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26/11/2013

Tout s'est bien passé...

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 Tout s'est bien passé, Emmanuèle Bernheim, éditions Gallimard, 206 pages, 2013

Comme le titre l'indique... l'histoire se finit bien! Enfin, aussi bien que possible!

Nous suivons Emmanuèle, qui elle même suit son père, la situation lui échappe assez vite, elle semble prise de vertiges, ne pas bien comprendre où tout cela la mène!

Mais ce n'est pas elle qui va quelque part, ce n'est pas elle qui décide, il ne s'agit pas d'elle, mais de son père!

Les complications arrivent, le projet est illégal... "Papa m'a demandé hier d'en finir" !

Le périple d'un homme qui a décidé de sa mort, qui panique à l'idée qu'un autre AVC l'empêche de poursuivre ses plans, et qui souhaite donc être assisté dans son suicide. La loi française l'amène à partir en Suisse!

 

La loi Léonetti, l'écoute des malades?

On ne peut pas lire ce livre en restant insensible, bien entendu! Mais deux passages m'ont particulièrement frappés, bien au delà de l'histoire... une réalité pour bien des patients !

 

Le contexte, pour comprendre la phrase suivante, le père du personnage central lui a demandé de l'aider à en finir, elle (le personnage central, Emmanuèle) mène donc des recherches et s'entretient par téléphone avec une déléguée de l'association pour mourir dans la dignité !

p 86 : "Vous savez, ici, en France , depuis Vincent Humbert et Chantal Sébire, tout est devenu beaucoup plus compliqué. Avant, les choses se faisaient comme ça, sans en parler, mais maintenant..."

Ce passage est terrible, il montre comment la loi Léonetti (évoquée 2 lignes plus bas) qui, était censé renforcer le droit des patients, a juste rendu plus sourd à leurs demandes. Sans vous révéler la résolution de ce roman, même si elle vous parait plutôt évidente, le fait d'écouter la volonté du patient, de leur père, conduira à des plaintes auprès du commissariat et à des interrogatoires... pour "non assistance à personne en danger" ! Quelle belle loi, cette loi Léonetti!

Cela glace le sang de voir que Vincent Humbert et Chantal Sebiré, qui se sont battus pour choisir leur mort et que chaque citoyen français puissent choisir, ont réveillé la vigilance des opposants pour se battre contre la volonté des patients plus encore!

 

Le patient au cœur du traitement?

Le second passage qui m'a terrorisé et qui est pourtant si révélateur, ce passage où le personnage vient visiter son père et que celui-ci baigne dans ses excréments. La directrice du service les assure après 2 heures d'attente que cela ne se reproduira pas et que l'hôpital souffre d'un manque d'effectif ! ! !

Combien d'entre nous, qui ont fréquenté les hôpitaux, peuvent attester que le patient est parfois peu considéré, oublié, ou vit des situations particulièrement révoltantes! La position de faiblesse du patient ne le prive pas de ses droits! Ne le prive pas d'être soigné et écouté!

Des histoires comme celles là, j'en ai malheureusement plein les poches, et ce n'est pas du à un simple "manque d'effectif" ! Certes c'est un critère, mais quand une péridurale s'est arrachée et que personne ne veut écouter le patient que l'on retrouve le lendemain affaiblit et pâle en se demandant pourquoi personne ne lui a donné de traitement anti-douleurs? Combien de fois les infirmières oublient de venir malgré la lumière allumée, alors que le patient souffre, s'étouffe, se fait dessus, ou que sais-je? Combien de fois se trompent-elles de chambre réveillant le patient inutilement, bruyamment et sans s'excuser? Combien de fois refuse-t-on un traitement, un aliment, ou d'autres choses à un patient dont on sait la mort imminente?

Alors je ne jette la pierre à personne, mais ce sentiment d'impuissance et de privation de sa dignité et de ses droits quand on arrive à l'hôpital, ce n'est pas un mythe. Bien sûr il y a aussi médecins et infirmières qui agissent avec bienveillance et humanité, mais encore trop qui ne considère pas le patient comme un être humain.

Alors je salue le travail des soignants, et de tous ceux qui agissent pour que la vie de patient soit plus douce, pour mettre en œuvre traitements et protocoles. Mais regrette que trop souvent cet état de faiblesse se transforme en une dépendance incroyable où l'on fait sentir au patient qu'il gène et que l'accompagnement est approximatif.

C'est pourtant pour mettre la volonté du patient au centre du processus médical que la loi Léonetti a été créée... les directives anticipées ne sont rédigées que dans 1,8% des cas, elles sont peu consultées par les médecins, ...

 

Mon avis sur le livre

Sur le style, contrairement à ce qu'on m'avait vanté, je n'ai pas particulièrement adhéré.Mais ceci dit l'histoire est prenante, et relate les sensations au plus près des doutes, des peurs, des appréhensions, quand on accompagne un proche malade ou très âgé.

La première partie, c'est celle de la douleur et des doutes, la découverte de la situation, les doutes, l'incompréhension, la seconde partie c'est le combat et l'hésitation! Contre qui se battre? L'envie de partir de son père, ceux qui veulent choisir à sa place, plus les problèmes familiaux qui s'insinuent!

 

Chacun peut s'identifier dans la première partie, comment gérer face à un proche malade? Qui va ou pourrait mourir prochainement? Dont les fonctions diminuent? Que l'on ou qui ne se reconnait plus !

La seconde partie est une histoire plus particulière d'un combat pour trouver la libération en Suisse!

 

À lire comme un témoignage

Je vous invite à le lire, un roman comme un des nombreux et tristes exemples de trajets et de combats pour choisir sa mort.

Bonne lecture... n'hésitez pas à venir donner votre avis...

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Culture-livres-musiques-films-pub | Lien permanent | Commentaires (0) |  Imprimer |