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20/09/2015

Un été riche, pour une rentrée Mobilisés !


L'été a été riche… malheureusement pas d'avancées vers une loi de liberté… mais beaucoup de mobilisations ! Revenons en quelques mots sur ces événements...

Le texte Léonetti /Claeys, Les feux de l'amour qui lassent les français

Les soap opera ça va bien 5 minutes mais quand on parle de dignité, de loi de liberté, de fin de vie, de choix… les français disent stop !

On ne se joue pas des citoyens en lançant des promesses en campagne comme l'a fait le candidat François Hollande (proposition 21), pour l'enterrer en tant que président en nommant Jean Léonetti pour faire une loi sur la fin de vie.
Ce texte de loi c'est la pierre tombale d'une loi sur le droit de mourir dans la dignité, une pierre tombale profanée avant même d'avoir été mise en place. Non !

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Ce texte c'est la continuité de 10 années d'échec de la loi Léonetti (2005) ! Qui nous propose des directives anticipées renforcées (existent depuis 2002, seconde loi Kouchner), la sédation profonde (existe depuis 2005), rien de nouveau sous le soleil et même pire !

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Épisode numéro 1 l'Assemblée Nationale, le texte est adopté tel quel... Les avancées proposées par les amendements Touraine, Cadic, etc. rejetés !

Épisode numéro 2, après avoir été voté à l'AN (Assemblée National), le texte arrive au Sénat.
La chambre parlementaire… vide le texte pour le rendre pire… les Sénateurs les plus conservateurs proposaient même que l'on pratique ce qu'on appelle le « stop and go », c'est à dire réveiller les patients sous sédation terminale (endormis jusqu'à leur mort) pour leur demander si ils souhaitent toujours suivre ce protocole (alors que l'issue est la mort à brève ou moyenne échéance et que cette procédure entraîne souvent des douleurs atroces, telles que l'éclatement de certains organes, et des souffrances psychologiques pour le patient et son entourage bien entendu). Ce sont les Sénateurs qui sont pour le texte Léonetti/Claeys qui ont été contraints de le rejeter tant il avait été violemment esquinté et il en été devenu extrêmement dangereux (plus encore qu'aujourd'hui... c'est dire!).

Épisode numéro 3 : Ce texte repassera donc en seconde lecture à l'Assemblée Nationale le 5 octobre 2015
Restez mobilisés, c'est maintenant qu'il faut écrire à vos députés, rappelez leur que nous voulons une loi de liberté ! Demandez leur de déposer des amendements dans ce sens.

Je ferai rapidement un billet uniquement sur cette question du 5 octobre 2015.

Je finirai sur la note positive que j'annonçais en introduction : la mobilisation !

Et il y a de quoi se mobiliser ! Car il y a cette loi, qui fait monter la colère… et il y a aussi la situation de Vincent Lambert qui fait certes monter la colère mais aussi les larmes, car c'est la situation d'une personne, il y a un visage cette fois (une fois encore... car il y a les visages de nos proches, et ceux médiatisés, Vincent Humbert, Chantal Sébire, les frères Delmer, Vincent Lambert aujourd'hui...) à la souffrance.

 

Vincent Lambert, gracié mais toujours emprisonné et torturé

 

Après avoir épuisé tous les recours, nous espérions que la famille puis la France se plieraient enfin à l'avis de la CEDH (Cour Européenne des Droits de l'Homme), mais c'est un peu plus compliqué.
Si la CEDH a estimé que la France entrait tout a fait dans le cadre légal et dans le respect des droits de l'Homme en débranchant Vincent Lambert, la discorde qui sévit dans la famille et les menaces que des intégristes ont fait peser sur lui et sur l’hôpital ont compliqué les choses. Après avoir demandé à l'équipe médicale de prendre une décision et de recevoir les membres de la famille, la justice française a estimé que pour son bien il devait être placé sous tutelle, et que ce juge aurait à prendre les décisions pour lui.

A ce jour Vincent Lambert est toujours dans l'attente d'une décision, son neveu a porté plainte pour demander l'arrêt des soins, ses parents eux ont porté plainte contre le CHU de Reims pour demander la reprise des soins et des traitements et 500 000 euros de dommages et intérêts pour Vincent Lambert et 1 euros pour eux !!!

Une affaire bien triste qui agitent les tensions, et qui fait du tort au principal intéressé dont les volontés ne sont pas respectées. Rappelons que Vincent Lambert avait dit à plusieurs reprises à ses camarades de cours infirmiers, à son épouse et à plusieurs de ses proches, qu'il ne souhaitait pas rester dans un état végétatif si malheureusement cela devait arriver. De nombreux spécialistes, dont beaucoup opposés d'ailleurs au droit de mourir dans la dignité (euthanasie et/ou suicide assisté), estiment sont état irréversible et sont unanimes. Les seules voix dissonantes sont celles mandatées par les parents.

Ce qui est demandé dans le cas de Vincent Lambert aujourd'hui est la stricte application de la loi Léonetti. La difficulté a la mettre en œuvre montre combien la loi est mal conçue, la nouvelle mouture ne prévoit pas plus d'échelle de décision (qui décide avant qui s'il n'y a pas de directives anticipées, c'est encore et toujours à l'appréciation du médecin, puis du juge).

 

La mobilisation estivale, du baume au cœur pour la rentrée...

Mais je vous le disais en introduction, un été riche en mobilisation, car oui, il n'y a pas que du négatif ! Les français se rendent compte que les politiques les ont abandonnés sur cette question… ils le voient aussi avec Vincent Lambert…
Alors que la Californie a rejoint le 10 septembre les États qui ont légalisé le suicide médicalement assisté... notre Pays reste sourd à notre demande d'être entendus, respectés dans nos choix sur les conditions de notre fin de vie !

L'ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité) qui, est la plus grand association Française (et mondiale en nombre d'adhérents, mais qui est également inscrite dans un réseau international the world federation of right to die in societies), a organisé pour la première fois un tour de France, durant le mois de juillet. J'ai participé au lancement le 30 juin à Paris, et à la dernière semaine dans l'Ouest de la France.

Je suis partie avec les Jeunes ADMD sur l'ADMD Tour ! Mais quesako ?

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Un bus qui parcourt 5 000 km, traverse 21 départements et s'arrête dans 21 villes, pour informer sur les droits des patients et sur la fin de vie !
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Une première, qui aurait pu faire flop, car parler de la mort en plein été, à des gens qui ont autre chose à faire… et bien ce fut TOP !

TOP de se rendre compte sur le terrain que oui, 85 à 96 % des français sont d'accord avec nous et veulent une loi pour choisir leur fin de vie

TOP de voir des visages souriants qui aiment la vie et pour qui parler de la mort n'est pas tabou !

TOP de parler avec des gens de tous les âges, car ce sujet nous concerne tous

TOP d'informer sur les droits des patients, car M.Léonetti, même les adhérents ADMD ne connaissent pas votre loi !

TOP de voir des élus de tout bords nous accueillir et de dépasser les clivages politiques !

TOP de voir les Français debout pour obtenir cette liberté !

et tant d'autres raisons pour lesquelles c'était TOP … alors merci à vous tous … participants, militants, ceux qui sont venus sur le stand, ceux qui n'ont pas pu, ceux que nous verrons une prochaine fois…

 

C'est essentiel de continuer à informer, de rester connecter, car c'est ensemble que nous obtiendrons ce droit !

________________________

Sur ce petit rappel estival, restons mobilisés, vous pouvez écrire rapidement à vos députés : le 5 octobre ils seront appelés à re-voter le texte Léonetti/Claeys.

 

Pour vous même et vos proches, n'oubliez pas les Directives Anticipées, pour éviter les situations comme Vincent Lambert. En voici un modèle.

 

Petit info d'octobre pour les parisiens et infirmiers, il y aura un stand ADMD sur le salon infirmier du 14 au 16 octobre!
J'y étais l'année dernière et même si je ne peux y être cette année, je sais que c'est l'occasion pour de nombreux futurs infirmier(e)s de poser des questions... qui sembles être abordées en cours mais qui en fait sont éludées pour ne pas indisposer les médecins! Donc n'hésitez pas! Pareils si vous avez des exposés à faire sur les soins palliatifs, la fin de vie, etc, nous avons toute la doc nécessaire, passez les voir! Il y aura des jeunes en plus ;-)

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Imprimer |

20/01/2015

Débat sans vote, pour les propositions Léonetti !

Le mercredi 21 janvier Jean Léonetti présentera à l'Assemblée Nationale ses propositions, pour un débat sans vote à L'AN. Selon Alain Claeys, le texte devrait être présenté et voté en mars 2015. Mais que change ces propositions et vraisemblablement ce nouveau texte de loi? Pourquoi la co-responsable du groupe EELV (Véronique Massonneau) maintient la présentation de son texte le 29 janvier?

 

Les préconisations de Jean Léonetti

Selon Jean Léonetti, et le président de la République qui rappelons le "fait siennes ces préconisations", le  nouveau texte se place du point de vue du patient, il inclut un nouveau droit à la sédation finale et rend les directives anticipées contraignantes.

Lire et/ou télécharger le rapport de MM.Léonetti et Claeys

Pour le premier point, il faut la lecture le texte de loi pour en juger, mais étant donné les préconisations, il semblerait que ce soit un moins un changement de fond que de forme! Cela rendra-t-il réellement au patient le droit de décider pour lui-même?

Concernant la sédation profonde, cela correspond à la sédation terminale ou finale, déjà permise depuis 2005, avec la loi Léonetti. Ce droit nouveau n'en est pas un, et si je ne peux préjuger que c'est un mensonge total, j'ai bien peur que la lecture du texte du projet de loi ne le confirme!

Dernier point, et seule avancée, très mesurée! Des directives anticipée contraignantes. Les directives anticipées existent depuis 2002. Les rendre contraignantes est certes une bonne chose, et rend au patient, un peu de l'écoute et de ses droits! Cependant elles sont contraignantes, dans le cadre de la loi (qui n'a pas avancé pour les patients), et si elles sont jugées acceptables selon certains critères! Ce sont ces critères qu'il nous faut connaitre, car il avait été évoqué la rédaction avec le médecin, ou l'acceptation du parcours de soin proposé par l'équipe médicale, des mesures restreignant la liberté et ne contraignant le médecin en aval que s'il a accepté les directives en amont!!!

 

Pourquoi Véronique Massonneau présentera une proposition de loi pour le Droit de Mourir dans la dignité?

Lire et/ou télécharger la proposition de loi du groupe EELV

Parallèlement au calendrier gouvernemental, qui a suivi une logique chaotique (un pas en avant, deux sur le côté, trois en arrière et on recommence! Et si on nommait Léonetti à la tête d'une mission, comme nos deux prédécesseurs?), le groupe écologiste maintient son cap vers une loi pour le Droit de Mourir dans la Dignité. Malgré le renvoi en commission du précédant texte, déposé également par le groupe écologiste, ces derniers continuent à utiliser leur niche parlementaire (très restreinte) pour déposer une proposition de loi.

Véronique Massonneau n'est pas une défenseure de l'euthanasie ou du suicide assisté, mais de la liberté de choix. Et la ligne politique des écologistes est bien de laisser aux citoyens les choix sur leur vie et leur corps, c'est pourquoi ils redéposent le même texte, celui inspiré de leurs prédécesseurs de tout parti politique.

Ce texte comporte lui des nouveautés! Il place réellement le citoyen (patient) au coeur de la décision, puisque c'est à lui que revient la décision de la façon dont il veut mourir, et non au médecin (comme c'est le cas aujourd'hui avec la loi Léonetti). Que ce soit la continuité des traitements jusqu'au bout, les soins palliatifs, la sédation terminale, l'euthanasie ou le suicide assisté, cette décision revient au patient et non au médecin!

Attention, faire des choix accroit grandement votre liberté !

Alors bien sûr, vous pourrez choisir de croire plus le Président de la République, qui décide de porter fièrement la proposition 21 de son programme de campagne, en le déléguant à Monsieur Léonetti, comme ce fut le cas à l'époque de Chirac et de Sarkozy!

Je ne vous demande pas de me croire sur parole, mais si vous voulez comprendre ce mensonge, lisez les textes ou demandez à votre cher député une place pour assister aux séances du 21 janvier et surtout du 29 janvier !

 

Calendrier parlementaire

- 21 janvier débat à l'AN sur les propositions de Jean Léonetti et Alain Claeys

- 29 janvier dépôt d'un texte par le groupe EELV

- mars, vote d'un projet de loi

 

 

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités, Vers une loi | Lien permanent | Commentaires (0) |  Imprimer |

06/01/2015

François Hollande sur France Inter

 

1250329832.jpgComme Promis hier, voici la vidéo de François Hollande sur France-Inter. Hier matin, le Président de la République était l'invité du 7/9 de France Inter.

Après le rapport Léonetti du 12 décembre 2014, défendant sa propre loi (de 2005), le Président suit les préconisations de ce dernier et se dédit de son #engagement21 , pourtant pris pendant la campagne présidentielle.

Dessin ci-dessus de Nawak, pour l'ADMD.

 

La vidéo

De 1 à la 5ème minute, le président répond à Nathalie DEBERNARDI qui, a également un blog sur le plus et lancé une pétition pour la légalisation du suicide assisté et l'euthanasie sur change.org.

(Notons qu'il y a également une pétition similaire sur Avaaz.org, lancé par Enzo.P)
La question porte sur la légalisation du suicide assisté et de l'euthanasie et rappelle que, les conclusions du rapport Léonetti/Claeys sont insuffisantes et que, le Président avait pris l'#engagement21 lors de la campagne présidentielle.

 


Fin de vie, taxe Tobin... François Hollande... par franceinter

 

La réponse du Président

"2 avancées majeures"

  • "écoute de la volonté du malade même lorsqu'il n'est pas malade, les directives anticipées"
  • "si il n'y a pas eu de directives anticipées et que la personne est dans une situation incurable et dans des souffrances insupportables". "À ce moment là il sera possible, dans certaines conditions de faire entrer le patient en sédation profonde en le faisant dormir et en arrêtant les traitements." "La sédation profonde' !

 

La Réalité

Je rejoins Nathalie DEBERNARDI sur le fait que les conclusions du rapport Léonetti/Claeys sont insuffisantes! Mais pourquoi?

Parce que cela fait 10 ans que la Loi Léonetti est en place, et que les situations de souffrances en fin de vie ne sont pas apaisées, parce que la volonté du patient n'est pas respectée, tout simplement parce que nous n'avons pas le choix de mourir dans les conditions que nous souhaitons et de la façon que nous voulons!

Sans compter que l'arrêt des traitements, de l'hydratation et de l'alimentation, entraînent parfois des souffrances insupportables et sont une violence pour la famille!

Et que le rapport présenté le 12 décembre 2014, comme lorsque Monsieur Léonetti a analysé sa loi en 2008, ne présente rien de nouveau par rapport au texte de 2005 ! (Pour en savoir plus, lire "Léonetti, encore et toujours")

 

Analysons maintenant les "2 avancées majeures" !!!

Les directives anticipées!

Fort bien! Voilà bientôt 13 ans qu'elles existent! Depuis la loi Kouchner de 2002, ce qui importe c'est de savoir dans quelle mesure elles seront respectées, opposables devant la loi et dans quelle liberté elles pourront être rédigées (chez soi, avec l'aide de son médecin traitant, ou sous la contrainte d'une équipe médicale voulant nous faire suivre "le parcours de vie" qu'elle choisi pour notre fin de vie)! (Pour en savoir plus lire, le point sur les directives anticipées)

La sédation profonde !

Fort bien, c'est déjà prévu dans la loi Léonetti, la sédation finale, terminale, profonde, quelque soit la terminologie, consiste effectivement à endormir le patient, à le mettre dans un coma, pour attendre la mort! Fort bien! Encore une avancée déjà en place et qui n'a pas résolu tous les cas!

Par exemple, le cas du jeune Hervé Pierra, dans le coma depuis de longue année, que la loi Léonetti a permis de "laisser partir" et de cesser l'acharnement thérapeutique, a mis 7 jours a partir! Son corps pourrissait sur place! Même dans le coma, il est possible de ressentir la souffrance, et la souffrance de la famille qui assiste à cette fin de vie est terrible!

Et il est bien d'autres situations où cela ne résout rien! Déjà parce que le patient n'a pas le choix! Parce que le patient n'est pas entendu dans ce qu'il souhaite et dans la façon dont il veut partir! Mais qui plus est cette loi est déjà en place et montre ses limites, qui décide? Quel fin pour le patient? Comment seront sanctionnés les médecins qui pratiqueront le "stop and go" (pratique qui consiste à réveiller le patient pour savoir si il est toujours d'accord pour être sous sédation profonde et qui occasionne des douleurs innommables! Lire Philippe Bataille, à la vie à la mort!)?     !!!!

De quelles avancées nous parle-t-on?
Non seulement il n'y a pas d'avancées, mais c'est (encore une fois?) un mensonge aux français! Des droits nouveaux, qui existaient déjà! hummmm...

(Pour en savoir plus, lire Le point sur les lois encadrant la fin de vie, septembre 2013)

 

 

Mesdames et Messieurs les parlementaires, réveillez-vous! Votez la proposition de loi pour le droit de mourir dans la dignité qui, sera présenté par le groupe EELV, le 29 janvier 2015!

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités, Vers une loi | Lien permanent | Commentaires (1) |  Imprimer |