mais également que la médecine qui prolonge la vie sépare le curatif et le palliatif ne permettant pas de parler de mort avant d'y être confronté. Enfin la souffrance et la douleur sont devenus insupportables et on attend que la médecine soulage. Les "recettes" qu'étaient la religion et les philosophies n'apportent plus les réponses nécessaires. On meurt seul à l'hopital ou en maison de retraite. Ce situations ne sont plus acceptables pour notre société.

Le corolaire du tabou c'est la méconnaissance de la réglementation. Si les français savent bien que l'euthanasie est interdite, ils ne connaissent pas ou mal leurs droits. Il faut faire connaitre les directives anticipés, la sédation, la personne de confiance, etc.

Les médias ont leur part de responsabilité, ne mettant en avant que les aspects émotionnels, ils occultent le débat et empêchent de faire connaître ces mesures.

 

Ce qu'il faut garder à l'esprit quelque soit le texte de loi :

  • Conserver la dignité humaine, quelque soit la situation
  • Le patient, le malade, le mourant, est un citoyen et doit être écouté
  • Le soulagement de la douleur est un droit auquel la médecine doit répondre

 

A quoi devra répondre le législateur :

  • Comment assurer la liberté de choisir, assurer le respect de cette liberté
  • Respecter la dignité
  • Informer (le grand public) et former (le corps médical)
  • Réfléchir à la solidarité nationale et au financement de la fin de vie
  • Établir le cadre légal

 

Sur les soins palliatifs

Constat

  • Seuls 20% de ceux qui en auraient besoin ont accès aux soins palliatifs
  • Le cloisonnement de la médecine curative et palliative donne des situations douloureuses
  • La méconnaissance par les médecins des pratiques palliatives

Recommandations

  • Faire du développement des soins palliatifs une grande cause nationale
  • Inclure les soins et la culture palliative dans la formation médicale et dans la formation continue des médecins

 

À propos des directives anticipées et de la personne de confiance

Constat

  • Manque d'information
  • Il n'y a pas de fichier et d'accès à celui-ci par les médecins

Recommandations

  • Créer un fichier informatique national des directives anticipées, consultable par les médecins le cas échéant. Mettre en place un rappel automatique tous les 5 ans pour le renouvellement.
  • Rendre les directives anticipées contraignantes et opposables
  • Informer par une grande campagne de communication nationale
  • Informer les médecins généralistes qui ont un rôle central

 

La sédation

Constat

  • C'est une question complexe
  • Il y a de grandes disparités et inégalités en fonction du service soignant
  • La loi Léonetti a jeté un trouble. Le texte est laissé à l'interprétation des soignants, et le rappel de l'interdiction de l'euthanasie a eu plus de conséquences que la possibilité d'une sédation finale qui vise a soulager mais qui a pour conséquence d'entraîner la mort.

Recommandations

La sédation doit être un droit et inscrit dans un processus d'échange entre le patient et le médecin.

 

Le suicide assisté

  • Il y a différentes définitions en fonction de qui administre le produit létal. Pour certains cela se résume à l'auto-administration, pour d'autre par l'administration par un tiers
  • Il faut légaliser le suicide assisté, mais prévoir un cadre légal qui évite le plus possible les dérives

 

L'euthanasie

  • L'euthanasie est pour certains l'injection par un tiers, pour d'autre l'injection par un tiers en l'absence de consentement direct (le patient n'est plus conscient, ou incapable de s'exprimer)
  • Création d'une exception d'euthanasie, avec la mise en place d'une commission qui prend une décision collégiale .

 

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités, Informations, Vers une loi | Lien permanent | Commentaires (2) |  Imprimer |

03/10/2013

Léonetti au Québec !

Non non, le titre tapageur n'est pas tout à fait exact, le Député-Maire d'Antibes reste bien en France!

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Par contre, au Québec où le débat sur la fin de vie et sur l'euthanasie se déroule, on constate la même méconnaissance de la législation en vigueur et le même manque d'information des patients. Le détail nous est présenté dans cet article de l'huffington Post Québec. 

Des patients qui ne reçoivent pas l'information nécessaire sur les soins qui vont leur être administrés, des patients qui n'ont pas désigné de personnes de confiance et seulement 9% qui avaient mis en place une "planification préalable des soins" (moins de 2% de rédacteurs des directives anticipées en France).

Le débat sur la fin de vie n'est pas une exception européenne, la loi Léonetti dont on nous dit souvent qu'"elle fait consensus et est copiée par de nombreux pays" a des inconvénients qui se retrouvent dans les législations des autres pays interdisant l'euthanasie active... un débat qui dépasse largement les frontières de la France!

Un débat menant vers une loi nécessaire, qui fait partie de l'évolution de la société et la reconnaissance des droits et libertés individuelles.

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Imprimer |