Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

14/02/2015

ma contribution à la Consultation Citoyenne sur la fin de vie

Puisque notre avis nous est demandé, je l'ai donné! La consultation citoyenne (ou son illusion) s'achève lundi 16 février, et vous avez vous donné votre avis? 

Mon avis ci-dessous! Pour donner le votre sur le site de l'Assemblée Nationale, RDV ici.

 

Remarques d’ensemble

Avant de répondre, comme il nous est imposé, sur le premier article, quelques remarques méthodologiques.

Si c’est la première fois que l’AN consulte les citoyens par ce biais et que nous ne pouvons que féliciter Claude Bartolone de cette initiative, il est étonnant de n’avoir aucun onglet, aucune informations, sur la restitution exacte qu’il va en être fait, sur le mode d’exploitation, sur le poids concernant la prise de décision, de vote… les comptes rendus qui nous seront adressés ou non… !

Second point méthodologique, cette consultation, lancée officiellement par l’Assemblée Nationale, intervient sur un texte de loi (ppl Léonetti/Claeys, puisque le gouvernement n’a pas déposé la pl annoncée) sans exposer les textes qui l’ont précédé (à part dans le dossier parlementaire, bien entendu) comme des possibilités d’amendements ou de texte alternatif, au citoyen. Pourquoi réagir sur un texte que l’on souhaiterait voir amender ou modifié ? Pourquoi n’avoir pas soumis à cette même forme de « consultation » le texte voté (et renvoyé en commission) du groupe EELV, présenté le 21 janvier 2015 ?

Troisièmement, tous les citoyens ne sont pas des juristes, leur demander de commenter directement les articles me paraît une étrange méthode, surtout qu’il n’est prévu aucun espace pour exprimer de façon générale un avis sur le texte, la méthodologie, comme je le fais ici, ou sur des points parallèles, sur des amendements, des sujets connexes (comme le droit d’accès universel au soins palliatifs ?), etc ! Puisque lors de l’inscription nous renseignons un e-mail, je souhaiterais vivement avoir une réponse sur ces interrogations.

Enfin, pour rappel, contrairement à ce que vous avez noté dans l’exposé des motifs, le jury citoyen ne s’est pas prononcé que pour l’exception d’euthanasie, mais également pour le suicide médicalement assisté, et pour un réel renforcement des soins palliatifs. Il a également souligné la méconnaissance et le non fonctionnement de la loi Léonetti et des directives anticipées.

Cette consultation, sur le texte tel qu’il est rédigé (ou abroge des articles comme le 6 ème !!!), revient à des améliorations légères de la loi Léonetti, mais surtout à sa réécriture pour éviter un vrai texte sur la fin de vie ! Interrogez nous sur le texte de Véronique Massonneau ou sur celui de Roger-Gérard Schwartzenberg !

Article 1

Concernant l’article premier le flou des termes « soins les plus appropriés » et « fin de vie digne et apaisée » laisse aux médecins et aux juges une interprétation assez libre. En effet le médecin peut recourir à « tous les moyens à leur disposition pour satisfaire ce droit ».

Le sens de cet article se révèle à la lecture des suivants. Il s’apparente à la loi Léonetti, en incluant le terme de dignité ! Pourquoi pas ! Rien de gênant jusqu’ici.

Mais puisqu’il doit  avoir un droit à l’accès « aux soins les plus appropriés », pourquoi ne pas inscrire un droit à l’accès aux soins palliatifs, tant pour les patients en fin de vie, que pour ceux qui nécessitent ces soins durant un traitement curatif lourd, ou d’autres situations ne nécessitant. Une inscription dans la loi forcerait à revoir les maquettes de formation des soignants, pour y inclure plus de culture palliative, mais aussi une volonté politique de relancer un plan de développement des soins palliatifs. Car rappelons qu’en 1999 la loi Kouchner 1 devait permettre à toute personne en fin de vie d’accéder aux soins palliatifs et rien qu’en se limitant aux personnes en fin de vie, 16 après, elles n’y ont toujours pas accès. Le dernier programme de développement des soins palliatifs, achevé en 2012, n’a visiblement pas apporté toutes les réponses dans la matière et le travail doit être poursuivi. C’est d’ailleurs en ce sens que le député de la Manche, Philippe Gosselin, a déposé le 11 février un texte afin de demander que le développement des soins palliatifs soit la grande cause nationale 2016 et que le lendemain la député de Vendée, Véronique Besse, a déposé une ppl pour le développement de la formation, de l’information et de l’accès aux soins palliatifs sur tout le territoire.

Car, même si je ne me leurre pas et comprends bien que ce réveil pour le développement des soins palliatifs vient en opposition aux textes de loi déposé par différents groupes parlementaires pour l’aide active à mourir, je suis comme 100% des français je ne mélange pas ces deux questions. En effet, je ne mélange pas le fait que je souhaite avoir le choix d’une aide active à mourir et celui de vouloir être bien soignée, d’être entendue et d’avoir accès au service de santé nécessaire, dont les services palliatifs. Ce sont des réponses différentes qui ne se substituent pas l’une l’autre, au contraire, elles offrent des alternatives qui s’adaptent à la situation réelle. Quand on regarde les pays qui ont légalisé l’aide active à mourir, comme la Belgique, les Pays Bas et le Luxembourg, le préalable a été l’accès aux soins palliatifs, et rien n’empêche un patient d’avoir à la fois accès aux soins palliatifs et recours au suicide médicalement assisté. C’est une question de liberté, d’égalité et d’humanité, que de soigner les citoyens aves les moyens médicaux adaptés et nécessaires.

C’est pourquoi ce premier article devrait réaffirmer clairement le droit à l’accès, sur tout le territoire, aux soins adaptés à sa situation de santé, et également aux soins palliatifs !

Article 2

De l’obstination déraisonnable…

Quelle mesure à la raison ou à la déraison ? Cette limite laissée aux soignants peut apporter des différences d’interprétation notable ! Rappelons que la loi Léonetti, en vigueur depuis 2005, devait limiter l’acharnement thérapeutique ou obstination déraisonnable ! Mais la seule étude publiée sur les pratiques professionnelles (de l’INED), dans laquelle les médecins se sont certainement censurés, nous a montré que dans 12% des cas de fin de vie il y a obstination déraisonnable ! Je suis donc étonnée de voir qu’on substitue à un système bancal produisant des effets négatifs le même système rédigé quasiment dans les mêmes termes, aux mêmes mots, les mêmes effets !

Rien n’a vraiment changé ! Sauf que pour faire plaisir (ou démagogue) on se dit qu’intégrer le terme de « dignité » fera du plus bel effet ! Ce n’est donc pas une nouveauté, et c’est assez effrayant qu’il faille réaffirmer ce principe de non acharnement thérapeutique !  Mais puisqu’il n’est pas appliqué, il n’est pas bête de le rappeler, peut-être serait-il utile de s’interroger sur la raison de sa non application (au moins dans 12% des cas de patients en phase terminale ! Une question de formation sur la mort et soins palliatifs peut-être ? J’en reviens au commentaire de l’article 1 ! )

Par contre, une différence plus que notable !

« La nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement. » La loi Léonetti permettait de les arrêter, comme les traitements ! Ce sera juste moins violent à dire, puisque l’hydratation et l’alimentation sont des traitements, il suffira de demander à un patient ou sa famille « souhaitez vous cesser les traitements ? » au lieu de leur dire la vérité : « souhaitez vous cesser les traitements, l’hydratation et l’alimentation ? «  C’est plus policé ! Vous en conviendrez ! Mais les souffrances restent les mêmes…

Article 3

Sédation profonde ! Ou autrement dit « Droit nouveau » !

Oups ! Encore une question de terminologie, non ? La sédation terminale permise par la loi Léonetti (qui était certes mal appliquée, avec des pratiques de stop and go, etc) est présentée comme un droit nouveau ! Soit !

Bien ! Un droit à la sédation profonde, un élément positif, puisqu’il permet au patient un choix, mais totalement insuffisant !

En gros, si vous êtes inconscient et que vous allez mourir prochainement, on pourra vous administrer un traitement qui vous endormira jusqu’à la mort !

Sauf que la réalité, c’est que ce type de sédation dure parfois des jours, des semaines, ou plus ! Qu’en supprimant les traitements (hydratation et alimentation) le corps peut pourrir sur place ! Qu’il n’est pas certain de pouvoir supprimer toute souffrance également ! Mais aussi et surtout, que le patient qui souhaitait une aide active à mourir reste là, sans avoir été écouté dans ses volontés !

 

Bien que je sache que, comme en son temps Jean Léonetti (ha mais c’est encore lui !) avait auditionné les parents d’Hervé Pierra, il serait peut-être bon de ré-écouter son témoignage, celui de la compagne de Vincent Lambert également, et tant d’autres.

 

Ce droit doit donc exister, mais (et j’en appelle aux députés) c’est là que des amendements doivent venir renforcer ce droit, en interdisant la pratique de « stop and go » et surtout en proposant l’aide active à mourir.

 

Article 4 – 5 – 6 - 7

Du double effet ! Ou de l’hypocrisie organisée !

La sédation entraînera la mort, mais il n’est pas question de vouloir entrainer la mort, c’est juste un effet !  Quelle hypocrisie !
Écouter et Soulager jusqu’au bout ! Allez donc au bout de votre démarche Mesdames, Messieurs les législateurs, Mesdames, Messieurs les médecins !

 

Ok… le droit aux soins palliatifs ? À la sédation ? À l’information des patients !


Pour les soins palliatifs, pourquoi ne pas instaurer un droit à l’accès aux soins palliatifs ! Car aujourd’hui entre 10 et 30% des personnes qui en ont besoin y ont accès ! Les pays ayant légalisé l’euthanasie ont commencé par rendre universel l’accès aux soins palliatifs ! En effet… l’un ne doit pas se substituer à l’autre, si elles peuvent être consécutives elles ne s’excluent pas, ce sont deux réponses différentes à des besoins différents !

 

Concernant l’information des patients… en effet ! Un patient en fin de vie n’en est pas moins un patient… un citoyen en fin de vie n’en est pas moins un citoyen… un être humain en fin de vie n’en est pas moins un être humain ! (Rappelons que malgré l’année 2011, année du droit des patients ! Le droit à l’information est souvent un droit négligé !)

Pas de souci avec le fait que le patient soit informé… ce qui me pose question c’est pourquoi est-il nécessaire de le réaffirmer ici ? Parce que ce n’est toujours pas appliqué ?

 

Mais surtout, rien de nouveau sous le Soleil ! Des droits nouveaux ! Information certes… mais information sur les différentes solutions qui s’offre à lui et qui ne s’excluent pas : soins palliatifs, effets positifs et négatifs des soins curatifs, sédation, aide active à mourir ! Le choix et les alternatives en expliquant, en accompagnant, en écoutant et en appliquant les volontés du patient !

Vous nous proposez de réécrire les articles de la loi Léonetti ! Lorsque je lis cela, la masquarade de consultation citoyenne me brûle le clavier !

 

Article 8

Les directives anticipées !

Nouveauté 1 : un modèle sera effectué ! Bien ! Enfin un point d’organisation qui permettra de faire connaître ses directives. Mais qui conservera ces directives ? Pourquoi ne pas instaurer un fichier national pour permettre aux médecins, si vous devez atterrir aux urgences ou en réa, d’avoir accès à vos directives anticipées ?

Nouveauté 2 : « Elles s’imposent aux médecins » Bien ! Elles sont donc « contraignantes » hummmm pas vraiment car elles le seront uniquement si elles n’apparaissent pas « manifestement inappropriées »… par une équipe de médecins ! En gros c’est encore et toujours le médecin qui décide ! Mais c’est une très mauvaise blague cette mention est à supprimer absolument ! De plus le côté contraignant est effectivement nécessaire, mais doit être ajouté « opposable » ! En effet, un médecin n’a pas le droit de contrevenir à la volonté du patient, et lorsqu’il existe des directives anticipées il doit les suivre, la justice doit pouvoir en être saisie lorsque les droits du patient sont violés.

Nouveauté 3 : Mention des directives anticipées sur la carte vitale. Très bonne chose, mais leur accès doit être facilité également, j’en reviens à la base de données consultable par les médecins, soit l’enregistrement des directives anticipées, qu’elle soit organisée par l’État ou déléguée à une association, devient une nécessité, pour accès rapide aux directives anticipées (ne pas réanimer quelqu’un en phase terminale qui ne souhaite pas d’acharnement !!!).

Article 9

La personne de confiance ! Désignée dans les directives anticipées (ou à l’entrée à l’hôpital) … il vaut mieux ne pas se tromper puisque son témoignage « prévaut sur tout autre témoignage » !

Attention, témoignage ne veut pas dire avis ou décision ! C’est encore le médecin qui décide si le témoignage, comme les directives anticipées, est approprié ou non !

C’est une confiscation du droit du patient !

Article 10

Hiérarchie des modes d’expression de la volonté du patient !

Ne faudrait-il pas un article pour la hiérarchie des décisionnaires sur les dispositions de fin de vie : le patient conscient, ses directives anticipées, la personne de confiance, etc ?

Plutôt que de laisser le médecin décider (si les directives sont appropriées ou non, si la sédation et la solution ou non... Stop... rendez ses droits au patient)

 

Mélanie.R-B

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités, Vers une loi | Lien permanent | Commentaires (0) |  Imprimer |