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01/11/2013

Les États Généraux de la fin de vie se dérouleront à huis clos!

Après avoir tenté d'obtenir des informations sur les modalités d'organisation des États Généraux de la Fin de Vie, organisés par le Comité Consultatif National d'Éthique, c'est par la presse notamment chrétienne que nous obtenons des bribes de réponse le 31 octobre 2013.

Les États Généraux???

Philippe,le Bel,États Généraux,fin,vie,mourir,dignité,euthanasie,léonetti,CCNE,comité,consultatif,national,éthique,Ameisen,dini,parlementaires,assemblée,tiers état,clergé,noblesseHéritage de l'Ancien Régime les États Généraux, convoqués par le souverain en temps de crise, réunissaient les représentants du clergé, des nobles et du tiers état (principalement les bourgeois des grandes villes, capables de lire et écrire) pour trancher et trouver des solutions à la situation posée. Ces assemblées exceptionnelles ont été instituées en 1302 par Philippe Le Bel.

Aujourd'hui c'est une assemblée de représentants des parties prenantes, d'une question de société, afin de la traiter de la façon la plus exhaustive possible !!!

 

Les États Généraux de la fin de vie, se résumeront à un panel de citoyens!

Même Jean Léonetti s'offusque de la méthode, et déplore l'absence de débat national d'envergure ! (Certes pour retarder le calendrier et éviter un projet de loi favorable à l'euthanasie, mais tout de même un débat tronqué)!

Le contexte

ccne_1.pngOn remonte en juin 2013, le CCNE saisi par le Président de la République sur la question de la fin de vie, l'autonomie de la personne et la volonté de mourir, émet un avis négatif sur la légalisation de l'euthanasie! La réalité est plus nuancée, car sur 16 membres du CCNE ayant travaillé sur cette question, 8 ont rendu un avis divergent.

Le CCNE préconise un grand débat public, à travers l'organisation d'États Généraux de la fin de vie. Le Président de la République, retardant le projet de loi sur la fin de vie annoncée pour la fin de l'année 2013, mandate le CCNE pour organiser ces États Généraux de la Fin de Vie.

L'organisation

Aucune information sur l'organisation ne filtre. Après avoir tenté de contacter le Pr. Ameisen, sans succès, j'ai téléphoné au CCNE, écrit à Marie-Hélène Mouneyrat, secrétaire générale du comité, je me rends vite compte que je n'aurais aucun retour!

google,actualités,la vie, famille, chrétienne,presse,religieuse,euthanasie,ccne,fin de vie,états généraux,Le 31 octobre, à la lecture de la presse religieuse, j'obtiens une réponse partielle à mes questions! Dans "La vie" et "famille chrétienne" nous apprenons donc que ce sera un panel de citoyens, "représentatifs des Français", sélectionnés par l'IFOP, qui sera questionné à huis clos lors de "conférences citoyennes" !!!

 

" Nous souhaitons que les citoyens puissent travailler sereinement, sans pression,comme nous le faisons nous-mêmes au sein du comité ", explique Jean-Claude Amiesen, Président du CCNE

 

On est assez loin du débat national promis initialement. Le huit clos est tout à fait représentatif également de la démocratie!!! On s'approche plus de l'entretien qualitatif sur la question, qui n'est qu'une méthode de recueil de l'opinion et de compréhension des enjeux, certainement pas une solution et une direction politique! Et pourquoi pas un sondage d'opinion, tant qu'on y est?

Alors que le Pr. Sicard, pour l'élaboration de son rapport sur la fin de vie, a tenu des réunions publiques quasi confidentielles par manque de moyens, cette fois ce ne sont pas les moyens qui manquent mais visiblement l'envie, les réunions seront également confidentielles!

Les résultats de ces "conférences citoyennes" seront présentés le 16 décembre!

 

Un nouveau calendrier ou une mise aux oubliettes?

Couvert par les chants de Noël ou des municipales

municipales-2014.jpgOn imagine aisément que la restitution de ce travail ayant lieu mi-décembre, peu de temps avant les vacances et fêtes (comme le rapport Sicard en 2012) celui-ci passera assez inaperçu et surtout va retarder le calendrier préalablement annoncé!

Rien ne se passera avant la deuxième quinzaine de janvier, en pleine campagne municipales! Espérons que les enjeux politiques et partisans ne pousseront pas le Président de la République à se dédire de ses promesses de campagne!

Savoir se rappeler à nos politiques

Demain a lieu la 6ème édition de la Journée mondiale pour le Droit de Mourir dans la Dignité, une occasion de rappeler aux Présidents de la République et aux Parlementaires que nous ne fermerons pas les yeux, et que nous souhaitons voir aboutir une loi qui protège notre fin de vie et nos choix, qui protège notre ultime liberté.

C'est également l'occasion de montrer à nos Parlementaires (groupe écologiste à l'Assemblée Nationale, Muguette Dini (UDI) au Sénat), qui ont déposé des propositions de loi pour un droit de mourir dans la dignité, que nous les soutenons et que nous souhaitons voir cette loi passer, et ce sous cette législature!!!

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Pour aller plus loin, articles liés :

- Journée Mondiale pour le Droit de Mourir dans la Dignité

- Interpellez vos députés

- Interpellez vos Sénateurs

- Entretien avec le Pr. Sicard

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités, Vers une loi | Lien permanent | Commentaires (0) |  Imprimer |

16/09/2013

Entretien avec le Professeur Didier Sicard, le 9 septembre 2013

Lundi 9 septembre, dans la presse du matin on pouvait lire «Oserons nous relancer le débat sur la fin de vie» dans Libération.

 C’est justement aujourd’hui que je rencontre le professeur Sicard, pour un entretien sur le sujet, dans le cadre d’un mémoire en communication publique.

Un entretien qui me permet de découvrir un homme aussi grand de taille que de hauteur d’esprit, qui souhaite avant tout une écoute du citoyen et de la réalité de la souffrance, pour y apporter une réponse adaptée.


Le rapport Sicard sur la fin de vie

Une mission de réflexion sur la fin de vie est demandée par le Président de la République, qui fait écho à la proposition 21 du candidat F. Hollande et à un débat qui parcourt la société.

Le Professeur Sicard, connu notamment pour avoir présidé le Comité Consultatif National d’Éthique de 1999 à 2008, est chargé de cette mission. Dans ce cadre il a organisé un débat national qui s’est déroulé dans les villes de Montpellier, Grenoble, Besançon, Clermont-Ferrand, Lille, Nantes, Lyon et le Havre.

Le «rapport Sicard»  a été remis au Président de la République le 18 décembre 2012.

 

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Un débat sans moyens !

Sollicité en juillet 2012, il avoue être d’abord surpris et demander quels moyens sont affectés à l’organisation de ce travail. Aucun! Le budget est restreint! Il demande comment interroger les français, il doit «descendre dans la rue, faire les marchés?» Le sujet est important mais les moyens dérisoires.

De ce «paradoxe naît une plus grande proximité avec les citoyens». Sans fioritures ou institutionnalisation du débat, les citoyens qui participent ont le sentiment qu’il n’y a pas d’argent gâché et que leur parole peut être entendue sans instrumentalisation.

L’organisation du débat est simple, une annonce dans un journal local, une réunion, la mise en place de groupes de 10/12 citoyens, 2h30 pour échanger et choisir un rapporteur.

Ce qui me frappe dans cet entretien avec le Professeur c’est l’enthousiasme qu’il exprime au sujet de ces débats. Il semble ravi que l’exercice du débat démocratique se soit déroulé librement et agréablement surpris que ces échanges aient libérés une «parole créatrice riche et originale.»

 

Des citoyens libres de leur parole, mais pas d’être entendus!

Ce qui est flagrant dans ces débats, c’est la peur de ne pas être entendu par les médecins, d’être écrasé par le sentiment d’omniscience que donne la médecine!

 Selon le Professeur Sicard, ce qui ressort « de façon générale :

  • Le contenu de la loi est très peu connu
  • Un sentiment de ne pas être entendu par les médecins
  • Encore des situations d’acharnement thérapeutique
  • Que la loi a empêché l’euthanasie et qu’il n’y a plus que très peu d’actes euthanasiques de médecins (0,8% des décès, selon l’Observatoire National de la Fin de Vie).

Individuellement il y avait une grande hétérogénéité des positions.


"Les citoyens veulent que l’on parle de la mort, contrairement à un déni institutionnel qui donne l’impression que les citoyens sont dépossédés de leur mort


Un peu plus tard dans l’entretien nous abordons la question de la parole du malade, du patient. Celle-ci n’est que trop souvent oubliée.

J’évoque la pratique du stop-and-go. Elle consiste à réveiller régulièrement un patient, qui a demandé la sédation finale (être endormi jusqu’à la mort afin de ne pas souffrir, rendu légale par la loi Léonetti) afin de s’assurer qu’il la souhaite toujours.

Sa réponse est claire et sans appel:

«quand le patient a demandé une sédation finale et qu’il est réveillé, c’est une situation terriblement angoissante. [...] Du côté de la médecine c’est de la prudence, du côte du malade c’est de la violence. C’est aussi pour cela qu’il faudrait que la loi soit plus contraignante, [...] aujourd’hui la loi ne prévoit pas de délit pour l’absence d’écoute de la parole du malade».

 

«La loi Léonetti est une bonne loi mais qui rate son objet»

La loi de 2005 a permis 3 nouveautés :

  • les directives anticipées et personnes de confiance
  • la sédation finale
  • l’arrêt des traitements, de l’hydratation et de l’alimentation.

 

Le Pr Sicard reconnait que la loi Léonetti (2005), comme la loi Kouchner(2002), lois dites d’autonomie, sont des avancées et qu’elles sont le résultat d’une «conquête» qui ne va pas de soi en France. Mais «La loi (Léonetti) n’est pas enseignée ou appliquée, c’est une loi de députés, il n’y a pas eu de décrets d’application»

Les 2 premiers obstacles à l’application de cette loi sont sa méconnaissance par les citoyens qu’ils soient soignants ou non et le manque d’écoute de la volonté des malades. D’ailleurs les directives anticipées «ça n’intéresse personne. En Allemagne par exemple elles ont un caractère contraignant.»

 Quant à l’arrêt de l’hydratation et de l’alimentation, c’est un acte «très mal reçu, tant par les médecins que par les publics. C’est une véritable violence. Comme dans le cas d’Hervé Pierra, la famille a été horrifiée par cette mort, il est mort en 7 jours.»

 

Les États Généraux «un débat trop rapide qui risque de mettre le feu aux poudres»

Le rapport Sicard a été suivi d’un avis du Comité Consultatif National d’Éthique défavorable à une loi légalisant l’euthanasie. Dans les mois qui viennent, vont être organisés des «États Généraux» devant aboutir à une loi en fin d’année.

 

 Le Pr. Sicard est « assez réservé » à l’égard de ce processus, il estime que les États Généraux qui vont durer environ 2 mois vont être «un débat trop rapide qui risque de mettre le feu aux poudres plutôt que de se pencher sur la question, sur la situation réelle.»

«Pour que ça aboutisse, il ne faudrait pas forcément une obsession de la loi mais un travail en profondeur, une formation des médecins, plus de poids pour les directives anticipées et des décisions collégiales.»

 

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Je remercie le Professeur Sicard de m’avoir accordé cet entretien et autorisé la publication de ses propos.

 

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Les entretiens, contrairement aux "réflexions personnelles", ne reflètent pas forcément mes convictions. Ils ont pour but d'éclairer sur un point de vue ou un élément de compréhension du débat.



Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Entretiens - Témoignages | Lien permanent | Commentaires (3) |  Imprimer |