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19/03/2014

Un pas de plus : Un guide sur les droits des patients !

2059729803.jpg Près de 10 ans que nous attendions que l'État communique sur la loi Léonetti, les directives anticipées et plus largement les droits des malades!

Si la loi Léonetti date de 2005, le premier guide sur les droits des malades et patients émanant du ministère des affaires sociales et de la santé est sorti le 4 mars 2014.

Le site, "Droits des usagers de la santé" a été ouvert en 2011 : année des droits des patients. Et il faut attendre mars de cette année (et les élections municipales) pour que ce guide voit le jour ! Un premier pas, certes !

26 fiches résumées et récapitulatives sur les droits des patients.

Pour en savoir plus sur les directives anticipées, je vous conseille de lire cet article, qui vous explique où trouver un modèle, qui peut les conserver, quelle valeur juridique ont-elles vraiment.

 

Le guide élaboré par le ministère des affaires sociales et de la santé

Pour consulter/télécharger le guide complet, cliquez ici.

Pour consulter/télécharger la fiche concernant les directives anticipées, cliquez ici.

Pour consulter/télécharger la fiche concernant les soins palliatifs, cliquez ici.

Pour consulter/télécharger la fiche concernant la fin de vie, cliquez ici.

 

Un premier pas vers quoi?

Il a fallu 9 ans pour obtenir une première consultation des citoyens sur la question de la fin de vie et de l'euthanasie.

Il a fallu 10 ans pour obtenir ce guide, et une première réelle communication sur la loi Léonetti (guide qui apparait 19 jours avant les élections municipales) !

Le lexique de la fin de vie, promis en 2012 par l'ONFV (Observatoire National de la Fin de Vie), qui devait être un préalable à un débat n'est toujours pas paru.

Mais depuis l'élection présidentielle et la proposition 21, les organes consultatifs (et non législatifs) n'ont cessé d'être consultés.

Pardonnez mon pessimisme, mais je me dis qu'avec le temps qui a été mis pour écrire les 26 fiches du guide du droit des patients, il y a un manque de volonté à informer les citoyens et un cruel manque de volonté pour présenter un projet de loi... Pourquoi faire paraitre un guide avec la loi Léonetti? Quand on doit faire voter un projet de loi sur le suicide médicalement assisté (suicide assisté et/ou euthanasie) avant la rentrée?

Que j'espère me tromper! ... mais j'ai surtout la sensation que ceux qui ont cru en la proposition 21 sont dupés, ou du moins on les fait patienter bien longuement.

Les mois à venir vont être décisifs. Nous nous devons de rester vigilants et de rappeler à nos élus combien nous tenons à ce qu'un projet de loi ou une proposition (nous savons qu'il y a des propositions de loi, notamment au Sénat, dans ce sens qui n'attendent qu'à être votées).

Un pas de plus

Oui c'est bien un pas de plus qu'il faudrait! En 2014 l'État rattrape le travail qui aurait du être effectué en 2005. Mais plutôt que de rattraper, n'est-il pas temps d'initier?

Il est temps d'écouter les citoyens plutôt que les organes consultatifs (le Comité Consultatif National d'Éthique, se penche une nouvelle fois sur la question) et de faire preuve de courage en soumettant un projet de loi aux chambres parlementaires. Ecoutez Nous Jusqu'au Bout.

"Un pas de plus"

C'est également le titre d'une chanson, que je voudrais partager avec vous pour montrer combien, depuis 2005, année de la loi Léonetti mais aussi de la sortie de cette chanson de Marie-Paule Belle, rien n'a changé.

 

Ci-dessous la chanson "un pas de plus" sur youtube, et son texte.

 

Texte de la chanson :

A l´hôpital Ste-Marguerite,
ton coeur bat de moins en moins vite.
Je lis des mots dans ton regard, des mots

Certains ne veulent pas les comprendre
Et moi je suis seule à entendre
Ces mots que tu voudrais crier tout haut

Dis-leur que je suis prêt
Je pars vers l´inconnu
Aide-moi, aide-moi
A faire un pas de plus

A l´hôpital Ste-Marguerite,
Je vois ta douleur et j´hésite.
La loi dit non, qu´est-ce qu´elle comprend la loi?

Finir ta vie d´un simple geste
Geste d´amour que je déteste
Dois-je obéir quand tu me dis tout bas

Dis-leur que j´ai si mal
Dis-leur que j´en peux plus
Notre amour n´y peut rien
Et moi je suis perdu

Dis-leur que je suis prêt
Je pars vers l´inconnu
Aide-moi, aide-moi
A faire un pas de plus

A l´hôpital Ste-Marguerite,
la décision est interdite
Mais je ne dois penser qu´à toi, qu´à toi

Si tu me dictais ma conduite
Ce serait ma dernière visite,
Et je n´entendrais plus jamais ta voix

Je sais que tu as mal
Je sais que t´en peux plus
Notre amour n´y peut rien
Et toi tu es perdu

Je sais tu es prêt
à faire un pas de plus,
un dernier pas sans moi,
un pas vers l´inconnu
Un pas.

 

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités, Culture-livres-musiques-films-pub | Lien permanent | Commentaires (0) |  Imprimer |

18/02/2014

Dans l'attente... d'écouter les citoyens

3549919828.jpg Sénat débat la question de la fin de vie, que le conseil d'État reporte sa décision dans l' "affaire Vincent Lambert"... je lis que dans le Monde que :


"l'Académie, l'Ordre des médecins et le CCNE sont invités à apporter leur éclairage sur deux points essentiels de la loi Leonetti de 2005 sur la fin de vie, au centre des débats autour de ce cas : l'obstination déraisonnable (acharnement thérapeutique) et le maintien artificiel de la vie. Jean Leonetti est aussi sollicité."

 

 

 

Le Monopole de la parole !!!

Les citoyens n'ont été consultés qu'une seule et unique fois, cette année! Ils ont été consulté sous la forme d'un panel de 18 citoyens, qui ont d'ailleurs rendu un avis conforme aux sondages d'opinion de ces 10 dernières années : développer les soins palliatifs, rendre contraignantes les directives anticipées, légaliser le suicide assisté et créer une commission pour mettre en place une exception d'euthanasie.

Mais nous consultons encore le CCNE, qui a rendu un avis défavorable à l'euthanasie mais permettant l'exception d'euthanasie en 2000, sous la direction de Didier Sicard (qui a mené la réflexion sur la fin de vie, dont le rapport a été remis au Président de la République en décembre 2012). Qui a rendu un premier avis, puis un second, opposé à l'euthanasie en 2013.

Nous consultons Jean Léonetti, auteur de la loi du même nom, de 2005. Loi en vigueur, qui a ses limites, comme nous le voyons avec Vincent Lambert. Une loi discutée par Jean Léonetti en 2004, mise en place par ce même Jean Léonetti en 2005. Réexaminée par... Jean Léonetti lui-mêmee en 2008, et qui a affirmé en 2008 qu'elle était suffisante!

L'Ordre des Médecins, particulièrement opposés à l'euthanasie! Malgré un sondage montrant que plus de 60% des médecins seraient favorables à la légalisation de l'euthanasie, l'Ordre des Médecins s'est toujours opposé à une loi pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

Un retour en arrière?

3779020092.jpgDes acteurs majoritairement opposés à l'euthanasie que l'on va questionner sur l'acharnement thérapeutique!

Première surprise, Jean Léonetti reconnaitrait-il que sa loi comporte des failles et qu'elle devait mettre fin à l'acharnement thérapeutique... visiblement sans y être parvenue !

C'est ce que montraient les chiffres de l'INED, plus de 12% d'acharnement thérapeutiques avoués !

 

Mais alors quel est le fond du questionnement? Que souhaitent-ils trouver? Une loi Léonetti renforcée?

Cela veut-il dire que la proposition de loi sur la fin de vie, prévue pour 2014 est abandonnée?

 

Vers une réponse citoyenne

Le cas de Vincent Lambert est dramatique et bouleverse les Français. L'opinion publique, déjà majoritairement favorable à la légalisation de l'euthanasie, prend conscience de la fragilité et des limites de la loi Léonetti (totalement méconnue).

 

Une réponse démocratique s'impose, écouter les citoyens. Cesser de donner la parole à ces castes médicales qui nous assènent les mêmes discours depuis les lois Kouchner (1999).

 

Espérons qu'en attendant la proposition de loi du gouvernement, promise en 2014 (ou un examen et un vote d'un projet de loi, comme l'aurait souhaité le Sénat), la loi actuelle renforce la validité et rendre opposables les directives anticipées.

 

 

Pour en savoir plus

- Le Point sur les lois actuelles

- Les conclusions du jury citoyen

- Le point sur les directives anticipées

- Interpeller les politiques

- L'opinion publique sur la fin de vie et l'euthanasie

- Enquête : la loi Léonetti méconnue

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Imprimer |

31/12/2013

Merci à tous les lecteurs du Blog pour cette année 2013

merci,réveillon,2013,visiteurs,blog,euthanasie,suicide assisté,fin de vie,débat,citoyens,sympathisants,militantsCeux qui se sont connectés ces derniers jours ont vu des évolutions sur le blog, pour bien commencer l'année. Mais avant de parler de nouveautés, des actions de 2014, et du projet de loi annoncé pour la fin de l'année 2014... je voudrais remercier tous les lecteurs du Blog Ecoutez Nous Jusqu'au Bout.

Vous avez été 2 825 (visiteurs uniques) à venir entre le 12 septembre 2013 (ouverture du blog) et le 30 décembre 2013.

 

Merci à chacun d'entre vous, merci aux militants, aux sympathisants, aux citoyens qui souhaitent s'informer, d'avoir fait avancer le débat sur la fin de vie, le suicide assisté et l'euthanasie... J'espère vous retrouver nombreux en 2014.

Je vous souhaite, à tous, un très bon réveillon.

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Blog | Lien permanent | Commentaires (0) |  Imprimer |