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20/09/2015

Un été riche, pour une rentrée Mobilisés !


L'été a été riche… malheureusement pas d'avancées vers une loi de liberté… mais beaucoup de mobilisations ! Revenons en quelques mots sur ces événements...

Le texte Léonetti /Claeys, Les feux de l'amour qui lassent les français

Les soap opera ça va bien 5 minutes mais quand on parle de dignité, de loi de liberté, de fin de vie, de choix… les français disent stop !

On ne se joue pas des citoyens en lançant des promesses en campagne comme l'a fait le candidat François Hollande (proposition 21), pour l'enterrer en tant que président en nommant Jean Léonetti pour faire une loi sur la fin de vie.
Ce texte de loi c'est la pierre tombale d'une loi sur le droit de mourir dans la dignité, une pierre tombale profanée avant même d'avoir été mise en place. Non !

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Ce texte c'est la continuité de 10 années d'échec de la loi Léonetti (2005) ! Qui nous propose des directives anticipées renforcées (existent depuis 2002, seconde loi Kouchner), la sédation profonde (existe depuis 2005), rien de nouveau sous le soleil et même pire !

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Épisode numéro 1 l'Assemblée Nationale, le texte est adopté tel quel... Les avancées proposées par les amendements Touraine, Cadic, etc. rejetés !

Épisode numéro 2, après avoir été voté à l'AN (Assemblée National), le texte arrive au Sénat.
La chambre parlementaire… vide le texte pour le rendre pire… les Sénateurs les plus conservateurs proposaient même que l'on pratique ce qu'on appelle le « stop and go », c'est à dire réveiller les patients sous sédation terminale (endormis jusqu'à leur mort) pour leur demander si ils souhaitent toujours suivre ce protocole (alors que l'issue est la mort à brève ou moyenne échéance et que cette procédure entraîne souvent des douleurs atroces, telles que l'éclatement de certains organes, et des souffrances psychologiques pour le patient et son entourage bien entendu). Ce sont les Sénateurs qui sont pour le texte Léonetti/Claeys qui ont été contraints de le rejeter tant il avait été violemment esquinté et il en été devenu extrêmement dangereux (plus encore qu'aujourd'hui... c'est dire!).

Épisode numéro 3 : Ce texte repassera donc en seconde lecture à l'Assemblée Nationale le 5 octobre 2015
Restez mobilisés, c'est maintenant qu'il faut écrire à vos députés, rappelez leur que nous voulons une loi de liberté ! Demandez leur de déposer des amendements dans ce sens.

Je ferai rapidement un billet uniquement sur cette question du 5 octobre 2015.

Je finirai sur la note positive que j'annonçais en introduction : la mobilisation !

Et il y a de quoi se mobiliser ! Car il y a cette loi, qui fait monter la colère… et il y a aussi la situation de Vincent Lambert qui fait certes monter la colère mais aussi les larmes, car c'est la situation d'une personne, il y a un visage cette fois (une fois encore... car il y a les visages de nos proches, et ceux médiatisés, Vincent Humbert, Chantal Sébire, les frères Delmer, Vincent Lambert aujourd'hui...) à la souffrance.

 

Vincent Lambert, gracié mais toujours emprisonné et torturé

 

Après avoir épuisé tous les recours, nous espérions que la famille puis la France se plieraient enfin à l'avis de la CEDH (Cour Européenne des Droits de l'Homme), mais c'est un peu plus compliqué.
Si la CEDH a estimé que la France entrait tout a fait dans le cadre légal et dans le respect des droits de l'Homme en débranchant Vincent Lambert, la discorde qui sévit dans la famille et les menaces que des intégristes ont fait peser sur lui et sur l’hôpital ont compliqué les choses. Après avoir demandé à l'équipe médicale de prendre une décision et de recevoir les membres de la famille, la justice française a estimé que pour son bien il devait être placé sous tutelle, et que ce juge aurait à prendre les décisions pour lui.

A ce jour Vincent Lambert est toujours dans l'attente d'une décision, son neveu a porté plainte pour demander l'arrêt des soins, ses parents eux ont porté plainte contre le CHU de Reims pour demander la reprise des soins et des traitements et 500 000 euros de dommages et intérêts pour Vincent Lambert et 1 euros pour eux !!!

Une affaire bien triste qui agitent les tensions, et qui fait du tort au principal intéressé dont les volontés ne sont pas respectées. Rappelons que Vincent Lambert avait dit à plusieurs reprises à ses camarades de cours infirmiers, à son épouse et à plusieurs de ses proches, qu'il ne souhaitait pas rester dans un état végétatif si malheureusement cela devait arriver. De nombreux spécialistes, dont beaucoup opposés d'ailleurs au droit de mourir dans la dignité (euthanasie et/ou suicide assisté), estiment sont état irréversible et sont unanimes. Les seules voix dissonantes sont celles mandatées par les parents.

Ce qui est demandé dans le cas de Vincent Lambert aujourd'hui est la stricte application de la loi Léonetti. La difficulté a la mettre en œuvre montre combien la loi est mal conçue, la nouvelle mouture ne prévoit pas plus d'échelle de décision (qui décide avant qui s'il n'y a pas de directives anticipées, c'est encore et toujours à l'appréciation du médecin, puis du juge).

 

La mobilisation estivale, du baume au cœur pour la rentrée...

Mais je vous le disais en introduction, un été riche en mobilisation, car oui, il n'y a pas que du négatif ! Les français se rendent compte que les politiques les ont abandonnés sur cette question… ils le voient aussi avec Vincent Lambert…
Alors que la Californie a rejoint le 10 septembre les États qui ont légalisé le suicide médicalement assisté... notre Pays reste sourd à notre demande d'être entendus, respectés dans nos choix sur les conditions de notre fin de vie !

L'ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité) qui, est la plus grand association Française (et mondiale en nombre d'adhérents, mais qui est également inscrite dans un réseau international the world federation of right to die in societies), a organisé pour la première fois un tour de France, durant le mois de juillet. J'ai participé au lancement le 30 juin à Paris, et à la dernière semaine dans l'Ouest de la France.

Je suis partie avec les Jeunes ADMD sur l'ADMD Tour ! Mais quesako ?

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Un bus qui parcourt 5 000 km, traverse 21 départements et s'arrête dans 21 villes, pour informer sur les droits des patients et sur la fin de vie !
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Une première, qui aurait pu faire flop, car parler de la mort en plein été, à des gens qui ont autre chose à faire… et bien ce fut TOP !

TOP de se rendre compte sur le terrain que oui, 85 à 96 % des français sont d'accord avec nous et veulent une loi pour choisir leur fin de vie

TOP de voir des visages souriants qui aiment la vie et pour qui parler de la mort n'est pas tabou !

TOP de parler avec des gens de tous les âges, car ce sujet nous concerne tous

TOP d'informer sur les droits des patients, car M.Léonetti, même les adhérents ADMD ne connaissent pas votre loi !

TOP de voir des élus de tout bords nous accueillir et de dépasser les clivages politiques !

TOP de voir les Français debout pour obtenir cette liberté !

et tant d'autres raisons pour lesquelles c'était TOP … alors merci à vous tous … participants, militants, ceux qui sont venus sur le stand, ceux qui n'ont pas pu, ceux que nous verrons une prochaine fois…

 

C'est essentiel de continuer à informer, de rester connecter, car c'est ensemble que nous obtiendrons ce droit !

________________________

Sur ce petit rappel estival, restons mobilisés, vous pouvez écrire rapidement à vos députés : le 5 octobre ils seront appelés à re-voter le texte Léonetti/Claeys.

 

Pour vous même et vos proches, n'oubliez pas les Directives Anticipées, pour éviter les situations comme Vincent Lambert. En voici un modèle.

 

Petit info d'octobre pour les parisiens et infirmiers, il y aura un stand ADMD sur le salon infirmier du 14 au 16 octobre!
J'y étais l'année dernière et même si je ne peux y être cette année, je sais que c'est l'occasion pour de nombreux futurs infirmier(e)s de poser des questions... qui sembles être abordées en cours mais qui en fait sont éludées pour ne pas indisposer les médecins! Donc n'hésitez pas! Pareils si vous avez des exposés à faire sur les soins palliatifs, la fin de vie, etc, nous avons toute la doc nécessaire, passez les voir! Il y aura des jeunes en plus ;-)

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Imprimer |

19/03/2014

Un pas de plus : Un guide sur les droits des patients !

2059729803.jpg Près de 10 ans que nous attendions que l'État communique sur la loi Léonetti, les directives anticipées et plus largement les droits des malades!

Si la loi Léonetti date de 2005, le premier guide sur les droits des malades et patients émanant du ministère des affaires sociales et de la santé est sorti le 4 mars 2014.

Le site, "Droits des usagers de la santé" a été ouvert en 2011 : année des droits des patients. Et il faut attendre mars de cette année (et les élections municipales) pour que ce guide voit le jour ! Un premier pas, certes !

26 fiches résumées et récapitulatives sur les droits des patients.

Pour en savoir plus sur les directives anticipées, je vous conseille de lire cet article, qui vous explique où trouver un modèle, qui peut les conserver, quelle valeur juridique ont-elles vraiment.

 

Le guide élaboré par le ministère des affaires sociales et de la santé

Pour consulter/télécharger le guide complet, cliquez ici.

Pour consulter/télécharger la fiche concernant les directives anticipées, cliquez ici.

Pour consulter/télécharger la fiche concernant les soins palliatifs, cliquez ici.

Pour consulter/télécharger la fiche concernant la fin de vie, cliquez ici.

 

Un premier pas vers quoi?

Il a fallu 9 ans pour obtenir une première consultation des citoyens sur la question de la fin de vie et de l'euthanasie.

Il a fallu 10 ans pour obtenir ce guide, et une première réelle communication sur la loi Léonetti (guide qui apparait 19 jours avant les élections municipales) !

Le lexique de la fin de vie, promis en 2012 par l'ONFV (Observatoire National de la Fin de Vie), qui devait être un préalable à un débat n'est toujours pas paru.

Mais depuis l'élection présidentielle et la proposition 21, les organes consultatifs (et non législatifs) n'ont cessé d'être consultés.

Pardonnez mon pessimisme, mais je me dis qu'avec le temps qui a été mis pour écrire les 26 fiches du guide du droit des patients, il y a un manque de volonté à informer les citoyens et un cruel manque de volonté pour présenter un projet de loi... Pourquoi faire paraitre un guide avec la loi Léonetti? Quand on doit faire voter un projet de loi sur le suicide médicalement assisté (suicide assisté et/ou euthanasie) avant la rentrée?

Que j'espère me tromper! ... mais j'ai surtout la sensation que ceux qui ont cru en la proposition 21 sont dupés, ou du moins on les fait patienter bien longuement.

Les mois à venir vont être décisifs. Nous nous devons de rester vigilants et de rappeler à nos élus combien nous tenons à ce qu'un projet de loi ou une proposition (nous savons qu'il y a des propositions de loi, notamment au Sénat, dans ce sens qui n'attendent qu'à être votées).

Un pas de plus

Oui c'est bien un pas de plus qu'il faudrait! En 2014 l'État rattrape le travail qui aurait du être effectué en 2005. Mais plutôt que de rattraper, n'est-il pas temps d'initier?

Il est temps d'écouter les citoyens plutôt que les organes consultatifs (le Comité Consultatif National d'Éthique, se penche une nouvelle fois sur la question) et de faire preuve de courage en soumettant un projet de loi aux chambres parlementaires. Ecoutez Nous Jusqu'au Bout.

"Un pas de plus"

C'est également le titre d'une chanson, que je voudrais partager avec vous pour montrer combien, depuis 2005, année de la loi Léonetti mais aussi de la sortie de cette chanson de Marie-Paule Belle, rien n'a changé.

 

Ci-dessous la chanson "un pas de plus" sur youtube, et son texte.

 

Texte de la chanson :

A l´hôpital Ste-Marguerite,
ton coeur bat de moins en moins vite.
Je lis des mots dans ton regard, des mots

Certains ne veulent pas les comprendre
Et moi je suis seule à entendre
Ces mots que tu voudrais crier tout haut

Dis-leur que je suis prêt
Je pars vers l´inconnu
Aide-moi, aide-moi
A faire un pas de plus

A l´hôpital Ste-Marguerite,
Je vois ta douleur et j´hésite.
La loi dit non, qu´est-ce qu´elle comprend la loi?

Finir ta vie d´un simple geste
Geste d´amour que je déteste
Dois-je obéir quand tu me dis tout bas

Dis-leur que j´ai si mal
Dis-leur que j´en peux plus
Notre amour n´y peut rien
Et moi je suis perdu

Dis-leur que je suis prêt
Je pars vers l´inconnu
Aide-moi, aide-moi
A faire un pas de plus

A l´hôpital Ste-Marguerite,
la décision est interdite
Mais je ne dois penser qu´à toi, qu´à toi

Si tu me dictais ma conduite
Ce serait ma dernière visite,
Et je n´entendrais plus jamais ta voix

Je sais que tu as mal
Je sais que t´en peux plus
Notre amour n´y peut rien
Et toi tu es perdu

Je sais tu es prêt
à faire un pas de plus,
un dernier pas sans moi,
un pas vers l´inconnu
Un pas.

 

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités, Culture-livres-musiques-films-pub | Lien permanent | Commentaires (0) |  Imprimer |

03/10/2013

Léonetti au Québec !

Non non, le titre tapageur n'est pas tout à fait exact, le Député-Maire d'Antibes reste bien en France!

huffington post, quebec, patients, leonetti, loi, malades, droits, liberté,

Par contre, au Québec où le débat sur la fin de vie et sur l'euthanasie se déroule, on constate la même méconnaissance de la législation en vigueur et le même manque d'information des patients. Le détail nous est présenté dans cet article de l'huffington Post Québec. 

Des patients qui ne reçoivent pas l'information nécessaire sur les soins qui vont leur être administrés, des patients qui n'ont pas désigné de personnes de confiance et seulement 9% qui avaient mis en place une "planification préalable des soins" (moins de 2% de rédacteurs des directives anticipées en France).

Le débat sur la fin de vie n'est pas une exception européenne, la loi Léonetti dont on nous dit souvent qu'"elle fait consensus et est copiée par de nombreux pays" a des inconvénients qui se retrouvent dans les législations des autres pays interdisant l'euthanasie active... un débat qui dépasse largement les frontières de la France!

Un débat menant vers une loi nécessaire, qui fait partie de l'évolution de la société et la reconnaissance des droits et libertés individuelles.

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Imprimer |