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17/09/2014

Retour sur l'Assemblée Générale de l'ADMD et la réunion publique à Strasbourg - samedi 13 septembre

AG, admd, droit de mourir dans la dignité, assemblée générale, christophe michel, jean-luc romero, mélanie raphaël, jeunes admd, fin de vie, euthanasie, jean léonetti, catherine trautmann, muguette dini,J'ai été conviée par l'ADMD, à sa 34ème Assemblée Générale, le samedi 13 septembre. Un moment fort pour remobiliser autour du droit de mourir dans la dignité.
Ce malgré les déconvenues des dernières actions (ou inactions) du gouvernement sur la question.

Voici quelques informations et moments choisis de cette journée.

 

Retour en images sur la 34ème Assemblée Générale de l'ADMD et la réunion publique de Strasbourg

Désolée pour la qualité des images!

 

Ouverture de la réunion publique par l'Adjoint au Maire de Strasbourg, en charge de la santé

http://media.strasbourg.eu/alfresco/d/d/workspace/SpacesStore/b02e2a1b-49e5-43d9-a87c-51542df3289d/Feltz%20Alexandre-9283b.pnghttp://Alexandre Feltz (photographie ci-contre, source : site de la ville de strasbourg) a ouvert cette assemblée générale en accueillant le public et les intervenants. Un public composé des délégués de l'ADMD, d'une partie des jeunes ADMD, mais aussi de strasbourgeois (ou des environs) venus assister à la réunion publique, soit plus de 300 personnes dans l'après-midi.

Également médecin, il a entamé son discours par deux anecdotes révélant la non information du patient sur son état de santé, et l'agonie prolongée malgré l'administration d'hypnovel pour la sédation terminale, comme prévu dans la loi Léonetti.

Il parle ensuite du droit de mourir dans la dignité en ces termes : "c'est bien de droits de l'Homme dont il s'agit", "dans une société qui prône le respect, on ne peut pas finir comme cela".

Et c'est avec ces derniers mots engagés qu'il cède la parole : "Je soutiens votre combat et je suis persuadé qu'ensemble nous obtiendrons cette étape supplémentaire".

 

Hommage à Nicole Boucheton

4071214504.jpegNicole Boucheton était Vice-Président de l'ADMD. Le 7 août dernier, elle a du s'exiler en Suisse, pour partir selon ses volontés. Malheureusement l'avancée de sa maladie et le manque d'informations de la part des médecins l'ont amenée à prendre une décision rapidement. En effet elle risquait l'occlusion intestinale à tout moment.

L'Assemblée Générale, puis la réunion publique, ont débuté par un hommage à cette femme décrite comme un "bout en train" à la personnalité "chaleureuse". Jean-Luc Romero et Jacqueline Jencquel ont évoqué tant la vie de Nicole Boucheton, ses rapports avec les autres, que sa fin de vie. Une fois le choix de partir en Suisse pris, elle a passé ses derniers jours sereine et a pu dire à ses proches des mots de tendresse et un au revoir.

" Jusqu'à la dernière minute elle n'a pas oublié son combat, elle ne nous a pas oublié, elle ne vous a pas oublié, et je suis sûr que vous ne l'oublierez jamais." Jean-Luc Romero

"Quand elle est partie, elle portait un T-shirt rouge, avec une inscription : Ni Dieu, ni Maître". Jacqueline Jencquel

Cliquez-ici pour lire la lettre de Nicole Boucheton.

 

Catherine Trautmann : "Il faut des convictions, les politiques doivent faire en sorte de les faire comprendre et partager.

1129.jpgL'ancienne ministre (PS) commence par saluer Muguette Dini (Sénatrice UDI), pour leur combat commun sur la place des femmes en politique et sur des valeurs communes pour défendre sa vie, son choix, sa liberté.

Rappelant qu'elle s'est engagée très tôt dans la lutte contre le Sida et qu'à l'époque elle a reçu bon nombre de lettres d'insultes. En effet, perçu comme une malédiction lié à un choix de vie, il fallait passer outre cette vision conservatrice pour montrer qu'il était nécessaire d'agir avant que la maladie ne se répande, et que la médecine devait dépasser ces schémas faux et conservateurs.

Le parallèle permet de montrer que pareillement, dans le débat sur l'euthanasie, il faut casser les schémas moraux anciens qui ne correspondent pas aux faits, et que "la société française a besoin d'assumer ce débat." "C'est au fond une injustice d'en faire une seule question médicale, et non une question de société, de personnes, de liberté."

Enfin, rappelant sont appartenance au parti socialiste, l'ex-ministre reste prudente, car elle ne peut s'avancer sur les actions de François Hollande, et délivre un message mesuré d'écoute des citoyens et des différentes revendications. "Ce que demande les Français c'est d'abord le respect."
"Je ne suis pas un porte voix de l'association, mais je garde ma liberté politique." "Ce que vous voulez c'est clarifier" ! Laissant entendre qu'il y a nécessité urgente d'ouvrir le débat, de prendre en compte la personne et de ne pas laisser une loi sujette à l'interprétation et sans décret d'application, comme l'est la loi Léonetti.

Source photographie : site de l'europarlement.

 

Sandra Martino, Dignitas, Suisse

Dignitas est une organisation d'aide à mourir, mais également une association d'accompagnement et de prévention d'aide au suicide. La ligne d'écoute et le forum permettent aux adhérents et aux non adhérents un lieu d'échange et d'écoute.

Le but principal est de lutter contre le suicide, ce rôle préventif a été mis en place face au fléau des tentatives de suicide, dont de nombreuses échoues, et dont toutes se déroulaient dans des conditions inacceptables. La vision de Dignitas c'est "Oui au suicide s'il est justifié" et de proposer un accompagnement.

Le 4 septembre les chiffres de l'OMS étaient les suivants : 800 000 personnes meurent par suicide, il faut multiplier par 20 pour avoir le nombre de tentatives qui ont échouées. Proportionnellement il y a 50 fois plus de suicide dans les pays industrialisés.

Des chiffres qui rappellent qu'en France il y a environ 10 000 suicides par an, et que toutes les 3 h, un sénior se suicide.

 

Sarah-wootton-image.jpgSarah Wootton, Dying in dignity, UK

L'association Dying in Dignity est une association du royaume uni qui sensibilise le grand public et fait du lobbying auprès des politiques, pour faire voter une loi en faveur du Droit de mourir dans la dignité.

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Lydie-Err_460_thumb.jpgLydie Err, co-auteur de la loi pour l'euthanasie au Luxembourg

Le Luxembourg a dépénalisé l'euthanasie en 2009, ce fut "un chemin semé d'embuches procédurales terrible"!

L'ADMD luxembourgeoise a été créée en 1988, et c'est en 2009 que la loi est voté avec 30 pour et 28 contre (sur 60 membres à l'assemblée).

La loi qui a été votée est une loi d'exception, elle ne dépénalise pas en général mais dans des conditions précises. Pour recueillir les volontés des citoyens, il existe des directives anticipées, nommées Testaments de vie, qui sont enregistrées au niveau national.

"Cette loi libérale et qui permet à ceux qui le souhaitent de partir est une loi d'exception, de liberté, qui reste à parfaire, toutes les lois sont à parfaire."


dini_muguette04051d.jpgMuguette Dini, Sénatrice du Rhône, UDI

 

Cette "combattante" pour la liberté de choix a rappelé le parcours d'une loi, de ses deux lectures dans chaque chambre parlementaire à sa promulgation.
Au Sénat la médiatisation est moins importante qu'à l'Assemblée Nationale, le débat est donc plus serein et permet d'aller au fond des sujets. Et les Sénateurs, qui ne sont pas élus au suffrage universel direct, sont tout de même des élus de terrains, ils connaissent bien la réalité et la volonté des citoyens.

Elle rappelle le parcours de la loi Léonetti que, dit-elle, "on a tous voté"! Car c'était une première avancée, un premier consensus qui devrait permettre d'aller vers plus de liberté, mais elle exprime aussi que si elle avait su la tournure et l'impossibilité de ce dépêtrer de la loi Léonetti, elle aurait été bien plus attentive.

Enfin, elle explique comment elle a réuni les sénateurs qui avaient proposé des textes sur le droit de mourir dans la dignité, pour faire fusionner en un texte et pouvoir le présenter. Ce texte avait été rejeté, sous une majorité de droite. Mais elle rappelle qu'EELV s'est saisi d'une de ses niches parlementaires, le 13 février 2014, alors même qu'elles sont peu nombreuses, pour présenter un texte de loi pour le Droit de Mourir dans la Dignité, inspiré de tous les textes précédents, et qu'il a été renvoyé en commission pour amélioration ! ! ! 

Il ne suffit donc pas de montrer une volonté de déposer un texte pour le Droit de Mourir dans la Dignité, comme l'évoque certains socialistes, il faut que le groupe utilise une de ces niches pour présenter le texte et que derrière les élus suivent, pour que la procédure allant jusqu'au vote soit enclenchée.

 

 Jean Baubérot, Sociologue

"Dans quelques temps, on ne comprendra pas pourquoi cette loi aura mis autant de temps!" Le sociologue rappelle qu'il y a 10 mois un panel de citoyen, convoqué par le CCNE, lui même saisi par le Président de la République, a rendu des conclusions favorables au droit de mourir dans la dignité.

"La conférence des citoyens a parfaitement compris que les soins palliatifs et suicide assisté ne s'opposent pas." "Il est nécessaire de pouvoir mourir en humain." "L'institution médicale a fabriqué à son insu des sortes de vivants morts."

 

Christophe Michel

Retrouvez le discours de Christophe Michel, sur le blog de l'ADMD

 

Discours de clôture par Jean-Luc Romero

Retrouvez le discours de Jean-Luc Romero, sur le blog de l'ADMD.

 

 

Présentation du film "le moment et la manière"

Sortie prévue le 22 octobre 2014.

Film sur le cancer chronique, Anne a souffert pendant 14 ans de cancer, et ce qui devait être un film sur sa lutte contre le cancer s'est transformé en film sur sa fin de vie. "Elle voulait maitriser sa fin de vie et n'a rien maitrisé du tout."

 

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE | Lien permanent | Commentaires (2) |  Imprimer |

26/11/2013

Tout s'est bien passé...

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 Tout s'est bien passé, Emmanuèle Bernheim, éditions Gallimard, 206 pages, 2013

Comme le titre l'indique... l'histoire se finit bien! Enfin, aussi bien que possible!

Nous suivons Emmanuèle, qui elle même suit son père, la situation lui échappe assez vite, elle semble prise de vertiges, ne pas bien comprendre où tout cela la mène!

Mais ce n'est pas elle qui va quelque part, ce n'est pas elle qui décide, il ne s'agit pas d'elle, mais de son père!

Les complications arrivent, le projet est illégal... "Papa m'a demandé hier d'en finir" !

Le périple d'un homme qui a décidé de sa mort, qui panique à l'idée qu'un autre AVC l'empêche de poursuivre ses plans, et qui souhaite donc être assisté dans son suicide. La loi française l'amène à partir en Suisse!

 

La loi Léonetti, l'écoute des malades?

On ne peut pas lire ce livre en restant insensible, bien entendu! Mais deux passages m'ont particulièrement frappés, bien au delà de l'histoire... une réalité pour bien des patients !

 

Le contexte, pour comprendre la phrase suivante, le père du personnage central lui a demandé de l'aider à en finir, elle (le personnage central, Emmanuèle) mène donc des recherches et s'entretient par téléphone avec une déléguée de l'association pour mourir dans la dignité !

p 86 : "Vous savez, ici, en France , depuis Vincent Humbert et Chantal Sébire, tout est devenu beaucoup plus compliqué. Avant, les choses se faisaient comme ça, sans en parler, mais maintenant..."

Ce passage est terrible, il montre comment la loi Léonetti (évoquée 2 lignes plus bas) qui, était censé renforcer le droit des patients, a juste rendu plus sourd à leurs demandes. Sans vous révéler la résolution de ce roman, même si elle vous parait plutôt évidente, le fait d'écouter la volonté du patient, de leur père, conduira à des plaintes auprès du commissariat et à des interrogatoires... pour "non assistance à personne en danger" ! Quelle belle loi, cette loi Léonetti!

Cela glace le sang de voir que Vincent Humbert et Chantal Sebiré, qui se sont battus pour choisir leur mort et que chaque citoyen français puissent choisir, ont réveillé la vigilance des opposants pour se battre contre la volonté des patients plus encore!

 

Le patient au cœur du traitement?

Le second passage qui m'a terrorisé et qui est pourtant si révélateur, ce passage où le personnage vient visiter son père et que celui-ci baigne dans ses excréments. La directrice du service les assure après 2 heures d'attente que cela ne se reproduira pas et que l'hôpital souffre d'un manque d'effectif ! ! !

Combien d'entre nous, qui ont fréquenté les hôpitaux, peuvent attester que le patient est parfois peu considéré, oublié, ou vit des situations particulièrement révoltantes! La position de faiblesse du patient ne le prive pas de ses droits! Ne le prive pas d'être soigné et écouté!

Des histoires comme celles là, j'en ai malheureusement plein les poches, et ce n'est pas du à un simple "manque d'effectif" ! Certes c'est un critère, mais quand une péridurale s'est arrachée et que personne ne veut écouter le patient que l'on retrouve le lendemain affaiblit et pâle en se demandant pourquoi personne ne lui a donné de traitement anti-douleurs? Combien de fois les infirmières oublient de venir malgré la lumière allumée, alors que le patient souffre, s'étouffe, se fait dessus, ou que sais-je? Combien de fois se trompent-elles de chambre réveillant le patient inutilement, bruyamment et sans s'excuser? Combien de fois refuse-t-on un traitement, un aliment, ou d'autres choses à un patient dont on sait la mort imminente?

Alors je ne jette la pierre à personne, mais ce sentiment d'impuissance et de privation de sa dignité et de ses droits quand on arrive à l'hôpital, ce n'est pas un mythe. Bien sûr il y a aussi médecins et infirmières qui agissent avec bienveillance et humanité, mais encore trop qui ne considère pas le patient comme un être humain.

Alors je salue le travail des soignants, et de tous ceux qui agissent pour que la vie de patient soit plus douce, pour mettre en œuvre traitements et protocoles. Mais regrette que trop souvent cet état de faiblesse se transforme en une dépendance incroyable où l'on fait sentir au patient qu'il gène et que l'accompagnement est approximatif.

C'est pourtant pour mettre la volonté du patient au centre du processus médical que la loi Léonetti a été créée... les directives anticipées ne sont rédigées que dans 1,8% des cas, elles sont peu consultées par les médecins, ...

 

Mon avis sur le livre

Sur le style, contrairement à ce qu'on m'avait vanté, je n'ai pas particulièrement adhéré.Mais ceci dit l'histoire est prenante, et relate les sensations au plus près des doutes, des peurs, des appréhensions, quand on accompagne un proche malade ou très âgé.

La première partie, c'est celle de la douleur et des doutes, la découverte de la situation, les doutes, l'incompréhension, la seconde partie c'est le combat et l'hésitation! Contre qui se battre? L'envie de partir de son père, ceux qui veulent choisir à sa place, plus les problèmes familiaux qui s'insinuent!

 

Chacun peut s'identifier dans la première partie, comment gérer face à un proche malade? Qui va ou pourrait mourir prochainement? Dont les fonctions diminuent? Que l'on ou qui ne se reconnait plus !

La seconde partie est une histoire plus particulière d'un combat pour trouver la libération en Suisse!

 

À lire comme un témoignage

Je vous invite à le lire, un roman comme un des nombreux et tristes exemples de trajets et de combats pour choisir sa mort.

Bonne lecture... n'hésitez pas à venir donner votre avis...

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Culture-livres-musiques-films-pub | Lien permanent | Commentaires (0) |  Imprimer |