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20/09/2015

Un été riche, pour une rentrée Mobilisés !


L'été a été riche… malheureusement pas d'avancées vers une loi de liberté… mais beaucoup de mobilisations ! Revenons en quelques mots sur ces événements...

Le texte Léonetti /Claeys, Les feux de l'amour qui lassent les français

Les soap opera ça va bien 5 minutes mais quand on parle de dignité, de loi de liberté, de fin de vie, de choix… les français disent stop !

On ne se joue pas des citoyens en lançant des promesses en campagne comme l'a fait le candidat François Hollande (proposition 21), pour l'enterrer en tant que président en nommant Jean Léonetti pour faire une loi sur la fin de vie.
Ce texte de loi c'est la pierre tombale d'une loi sur le droit de mourir dans la dignité, une pierre tombale profanée avant même d'avoir été mise en place. Non !

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Ce texte c'est la continuité de 10 années d'échec de la loi Léonetti (2005) ! Qui nous propose des directives anticipées renforcées (existent depuis 2002, seconde loi Kouchner), la sédation profonde (existe depuis 2005), rien de nouveau sous le soleil et même pire !

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Épisode numéro 1 l'Assemblée Nationale, le texte est adopté tel quel... Les avancées proposées par les amendements Touraine, Cadic, etc. rejetés !

Épisode numéro 2, après avoir été voté à l'AN (Assemblée National), le texte arrive au Sénat.
La chambre parlementaire… vide le texte pour le rendre pire… les Sénateurs les plus conservateurs proposaient même que l'on pratique ce qu'on appelle le « stop and go », c'est à dire réveiller les patients sous sédation terminale (endormis jusqu'à leur mort) pour leur demander si ils souhaitent toujours suivre ce protocole (alors que l'issue est la mort à brève ou moyenne échéance et que cette procédure entraîne souvent des douleurs atroces, telles que l'éclatement de certains organes, et des souffrances psychologiques pour le patient et son entourage bien entendu). Ce sont les Sénateurs qui sont pour le texte Léonetti/Claeys qui ont été contraints de le rejeter tant il avait été violemment esquinté et il en été devenu extrêmement dangereux (plus encore qu'aujourd'hui... c'est dire!).

Épisode numéro 3 : Ce texte repassera donc en seconde lecture à l'Assemblée Nationale le 5 octobre 2015
Restez mobilisés, c'est maintenant qu'il faut écrire à vos députés, rappelez leur que nous voulons une loi de liberté ! Demandez leur de déposer des amendements dans ce sens.

Je ferai rapidement un billet uniquement sur cette question du 5 octobre 2015.

Je finirai sur la note positive que j'annonçais en introduction : la mobilisation !

Et il y a de quoi se mobiliser ! Car il y a cette loi, qui fait monter la colère… et il y a aussi la situation de Vincent Lambert qui fait certes monter la colère mais aussi les larmes, car c'est la situation d'une personne, il y a un visage cette fois (une fois encore... car il y a les visages de nos proches, et ceux médiatisés, Vincent Humbert, Chantal Sébire, les frères Delmer, Vincent Lambert aujourd'hui...) à la souffrance.

 

Vincent Lambert, gracié mais toujours emprisonné et torturé

 

Après avoir épuisé tous les recours, nous espérions que la famille puis la France se plieraient enfin à l'avis de la CEDH (Cour Européenne des Droits de l'Homme), mais c'est un peu plus compliqué.
Si la CEDH a estimé que la France entrait tout a fait dans le cadre légal et dans le respect des droits de l'Homme en débranchant Vincent Lambert, la discorde qui sévit dans la famille et les menaces que des intégristes ont fait peser sur lui et sur l’hôpital ont compliqué les choses. Après avoir demandé à l'équipe médicale de prendre une décision et de recevoir les membres de la famille, la justice française a estimé que pour son bien il devait être placé sous tutelle, et que ce juge aurait à prendre les décisions pour lui.

A ce jour Vincent Lambert est toujours dans l'attente d'une décision, son neveu a porté plainte pour demander l'arrêt des soins, ses parents eux ont porté plainte contre le CHU de Reims pour demander la reprise des soins et des traitements et 500 000 euros de dommages et intérêts pour Vincent Lambert et 1 euros pour eux !!!

Une affaire bien triste qui agitent les tensions, et qui fait du tort au principal intéressé dont les volontés ne sont pas respectées. Rappelons que Vincent Lambert avait dit à plusieurs reprises à ses camarades de cours infirmiers, à son épouse et à plusieurs de ses proches, qu'il ne souhaitait pas rester dans un état végétatif si malheureusement cela devait arriver. De nombreux spécialistes, dont beaucoup opposés d'ailleurs au droit de mourir dans la dignité (euthanasie et/ou suicide assisté), estiment sont état irréversible et sont unanimes. Les seules voix dissonantes sont celles mandatées par les parents.

Ce qui est demandé dans le cas de Vincent Lambert aujourd'hui est la stricte application de la loi Léonetti. La difficulté a la mettre en œuvre montre combien la loi est mal conçue, la nouvelle mouture ne prévoit pas plus d'échelle de décision (qui décide avant qui s'il n'y a pas de directives anticipées, c'est encore et toujours à l'appréciation du médecin, puis du juge).

 

La mobilisation estivale, du baume au cœur pour la rentrée...

Mais je vous le disais en introduction, un été riche en mobilisation, car oui, il n'y a pas que du négatif ! Les français se rendent compte que les politiques les ont abandonnés sur cette question… ils le voient aussi avec Vincent Lambert…
Alors que la Californie a rejoint le 10 septembre les États qui ont légalisé le suicide médicalement assisté... notre Pays reste sourd à notre demande d'être entendus, respectés dans nos choix sur les conditions de notre fin de vie !

L'ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité) qui, est la plus grand association Française (et mondiale en nombre d'adhérents, mais qui est également inscrite dans un réseau international the world federation of right to die in societies), a organisé pour la première fois un tour de France, durant le mois de juillet. J'ai participé au lancement le 30 juin à Paris, et à la dernière semaine dans l'Ouest de la France.

Je suis partie avec les Jeunes ADMD sur l'ADMD Tour ! Mais quesako ?

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Un bus qui parcourt 5 000 km, traverse 21 départements et s'arrête dans 21 villes, pour informer sur les droits des patients et sur la fin de vie !
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Une première, qui aurait pu faire flop, car parler de la mort en plein été, à des gens qui ont autre chose à faire… et bien ce fut TOP !

TOP de se rendre compte sur le terrain que oui, 85 à 96 % des français sont d'accord avec nous et veulent une loi pour choisir leur fin de vie

TOP de voir des visages souriants qui aiment la vie et pour qui parler de la mort n'est pas tabou !

TOP de parler avec des gens de tous les âges, car ce sujet nous concerne tous

TOP d'informer sur les droits des patients, car M.Léonetti, même les adhérents ADMD ne connaissent pas votre loi !

TOP de voir des élus de tout bords nous accueillir et de dépasser les clivages politiques !

TOP de voir les Français debout pour obtenir cette liberté !

et tant d'autres raisons pour lesquelles c'était TOP … alors merci à vous tous … participants, militants, ceux qui sont venus sur le stand, ceux qui n'ont pas pu, ceux que nous verrons une prochaine fois…

 

C'est essentiel de continuer à informer, de rester connecter, car c'est ensemble que nous obtiendrons ce droit !

________________________

Sur ce petit rappel estival, restons mobilisés, vous pouvez écrire rapidement à vos députés : le 5 octobre ils seront appelés à re-voter le texte Léonetti/Claeys.

 

Pour vous même et vos proches, n'oubliez pas les Directives Anticipées, pour éviter les situations comme Vincent Lambert. En voici un modèle.

 

Petit info d'octobre pour les parisiens et infirmiers, il y aura un stand ADMD sur le salon infirmier du 14 au 16 octobre!
J'y étais l'année dernière et même si je ne peux y être cette année, je sais que c'est l'occasion pour de nombreux futurs infirmier(e)s de poser des questions... qui sembles être abordées en cours mais qui en fait sont éludées pour ne pas indisposer les médecins! Donc n'hésitez pas! Pareils si vous avez des exposés à faire sur les soins palliatifs, la fin de vie, etc, nous avons toute la doc nécessaire, passez les voir! Il y aura des jeunes en plus ;-)

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Imprimer |

24/05/2015

Quelles alternatives la loi Léonetti, actuelle ou à venir, va offrir à Vincent Lambert?

Le 5 juin prochain la Cour Européenne des Droits de l'Homme va rendre sa décision quant à l'arrêt des soins pour Vincent Lambert! Voici un décryptage en quelques mots.

La situation

d'un drame humain à un imbroglio juridique

Depuis 8 ans Vincent Lambert est dans un coma végétatif sans espoir d'amélioration ! Le 5 juin prochain sa famille saura enfin si il pourra être libéré !

Enfin grâce à la loi Leonetti, on pourra arrêter la respiration artificielle, l'alimentation et l'hydratation, ... tellement humain!!!!

La CEDH rendra sa décision le 5 juin 2015, après avoir été saisie en juin 2014 par les parents de Vincent Lambert qui souhaitent maintenir celui-ci dans cet état.

Pour en savoir plus, lire l'article "Notre mère poursuite une cause intégriste"

Alors que sa femme et une partie de sa famille, avaient obtenu l'application après maintes procédures, jusqu'au Conseil d'Etat, l'application stricte de la loi de non acharnement thérapeutique. En effet Vincent Lambert aurait manifesté à plusieurs reprises, avant son accident en 2008, la volonté de ne pas être maintenu artificiellement en vie (malheureusement il n'a pas rédigés de directives anticipées).

 

L'application de la loi Léonetti dans le cas de Vincent Lambert
Mourir de faim et de soif?

Il n'y aura donc que 2 alternatives en fonction de la décision de la CEDH, l'une est totalement effroyable, l'autre est effroyable mais un peu moins longue! Inhumain!

  1. Si la CEDH décide de la continuité des soins qui maintiennent Vincent Lambert en vie. Celui-ci est maintenu en état végétatif contre la volonté qu'il avait émise, sans possible amélioration de son état, emprisonné dans son corps pour de longues années.
  2. L'arrêt des soins est prononcé.
    Les soins maintenant en vie Vincent Lambert seront retirés y compris l'alimentation et l'hydratation, le laissant partir, son corps aura sans doute des réactions violentes (spasmes, pourrissements, etc), pendant des jours voire des semaines, jusqu'à la mort.
    Car il n'est pas en fin de vie, en train de mourir, sans la médecine, il serait mort, c'est la médecine qui l'a maintenue dans un état de survie sans lui rendre la vie, mais il va mourir de faim et de soif.
    Voilà ce que propose la loi actuelle dans un cas dramatique comme celui de Vincent Lambert, survivre à cause/grâce à la médecine, ne plus vivre, et mourir de faim et de soif. Et on appelle cela une loi de consensus !

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Illustration de Nawak, pour l'ADMD - l'alternative laissée par la loi Léonetti


Du lit d'hopital de Vincent Lambert au siège des Sénateurs,
le message passe?


Mesdames et Messieurs les Sénateurs, vous qui allez passez le texte d'Alain Claeys et Jean Léonetti en séance publique les 16 et 17 juin prochain écoutez nous, écoutez Vincent Lambert, écoutez sa famille !

  • Entendez combien il est nécessaire d'avoir des directives anticipées contraignantes pour le médecins (et pour la famille) dans tous les cas (retirez la mention, "sauf si le médecin les juge déraisonnable").
  • Entendez combien l'hydratation et l'alimentation ne sont pas des soins/traitements comme les autres, vous ne pouvez pas les inclure dans le terme "traitements" pour pouvoir nous les retirer et nous faire mourir de faim et de soif sans choquer nos concitoyens.
  • Entendez combien il faut d'autres choix, d'autres alternatives pour que chacune de nos individualités, de nos fins de vies, de nos morts, soient respectées dans leurs singularités, un vrai accès aux soins palliatifs pour tous ceux qui en ont besoin, la sédation profonde, le suicide médicalement assisté, l'aide active à mourir ! Le respect, la dignité, la liberté ! Ce n'est pas compliqué !

 

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités | Lien permanent | Commentaires (2) |  Imprimer |

20/01/2015

Débat sans vote, pour les propositions Léonetti !

Le mercredi 21 janvier Jean Léonetti présentera à l'Assemblée Nationale ses propositions, pour un débat sans vote à L'AN. Selon Alain Claeys, le texte devrait être présenté et voté en mars 2015. Mais que change ces propositions et vraisemblablement ce nouveau texte de loi? Pourquoi la co-responsable du groupe EELV (Véronique Massonneau) maintient la présentation de son texte le 29 janvier?

 

Les préconisations de Jean Léonetti

Selon Jean Léonetti, et le président de la République qui rappelons le "fait siennes ces préconisations", le  nouveau texte se place du point de vue du patient, il inclut un nouveau droit à la sédation finale et rend les directives anticipées contraignantes.

Lire et/ou télécharger le rapport de MM.Léonetti et Claeys

Pour le premier point, il faut la lecture le texte de loi pour en juger, mais étant donné les préconisations, il semblerait que ce soit un moins un changement de fond que de forme! Cela rendra-t-il réellement au patient le droit de décider pour lui-même?

Concernant la sédation profonde, cela correspond à la sédation terminale ou finale, déjà permise depuis 2005, avec la loi Léonetti. Ce droit nouveau n'en est pas un, et si je ne peux préjuger que c'est un mensonge total, j'ai bien peur que la lecture du texte du projet de loi ne le confirme!

Dernier point, et seule avancée, très mesurée! Des directives anticipée contraignantes. Les directives anticipées existent depuis 2002. Les rendre contraignantes est certes une bonne chose, et rend au patient, un peu de l'écoute et de ses droits! Cependant elles sont contraignantes, dans le cadre de la loi (qui n'a pas avancé pour les patients), et si elles sont jugées acceptables selon certains critères! Ce sont ces critères qu'il nous faut connaitre, car il avait été évoqué la rédaction avec le médecin, ou l'acceptation du parcours de soin proposé par l'équipe médicale, des mesures restreignant la liberté et ne contraignant le médecin en aval que s'il a accepté les directives en amont!!!

 

Pourquoi Véronique Massonneau présentera une proposition de loi pour le Droit de Mourir dans la dignité?

Lire et/ou télécharger la proposition de loi du groupe EELV

Parallèlement au calendrier gouvernemental, qui a suivi une logique chaotique (un pas en avant, deux sur le côté, trois en arrière et on recommence! Et si on nommait Léonetti à la tête d'une mission, comme nos deux prédécesseurs?), le groupe écologiste maintient son cap vers une loi pour le Droit de Mourir dans la Dignité. Malgré le renvoi en commission du précédant texte, déposé également par le groupe écologiste, ces derniers continuent à utiliser leur niche parlementaire (très restreinte) pour déposer une proposition de loi.

Véronique Massonneau n'est pas une défenseure de l'euthanasie ou du suicide assisté, mais de la liberté de choix. Et la ligne politique des écologistes est bien de laisser aux citoyens les choix sur leur vie et leur corps, c'est pourquoi ils redéposent le même texte, celui inspiré de leurs prédécesseurs de tout parti politique.

Ce texte comporte lui des nouveautés! Il place réellement le citoyen (patient) au coeur de la décision, puisque c'est à lui que revient la décision de la façon dont il veut mourir, et non au médecin (comme c'est le cas aujourd'hui avec la loi Léonetti). Que ce soit la continuité des traitements jusqu'au bout, les soins palliatifs, la sédation terminale, l'euthanasie ou le suicide assisté, cette décision revient au patient et non au médecin!

Attention, faire des choix accroit grandement votre liberté !

Alors bien sûr, vous pourrez choisir de croire plus le Président de la République, qui décide de porter fièrement la proposition 21 de son programme de campagne, en le déléguant à Monsieur Léonetti, comme ce fut le cas à l'époque de Chirac et de Sarkozy!

Je ne vous demande pas de me croire sur parole, mais si vous voulez comprendre ce mensonge, lisez les textes ou demandez à votre cher député une place pour assister aux séances du 21 janvier et surtout du 29 janvier !

 

Calendrier parlementaire

- 21 janvier débat à l'AN sur les propositions de Jean Léonetti et Alain Claeys

- 29 janvier dépôt d'un texte par le groupe EELV

- mars, vote d'un projet de loi

 

 

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités, Vers une loi | Lien permanent | Commentaires (0) |  Imprimer |