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11/12/2013

Les directives anticipées... pensez-y !

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 Décembre est là, avec lui son lot de microbes, de grippes, de joies hivernales ! Bref direction le médecin! Je dois avouer qu'aussi sympathique et compétent (du moins je l'espère) que soit mon médecin, ce n'est malheureusement pas Georges Clooney!

J'en viens au fait, je demande par curiosité à mon médecin si certains de ses patients lui ont déposé leurs directives anticipées ou on fait appel à ses conseils pour les rédiger !

 

Une bonne résolution pour 2014 : Rédiger ses directives anticipées !

"Leurs quoi?"

Ha oui... j'avais oublié à quel point la loi Léonetti et ses mesures étaient connues, même dans le milieu médical!

Les directives anticipées... ce document que moins de 2% des français ont rédigé...

Ce document permet de savoir ce que vous souhaitez si vous n'êtes pas en mesure de vous exprimer et que vous êtes hospitalisé(e)! Ce document, allié à la personne de confiance (à qui vous l'aurez remis), doit permettre de faire entendre votre volonté !

 

Et voilà, une bonne résolution pour 2014, 2017, 2020, 2023, 2026, 2029, etc... Car il faut renouveller ses directives anticipées tous les 3 ans.

 

Les directives anticipées

Pour plus d'informations : Le point sur les directives anticipées !

 

La personne de confiance

Article de l'ADMD sur la personne de confiance :

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Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Informations | Lien permanent | Commentaires (0) |  Imprimer |

23/09/2013

Enquête : La loi Léonetti méconnue

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Dans le cadre d'un master en communication publique et politique, je prépare un mémoire sur la communication autour de la fin de vie et du débat sur l'euthanasie. Pour éclairer certaines de mes hypothèses de travail, j'ai réalisé une petite enquête, grâce aux outils de google drive!

 

Une loi mal connue

Cette enquête montre, comme nous le savons déjà, que la loi léonetti est mal connue! Mais aussi et surtout que si elle était mieux connue elle serait sûrement moins bien acceptée.

cf. graph ci-dessous : la loi Léonetti permet l'arrêt des traitements, de l'alimentation et de l'hydratation. Cette mesure parait plus acceptable lorsqu'elle est simplement nommé par la loi Léonetti que lorsqu'elle est décrite de la sorte.

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Une connaissance par l'expérience

Souvent la loi Léonetti et ses mesures sont connues suite à un décès. En effet la proximité de l'expérience de la mort, de l'accompagnement de la fin de vie, de l’hôpital, de la nécessité de faire entendre les volontés d'un proche... poussent à se renseigner sur le contenu de la loi et sur ses droits en tant que patient, mais surtout en tant que citoyen.

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S'il est normal de mieux connaître ce qu'on a expérimenté, cela révèle 2 choses :

- c'est un savoir fragile qui ne tient pas forcément une étude approfondie des mesures de la loi

- c'est un manquement de la part du gouvernement, sur l'information relative aux droits des patients

2011 était l'année des droits des patients, le ministère de la santé a ouvert un site dédié, lancé un appel à projets et labellisé des projets existants. Très peu de projets portent sur la fin de vie, très peu de documentation permettent de connaître les droits des patients. Il existe une charte des patients entrant à l'hôpital, qui n'est pas spécifique et très peu détaillée, une fiche explicative sur ce que sont les directives anticipées et une sur comment désigner une personne de confiance!

 

Des souvenirs à évoquer

J'ai également pu constater que toutes les personnes ayant laissé un témoignage personnel sont celles qui ont estimé que la fin de vie de leur(s) proche(s) a été correctement accompagnée par les soignants. Ce qui montre qu'une fin de vie apaisée, est certes un droit fondamental, mais également celui de la famille qui conserve des souvenirs (même douloureux, la perte d'un être cher est toujours triste), ceux-ci être partagés et perpétués.

 

Téléchargez la synthèse des résultats, résumés sur 2 pages : Synthese_2pages_Resultats_enquete.pdf

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17/09/2013

Vincent Lambert, un drame qui aurait pu être évité !

 

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Un drame familial et humain, à Reims ! Un jeune homme, Vincent Lambert, 37 ans, plongé dans un état végétatif chronique à la suite d'un accident de la route en 2008.

Le drame dont je parle ce n'est pas son accident, bien entendu on aurait souhaité que celui-ci soit évité. Mais le drame qui aurait pu être évité est le suivant : les proches ne sont pas d'accord sur la suite de sa "vie"! Apparemment une faible communication visuelle subsiste, sans être certain que le jeune homme en a conscience.

Selon les médecins, avant que son état ne se dégrade, le jeune homme aurait refusé des soins, laissant penser qu'il ne souhaiterait pas continuer la vie dans cet état, et souhaiterait que la loi leonetti soit appliquée; cessation des traitements, de l'hydratation et de l'alimentation, et sédation finale (mise dans le coma jusqu'au décès).

Cependant, ce ne sont que des suppositions. Au centre, un jeune homme dont on ne sait pas ce qu'il ressent. On ne sait pas non plus ce qu'il souhaitait. Les parents, eux, ne souhaitent pas le voir partir et refuse la stricte application de la loi Léonetti. Qui pourrait les en blâmer? Perdre un enfant est terrible.

 

L'entretien du médecin

(voir l'article du Monde)

Le médecin, le docteur Eric Kariger, du patient déclare que "la seule chose qui doit nous animer, c'est l'intérêt de Vincent Lambert. Je suis là pour défendre l'intérêt d'un malade, pas des convictions. Et j'assumerai mes responsabilités." Il met d'ailleurs en œuvre une procédure de consultation et de décision collégiale plus large que ce que la loi le contraint de faire.

Il est malheureux que ce soit dans de telles circonstances, mais plaisant de voir un médecin qui souhaite écouter les volontés de son patient! Mais celui-ci n'est pas en mesure de les écouter.

 

Comment ceci aurait pu être évité?

La loi permet la rédaction des directives anticipées. Si celles-ci avaient été rédigées, les volontés de Vincent Lambert seraient connues. Le médecin, qui semble sensible à la volonté du patient, aurait pu les appliquer. La famille ne se serait pas déchirée et aurait vu s'accomplir les volontés de l'être aimé. Certes la douleur de la perte et du deuil ne sont pas foncièrement différentes, mais le cheminement est plus serein quand vous savez que les volontés du défunts ont été appliquées jusqu'à la fin.

 

Pourquoi les directives anticipées ne sont que rarement rédigées?

  • elles sont peu connues
  • elles sont parfois compliquées à rédiger (n'hésitez pas à appeler des associations, comme l'ADMD) qui peuvent vous aider à les rédaction
  • elles n'ont pas de valeur contraignante (le médecin est dans l'obligation de les lire et d'écouter les personnes de confiance, mais la loi ne le contraint pas à les appliquer, et ne prévoit aucune sanction dans le cas contraire.

Pourquoi en rédiger?

Cependant, de plus en plus de médecins d'une autre génération sans doute, moins convaincus de leur omniscience et de la nécessité d'infantiliser les patients, écoutent les volontés des malades. Les directives anticipées sont de plus en plus demandées pour connaître les volontés du patient.

A l'instar de ce médecin, qui j'en suis certaine, aurait aimé pouvoir trouver des directives anticipées, pour accomplir les volontés de Vincent Lambert.

N'attendez pas de savoir si le médecin vous écoutera pour les rédiger... il sera peut-être trop tard! Et elles peuvent vous sauvez la vie et la mort !

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Pour aller plus loin : Le point sur les directives anticipées

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Imprimer |