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24/02/2015

Léonetti/Claeys, un texte amendé... mais honorablement???

3004525166.jpgLe texte "créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie" d'Alain Claeys et de Jean Léonetti, était à l'étude en commission des Affaires sociales. Vous retrouverez ici le résumé des amendements adoptés!

 

 

Calendrier

Le texte, qui devait être un projet de loi du gouvernement, d'Alain Claeys et Jean Léonetti, a été étudié une première fois le 21 janvier 2015 à l'Assemblée Nationale.

Renvoyé en commission des Affaires Sociales, il a donné lieu à une consultation citoyenne en ligne et une étude en commission du 11 au 17 février.

Ce texte sera présenté à nouveau en séance publique à l'Assemblée nationale les 10, 11 et 17 mars prochains.

 

Les amendements

En commission des Affaires Sociales, 159 amendements ont été déposés sur ce texte.
39 ont été adoptés, dont 26 des amendements adoptés (et tous ceux présentés par ces 2 députés) ont été rédigés par Alain Claeys et Jean Léonetti, rapporteurs de la proposition de loi!!!!Quasiment tous les amendements adoptés portaient sur la rédaction et précisaient des termes!

La possibilité d'une sédation profonde chez soi

Si la sédation profonde n'est pas une nouveauté comme on tente de nous le faire croire, puisqu'il existait déjà la possibilité d'une sédation terminale, un amendement déposé par une partie du groupe socialiste a apporté une nouveauté. (Amendement AS70)

Il sera possible d'effectuer la sédation profonde au domicile du patient, à sa demande et après consultation du médecin!

Rendre des comptes sur les soins palliatifs !

Un autre amendement intéressant a été adopté, l'Amendement AS64, déposé par le Député UMP Rémi Delatte, oblige l'ARS (Agence Régionale de Santé) a présenté tous les ans un rapport sur la réalité des soins palliatifs (nombre de places, nombre de patients, etc).

Réduire la liberté du médecin et des patients !

Dans les amendements rejetés 2 sont à souligner particulièrement ! En effet ils montrent l'hypocrisie de ce texte de loi qui au lieu de donner "des droits nouveaux" restreint la liberté, comme sa grande sœur de 2005.


1 - Et si le médecin ne souhaite pas faire de sédation profonde?

Rejet de l'amendement du député (AS 112) du député PRG Roger-Gérard Schwartzenberg pour instaurer une clause de conscience pour les médecins ne souhaitant pas effectuer de sédation profonde. Cela permet au médecin de s'abstenir, mais surtout au patient d'être orienté vers un autre médecin ou une autre équipe médicale qui respectera sa volonté. Cette clause de conscience est à la fois une liberté pour le médecin, et une sécurité pour le patient!
Car le médecin qui ne souhaite pas effectuer de sédation finale aura vite fait de juger le patient en dehors du cadre légal de l'application de cette mesure ou ses directives anticipées déraisonnables ! Amendement rejeté ! Bravo pour l'hypocrisie!

2- Pourquoi laisser le patient décider pour lui-même?

Rejet également de l'amendement du groupe EELV, Véronique Massonneau, (AS38), qui prévoyait que le la sédation finale ait lieu "à condition , si le patient est conscient, de l'avoir informé de ce risque et d'avoir reçu son accord." Surprenant non! On refuse d'inscrire noir sur blanc que le patient conscient doit connaître les conséquences de ce "traitement" et donner son accord! Il est vrai que si c'est pour ajouter des jours et des jours de procédures... comme on sait si bien le faire... mais une simple information et discussion avec le patient semble impensable pour les députés! Le patient devrait-il décider pour lui-même! Bien sûr que non !


3 - L'équipe médicale décidera collégialement si vos directives anticipées sont raisonnables!

Seul soulagement, très léger, voire cosmétique, il faut le reconnaître! Le texte Claeys/Léonetti prévoit que les directives anticipées soient suivies, à condition que le médecin ne les juge pas déraisonnables... sans encadrement de ce terme "déraisonnable" laissant une libre interprétation au médecin!!!! Un amendement EELV, de Véronique Massonneau a tout de même été adopté (AS104 rect) pour limiter ce pouvoir du médecin en l'élargissant à une décision collégiale de l'équipe médicale! Piètre consolation! Mais cet amendement limite légèrement la décision arbitraire d'un seul médecin!


La consultation citoyenne... une mascarade bien ficelée !

Oh quelle est jolie la plateforme de l'Assemblée Nationale! Déposer une contribution sur le texte Claeys/Léonetti... quelle bonne idée! Si nous avions des doutes sur l'impartialité de l'organisateur, sur la restitution qui en serait faite, sur... sur tout un tas de choses en fait... et bien ils sont confirmés  !

Voici ce qui nous est dit de la restitution :

léonetti,claeys,fin de vie,euthanasie,droit des patients,aide active à mourir,suicide assisté,consultation citoyenne, claude bartolone,assemblée nationale

Comprendre... entre le 16 février (fin de la consultation) et le 17 février (fin de l'étude du texte en commission des affaires sociales) un gentil webmaster, sans doute aidé par un stagiaire fatigué et exploité, ou peut-être une batterie de gens hypers formés (aucune information... bien entendu) s'est penché sur vos "commentaires" !

Ben oui... vos "contributions" au texte, sont devenus des "commentaires" ! En une ligne... si c'est pas fort ça! Un déclassement d'acteur à simple spectateur! Whaou! on n'en attendait pas moins!!! Le citoyen n'a qu'à regarder, bien se tenir, se taire, et oublier!

Ensuite bien entendu, entre le 16 midi et le 17, les députés Alain Claeys et Jean Léonetti (qui ont amendé leur propre texte, et fait comprendre que tout amendement n'allant pas dans leur sens serait rejeté ou ils retirent leur texte! c'est pas beau le chantage!) ont lu les 12 000 contributions afin de les partager le lendemain avec leurs chers collègues députés! Surtout avec ceux dont ils ne partagent pas l'avis!

Je vous dis tout de même chapeau les gars! Quelle vitesse de lecture, d'assimilation, de restitution et d'impartialité! Un vrai modèle de consultation citoyenne... bien menée... bien restituée !

 

Conclusion

C'est un texte assez peu amendé qui arrivera en séance publique en mars prochain! Il est difficile d'en dire quoi que ce soit... l'avis du citoyen a été occulté, les ppl précédentes balayées, un texte réécrit par le même député que sous les mandatures précédentes... !

Alors oui, quelques avancées plus que minimes vont pousser certains à voter ce texte, la fidélité politique (ou plus sûrement les ambitions politiques et personnelles) vont en mener beaucoup également à le voter... !

RDV en mars...

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités, Vers une loi | Lien permanent | Commentaires (0) |  Imprimer |

14/02/2015

ma contribution à la Consultation Citoyenne sur la fin de vie

Puisque notre avis nous est demandé, je l'ai donné! La consultation citoyenne (ou son illusion) s'achève lundi 16 février, et vous avez vous donné votre avis? 

Mon avis ci-dessous! Pour donner le votre sur le site de l'Assemblée Nationale, RDV ici.

 

Remarques d’ensemble

Avant de répondre, comme il nous est imposé, sur le premier article, quelques remarques méthodologiques.

Si c’est la première fois que l’AN consulte les citoyens par ce biais et que nous ne pouvons que féliciter Claude Bartolone de cette initiative, il est étonnant de n’avoir aucun onglet, aucune informations, sur la restitution exacte qu’il va en être fait, sur le mode d’exploitation, sur le poids concernant la prise de décision, de vote… les comptes rendus qui nous seront adressés ou non… !

Second point méthodologique, cette consultation, lancée officiellement par l’Assemblée Nationale, intervient sur un texte de loi (ppl Léonetti/Claeys, puisque le gouvernement n’a pas déposé la pl annoncée) sans exposer les textes qui l’ont précédé (à part dans le dossier parlementaire, bien entendu) comme des possibilités d’amendements ou de texte alternatif, au citoyen. Pourquoi réagir sur un texte que l’on souhaiterait voir amender ou modifié ? Pourquoi n’avoir pas soumis à cette même forme de « consultation » le texte voté (et renvoyé en commission) du groupe EELV, présenté le 21 janvier 2015 ?

Troisièmement, tous les citoyens ne sont pas des juristes, leur demander de commenter directement les articles me paraît une étrange méthode, surtout qu’il n’est prévu aucun espace pour exprimer de façon générale un avis sur le texte, la méthodologie, comme je le fais ici, ou sur des points parallèles, sur des amendements, des sujets connexes (comme le droit d’accès universel au soins palliatifs ?), etc ! Puisque lors de l’inscription nous renseignons un e-mail, je souhaiterais vivement avoir une réponse sur ces interrogations.

Enfin, pour rappel, contrairement à ce que vous avez noté dans l’exposé des motifs, le jury citoyen ne s’est pas prononcé que pour l’exception d’euthanasie, mais également pour le suicide médicalement assisté, et pour un réel renforcement des soins palliatifs. Il a également souligné la méconnaissance et le non fonctionnement de la loi Léonetti et des directives anticipées.

Cette consultation, sur le texte tel qu’il est rédigé (ou abroge des articles comme le 6 ème !!!), revient à des améliorations légères de la loi Léonetti, mais surtout à sa réécriture pour éviter un vrai texte sur la fin de vie ! Interrogez nous sur le texte de Véronique Massonneau ou sur celui de Roger-Gérard Schwartzenberg !

Article 1

Concernant l’article premier le flou des termes « soins les plus appropriés » et « fin de vie digne et apaisée » laisse aux médecins et aux juges une interprétation assez libre. En effet le médecin peut recourir à « tous les moyens à leur disposition pour satisfaire ce droit ».

Le sens de cet article se révèle à la lecture des suivants. Il s’apparente à la loi Léonetti, en incluant le terme de dignité ! Pourquoi pas ! Rien de gênant jusqu’ici.

Mais puisqu’il doit  avoir un droit à l’accès « aux soins les plus appropriés », pourquoi ne pas inscrire un droit à l’accès aux soins palliatifs, tant pour les patients en fin de vie, que pour ceux qui nécessitent ces soins durant un traitement curatif lourd, ou d’autres situations ne nécessitant. Une inscription dans la loi forcerait à revoir les maquettes de formation des soignants, pour y inclure plus de culture palliative, mais aussi une volonté politique de relancer un plan de développement des soins palliatifs. Car rappelons qu’en 1999 la loi Kouchner 1 devait permettre à toute personne en fin de vie d’accéder aux soins palliatifs et rien qu’en se limitant aux personnes en fin de vie, 16 après, elles n’y ont toujours pas accès. Le dernier programme de développement des soins palliatifs, achevé en 2012, n’a visiblement pas apporté toutes les réponses dans la matière et le travail doit être poursuivi. C’est d’ailleurs en ce sens que le député de la Manche, Philippe Gosselin, a déposé le 11 février un texte afin de demander que le développement des soins palliatifs soit la grande cause nationale 2016 et que le lendemain la député de Vendée, Véronique Besse, a déposé une ppl pour le développement de la formation, de l’information et de l’accès aux soins palliatifs sur tout le territoire.

Car, même si je ne me leurre pas et comprends bien que ce réveil pour le développement des soins palliatifs vient en opposition aux textes de loi déposé par différents groupes parlementaires pour l’aide active à mourir, je suis comme 100% des français je ne mélange pas ces deux questions. En effet, je ne mélange pas le fait que je souhaite avoir le choix d’une aide active à mourir et celui de vouloir être bien soignée, d’être entendue et d’avoir accès au service de santé nécessaire, dont les services palliatifs. Ce sont des réponses différentes qui ne se substituent pas l’une l’autre, au contraire, elles offrent des alternatives qui s’adaptent à la situation réelle. Quand on regarde les pays qui ont légalisé l’aide active à mourir, comme la Belgique, les Pays Bas et le Luxembourg, le préalable a été l’accès aux soins palliatifs, et rien n’empêche un patient d’avoir à la fois accès aux soins palliatifs et recours au suicide médicalement assisté. C’est une question de liberté, d’égalité et d’humanité, que de soigner les citoyens aves les moyens médicaux adaptés et nécessaires.

C’est pourquoi ce premier article devrait réaffirmer clairement le droit à l’accès, sur tout le territoire, aux soins adaptés à sa situation de santé, et également aux soins palliatifs !

Article 2

De l’obstination déraisonnable…

Quelle mesure à la raison ou à la déraison ? Cette limite laissée aux soignants peut apporter des différences d’interprétation notable ! Rappelons que la loi Léonetti, en vigueur depuis 2005, devait limiter l’acharnement thérapeutique ou obstination déraisonnable ! Mais la seule étude publiée sur les pratiques professionnelles (de l’INED), dans laquelle les médecins se sont certainement censurés, nous a montré que dans 12% des cas de fin de vie il y a obstination déraisonnable ! Je suis donc étonnée de voir qu’on substitue à un système bancal produisant des effets négatifs le même système rédigé quasiment dans les mêmes termes, aux mêmes mots, les mêmes effets !

Rien n’a vraiment changé ! Sauf que pour faire plaisir (ou démagogue) on se dit qu’intégrer le terme de « dignité » fera du plus bel effet ! Ce n’est donc pas une nouveauté, et c’est assez effrayant qu’il faille réaffirmer ce principe de non acharnement thérapeutique !  Mais puisqu’il n’est pas appliqué, il n’est pas bête de le rappeler, peut-être serait-il utile de s’interroger sur la raison de sa non application (au moins dans 12% des cas de patients en phase terminale ! Une question de formation sur la mort et soins palliatifs peut-être ? J’en reviens au commentaire de l’article 1 ! )

Par contre, une différence plus que notable !

« La nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement. » La loi Léonetti permettait de les arrêter, comme les traitements ! Ce sera juste moins violent à dire, puisque l’hydratation et l’alimentation sont des traitements, il suffira de demander à un patient ou sa famille « souhaitez vous cesser les traitements ? » au lieu de leur dire la vérité : « souhaitez vous cesser les traitements, l’hydratation et l’alimentation ? «  C’est plus policé ! Vous en conviendrez ! Mais les souffrances restent les mêmes…

Article 3

Sédation profonde ! Ou autrement dit « Droit nouveau » !

Oups ! Encore une question de terminologie, non ? La sédation terminale permise par la loi Léonetti (qui était certes mal appliquée, avec des pratiques de stop and go, etc) est présentée comme un droit nouveau ! Soit !

Bien ! Un droit à la sédation profonde, un élément positif, puisqu’il permet au patient un choix, mais totalement insuffisant !

En gros, si vous êtes inconscient et que vous allez mourir prochainement, on pourra vous administrer un traitement qui vous endormira jusqu’à la mort !

Sauf que la réalité, c’est que ce type de sédation dure parfois des jours, des semaines, ou plus ! Qu’en supprimant les traitements (hydratation et alimentation) le corps peut pourrir sur place ! Qu’il n’est pas certain de pouvoir supprimer toute souffrance également ! Mais aussi et surtout, que le patient qui souhaitait une aide active à mourir reste là, sans avoir été écouté dans ses volontés !

 

Bien que je sache que, comme en son temps Jean Léonetti (ha mais c’est encore lui !) avait auditionné les parents d’Hervé Pierra, il serait peut-être bon de ré-écouter son témoignage, celui de la compagne de Vincent Lambert également, et tant d’autres.

 

Ce droit doit donc exister, mais (et j’en appelle aux députés) c’est là que des amendements doivent venir renforcer ce droit, en interdisant la pratique de « stop and go » et surtout en proposant l’aide active à mourir.

 

Article 4 – 5 – 6 - 7

Du double effet ! Ou de l’hypocrisie organisée !

La sédation entraînera la mort, mais il n’est pas question de vouloir entrainer la mort, c’est juste un effet !  Quelle hypocrisie !
Écouter et Soulager jusqu’au bout ! Allez donc au bout de votre démarche Mesdames, Messieurs les législateurs, Mesdames, Messieurs les médecins !

 

Ok… le droit aux soins palliatifs ? À la sédation ? À l’information des patients !


Pour les soins palliatifs, pourquoi ne pas instaurer un droit à l’accès aux soins palliatifs ! Car aujourd’hui entre 10 et 30% des personnes qui en ont besoin y ont accès ! Les pays ayant légalisé l’euthanasie ont commencé par rendre universel l’accès aux soins palliatifs ! En effet… l’un ne doit pas se substituer à l’autre, si elles peuvent être consécutives elles ne s’excluent pas, ce sont deux réponses différentes à des besoins différents !

 

Concernant l’information des patients… en effet ! Un patient en fin de vie n’en est pas moins un patient… un citoyen en fin de vie n’en est pas moins un citoyen… un être humain en fin de vie n’en est pas moins un être humain ! (Rappelons que malgré l’année 2011, année du droit des patients ! Le droit à l’information est souvent un droit négligé !)

Pas de souci avec le fait que le patient soit informé… ce qui me pose question c’est pourquoi est-il nécessaire de le réaffirmer ici ? Parce que ce n’est toujours pas appliqué ?

 

Mais surtout, rien de nouveau sous le Soleil ! Des droits nouveaux ! Information certes… mais information sur les différentes solutions qui s’offre à lui et qui ne s’excluent pas : soins palliatifs, effets positifs et négatifs des soins curatifs, sédation, aide active à mourir ! Le choix et les alternatives en expliquant, en accompagnant, en écoutant et en appliquant les volontés du patient !

Vous nous proposez de réécrire les articles de la loi Léonetti ! Lorsque je lis cela, la masquarade de consultation citoyenne me brûle le clavier !

 

Article 8

Les directives anticipées !

Nouveauté 1 : un modèle sera effectué ! Bien ! Enfin un point d’organisation qui permettra de faire connaître ses directives. Mais qui conservera ces directives ? Pourquoi ne pas instaurer un fichier national pour permettre aux médecins, si vous devez atterrir aux urgences ou en réa, d’avoir accès à vos directives anticipées ?

Nouveauté 2 : « Elles s’imposent aux médecins » Bien ! Elles sont donc « contraignantes » hummmm pas vraiment car elles le seront uniquement si elles n’apparaissent pas « manifestement inappropriées »… par une équipe de médecins ! En gros c’est encore et toujours le médecin qui décide ! Mais c’est une très mauvaise blague cette mention est à supprimer absolument ! De plus le côté contraignant est effectivement nécessaire, mais doit être ajouté « opposable » ! En effet, un médecin n’a pas le droit de contrevenir à la volonté du patient, et lorsqu’il existe des directives anticipées il doit les suivre, la justice doit pouvoir en être saisie lorsque les droits du patient sont violés.

Nouveauté 3 : Mention des directives anticipées sur la carte vitale. Très bonne chose, mais leur accès doit être facilité également, j’en reviens à la base de données consultable par les médecins, soit l’enregistrement des directives anticipées, qu’elle soit organisée par l’État ou déléguée à une association, devient une nécessité, pour accès rapide aux directives anticipées (ne pas réanimer quelqu’un en phase terminale qui ne souhaite pas d’acharnement !!!).

Article 9

La personne de confiance ! Désignée dans les directives anticipées (ou à l’entrée à l’hôpital) … il vaut mieux ne pas se tromper puisque son témoignage « prévaut sur tout autre témoignage » !

Attention, témoignage ne veut pas dire avis ou décision ! C’est encore le médecin qui décide si le témoignage, comme les directives anticipées, est approprié ou non !

C’est une confiscation du droit du patient !

Article 10

Hiérarchie des modes d’expression de la volonté du patient !

Ne faudrait-il pas un article pour la hiérarchie des décisionnaires sur les dispositions de fin de vie : le patient conscient, ses directives anticipées, la personne de confiance, etc ?

Plutôt que de laisser le médecin décider (si les directives sont appropriées ou non, si la sédation et la solution ou non... Stop... rendez ses droits au patient)

 

Mélanie.R-B

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités, Vers une loi | Lien permanent | Commentaires (0) |  Imprimer |

09/02/2015

Que penser de la consultation citoyenne sur la fin de vie?

regards citoyen,participation,consultation,assemblée nationale,bartolone,imposture,fin de vie,léonetti,claeys,suicide assisté,euthanasie,Un article qui analyse la méthode de la consultation citoyenne, lancée par l'Assemblée Nationale sur la proposition de loi Léonetti/Claeys.

Contrairement à ce que je pourrai écrire, sans parti pris sur le sujet même, vous pourrez lire une analyse de cette "consultation citoyenne" sur la forme! (Une belle surpercherie... mince j'ai dit ce que je pensais tout haut !)

À travers quelques questions simples qui? pourquoi? dans quel but? quelle utilisation?... Vous pourrez vous forger un avis sur cette consultation, sur les suites qui lui seront données, etc!

Article de Claire de Chessé, de Regards Citoyens.

Un article à lire d'urgence (la consultation citoyenne s'arrête le 16 février!!!!)

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Imprimer |