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18/09/2013

Le point sur les directives anticipées

Vous exprimer dans tous les cas ?

S'exprimer n'est pas être entendu

directives, anticipées, rédactionLes directives anticipées ont été mises en place par la Loi Léonetti (instituées par la loi kouchner de 2002, elles ont été réaffirmées par la loi Léonetti en 2005). La rédaction de directives anticipées permet d'exprimer par avance vos volontés concernant votre fin de vie, pour le cas où vous ne pourriez les exprimer vous mêmes.

Ces directives devraient donc vous permettre de vous exprimer dans tous les cas! Aujourd'hui, il n'en est rien! Pourquoi donc puisque la loi le prévoit?

 

  • Les directives anticipées sont peu connues : moins de 2,5% des personnes qui auraient pu être concernées n'en n'ont pas rédigé ! (Source, rapport Sicard, 2012 - Rajout en 2015 les études faites pour le texte Léonetti/Claeys 2014 montrent qu'il n'y a peu d'évolution de la connaissance de cette mesure)
  • On a dit s'exprimer, pas être entendu :
    • Un collège de médecins conserve la décision finale.
    • La réalité fait que les directives anticipées sont écartées, non consultées, ou non entendues tout comme le choix du patient qui peut s'exprimer n'est pas forcément entendu.
    • Ceci car les directives anticipées n'ont pas de valeur contraignante.

La loi a permis leur rédaction et la consultation possible par les médecins! Mais la loi n'a pas prévu de conserver ces directives dans un fichier national pour qu'elles soient sécurisées! La loi n'a pas prévu que le médecin, qui ne respecterait pas la volonté de son patient alors même qu'elle n'est que l'application de ses droits prévus par la même loi, puisse être mis en accusation pour non respect des volontés du patient. Non la loi Léonetti n'a donné qu'un cadre théorique sans valeur juridique opposable à ces directives anticipées.

 S'exprimer pour tous les cas?

Les directives anticipées sont loin d'être le résultat d'une réflexion rapide d'une décision arrêtée sur laquelle on ne revient pas.

1- Il faut les renouveler tous les 3 ans, les signer et si vous ne pouvez pas écrire faire attester par deux personnes de confiance de votre pleine conscience.

2- C'est un objet complexe qui nécessite d'envisager tous les cas possibles par avance, c'est pourquoi il faudrait un modèle de directives anticipées qui comprendrait plusieurs pages. Aujourd'hui il en existe quelques modèles incomplets par exemple celui du CHU de Perpignan, celui de l'Alliance Vita, celui de l'ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité), des modèles Suisse comme celui de l'ASSM (Académie Suisse des Sciences Médicales). Le Ministère de la Santé ne propose pas de modèle de directives anticipées (ou si quelqu'un le trouve qu'il me dise comment le trouver), il met à disposition une fiche explicative des conditions de rédaction et de validité du document !

Bon pour les conditions de validité, je veux bien, mais puisque le document n'a aucune valeur contraignante et qu'il n'est que très peu consulté... !

3- Il n'est pas envisageable de rédiger des directives anticipées de la même façon quand on 20 ans et quand on en a 80 ! C'est pourquoi il serait du devoir des médecins d'accompagner les patients qui le souhaite dans la rédaction des directives anticipées, en expliquant les conséquences des actes médicaux ou de leur absence, afin de faire des choix éclairés. C'est aussi cela l'information du patient, qui fait partie des droits des malades.

4- La personne de confiance et la consultation des directives anticipées : prenons le cas ou la personne de confiance n'est pas joignable et les directives anticipées ne se trouvent pas dans le portefeuille du patient dont l'état de santé nécessite une décision rapide? Et bien nous y voilà, les directives anticipées prévues par la loi sont certes peu consultées mais aussi peu consultables!

 

Pour des directives anticipées consultables

 

Vous avez peut-être sur vous une carte de donneur d'organes (qui n'a d'ailleurs pas de valeur contraignante, ce sera votre famille qui décidera le cas échéant). Mais dans le cas des directives anticipées qui peuvent prendre plusieurs pages les conserver dans votre portefeuille peut s'avérer compliqué, faire plastifier les 20 pages et les glisser dans votre sac à main entre le rouge à lèvres et le portable n'est pas des plus évident!

Vous êtes par contre peut-être inscrit sur la liste des non-donneurs, ou bien sur celle des donneurs de moelle osseuse, gérée par l'agence de biomédecine! Des fichiers informatisés, auxquels les médecins ont accès si nécessaire. Voilà ce qui devrait être mis en place pour les directives anticipées. Une mesure d'accompagnement qui aurait du aller de pair avec la loi Léonetti. Cependant cette loi sans décret d'application et mesures pratiques n'a pas encore permis la mise en place d'un tel fichier.

Aujourd'hui il existe tout de même un fichier national, tenu par l'ADMD. L'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, que vous soyez adhérent ou non, quelque soit votre point de vue, conserve ces directives anticipées. Elle a d'ailleurs sollicité le gouvernement à plusieurs reprises pour la délégation de la tenue du fichier, puisqu'il est déjà mis en place, et/ou pour l'accès aux directives anticipées via la carte vitale. La première proposition est restée sans suite, la seconde s'est vu répondre par le manque de sécurité et de protection de la vie privée qu'offre la carte vitale!

 

Des directives anticipées contraignantes, pour plus de liberté

 

La loi prévoit que la volonté du patient doit être entendue et respectée. S'il est évident qu'un collège de médecins est plus à même de délibérer sur les diagnostics, les traitements, etc, il est aussi évident que dans le cadre légal le patient (et ses proches le cas échéant) est également le plus à même de décider de suivre ou non cet avis.

D'ailleurs lorsque le patient n'est pas en fin de vie les droits de la personne hospitalisée sont (cf. charte du ministère de la santé):

  • Le libre choix de l'établissement de santé
  • Un accès à un accueil, des traitements et des soins de qualités
  • Un accès à une information "loyale" (compréhensible, honnête sur la situation médicale et informative sur les conséquences liées à la maladie, aux traitements et à l'absence de traitements)
  • Le choix exclusif d'effectuer ou non un acte médical
  • Le droit de quitter l'établissement
  • Être traité avec égard : respect de l'intimité, respect des croyances et convictions
  • Respect de la vie privée
  • L'accès direct aux informations de santé le concernant

 

2 réflexions :

volontés, loi, malade, patient, citoyen, droit, justice, léonetti, euthanasie

  1. Qu'ils soient répétés, fort bien! Mais ils me semblent que certains droits sont élémentaires et acquis, inscrits dans la DDHC et la Constitution! Ce rappel s'il n'est pas superflu montre à quel point le corps médical peut avoir la tentation de priver le citoyen et l'être humain de ses droits, lorsque celui-ci se retrouve en situation de fragilité.
  2. Ces droits peuvent donner lieu s'ils ne sont pas respectés à des sanctions internes, par des institutions de régulation (cf. la brochure, lien ci-dessus) et à une sanction judiciaire suite au dépôt d'une plainte! Mais a-t-on jamais vu un procès pour non respect des directives anticipés ou des volontés du patient mourant? Cela devrait être possible, la loi devrait prévoir le caractère opposable des directives anticipées. Alors nul doute que plus de citoyen s'empareraient de ce droit.

 

Pour une meilleur information sur les directives anticipées

 

Pourquoi nous ne connaissons pas les directives anticipées?

Bien sûr après ces quelques informations : En dehors du fait que leur portée est limitée et leur rédaction compliquée?

En dehors du fait que la loi date de 2005?

En dehors du fait que 2011 fut l'année des droits des patients?

 

Un manque d'information

Label-2011-Droits des usagers de la santé copie.jpgLes informations accessibles sont succinctes. Si des vidéos effectuées par la JALMALV (Jusqu'à la mort accompagner la vie) ont été labellisées par le ministère de la Santé, des initiatives de CHU régionaux également, un site et un appel à projets lancé par le ministère, les documents restent assez peu pratiques et assez peu diffusées. (Des projets labellisés qui opposent d'ailleurs les soins palliatifs à l'euthanasie et combattent clairement les pro-euthanasie).

Vous avez vu plus haut la charte sur les droits des patients hospitalisés et la fiche pratique sur les directives anticipées, les informations officielles ne vont guère plus loin, laissant aux organismes médicaux et aux associations le soin de communiquer.

Une communication très récente

Rappelons que la loi Léonetti a été élaborée en 2005, suite à "l'affaire Humbert", en 2008 une mission d'étude et d'évaluation de la loi a été menée, par J.Léonetti lui-même! Cette mission a conclu que la loi était satisfaisante mais peu connue.

En 2008, J.Léonetti, farouchement opposé à la légalisation de l'euthanasie (ceci était bien avant la médiatisation d'actes euthanasiques pour des raisons économiques) et dont la loi est mal reçue par les militants pro-euthanasies, va pourtant constater que seule l'ADMD communique alors sur les directives anticipées. Une mesure importante de sa loi, 3 ans après sa promulgation, reste sous silence.

« Ce n’est pas le moindre des paradoxes de constater que le seul support de communication de la loi du 22 avril 2005 vers le grand public ait consisté en une plaquette d’information rédigée par l’Association pour le droit de mourir dans la dignité. Comme l’a expliqué le président de cette association, M.Jean-Luc Romero, « [L’ADMD] est la seule à avoir diffusé très largement un document destiné au grand public pour présenter les droits des malades tels qu’ils découlent de la loi. On le retrouve d’ailleurs souvent dans les services hospitaliers parce qu’il est unique en son genre [...]. » - J.Léonetti - p17 et 18 de la version PDF du rapport d’information N°1287, remis à l’Assemblée Nationale le 28 novembre 2008. 

Nous sommes donc en 2008, et il n'y a pas d'autre communication que celle menée par l'ADMD. On peut donc supposer que la communication mise en place par le gouvernement et les organismes d'État a eu lieu après : c'est le cas en 2011, avec une campagne sur les droits des malades!

Qu'en est-il en 2012, après une campagne 2011 sur les droits des malades?

Moins de 2,5% des français décédés en 2011 avaient rédigé des directives anticipées. C'est à peu près la part de la population qui doit connaître les directives anticipées. Celles-ci ne sont toujours pas contraignantes, et ne sont pas toujours respectées.

La situation n'a pas changée de 2005 à 2013, tant dans les dispositions pratiques, dans le texte de loi, la promulgation de décrets d'application, que dans l'information qui est également un devoir de l'État.

(En 2015, alors que l'Assemblée nationale s'apprête à voter une nouvelle fois le texte de loi rédigé par le député Léonetti lui-même, et son collègue socialiste Alain Claeys, les dispositifs énoncés plus hauts restent les mêmes. Il n'y a quasiment aucune modification à apporter à ce billet rédigé 2 ans plus tôt... mis à part les fautes d'orthographe, de syntaxe et de style ;-) )

 

Les directives anticipées en résumé :

 

Ce qu'elles permettent

Rédiger des directives anticipées en pratique 

- Elles vous permettent d'exprimer vos souhaits pour les cas où vous ne seriez pas en mesure de vous exprimer


- Elles vous permettent de désigner des personnes de confiance, qui se feront le relai de vos volontés
- Soit rédiger soit même sur papier libre pour des directives anticipées plus complètes soit se servir d'un modèle (vous trouverez plusieurs liens plus hauts dans ce post)


- Les signer et renouveler l'opération tous les 3 ans.


- Si vous ne pouvez pas les rédiger vous même, faites vous accompagner par 2 personnes de confiance, qui signeront pour attester de votre pleine conscience.


- N'hésitez pas à demander des conseils à votre médecin s'il le peut, à des services hospitaliers spécialisés ou des associations qui pourront vous répondre.

Le poids que la loi leur octroie 

Le vide laissé par la loi

- Elles doivent être entendues par l'équipe médicale, au même titre que des volontés exprimées.


- Elles sont prises en compte dans la décision collégiale des médecins.


- Elles devraient être respectées si elles entrent dans le cadre de la loi (arrêt des traitements, de l'alimentation et/ou l’hydratation, ou continuation des traitements, de l'alimentation et/ou de l'hydratation)
- Pour le moment la loi ne prévoit pas de délit dans le cas du non respect des directives anticipées par les médecins.


- Il n'existe pas de fichier national permettant la consultation par l'équipe médicale. Il faut qu'elles soient dans vos affaires, apportées par la personne de confiance ou conservée dans le fichier de l'ADMD.

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Informations | Lien permanent | Commentaires (0) |  Imprimer |

17/09/2013

Le point sur les lois encadrant la fin de vie, en sept. 2013

Les lois dites d'autonomie, loi Kouchner en 2002 et loi Léonetti en 2005, sont les deux lois principales qui encadrent la fin de vie aujourd'hui.

  • Loi Kouchner : Loi n°99-477, du 9 juin 1999, visant à garantir le droit d'accès aux soins palliatifs.
  • Loi Kouchner : Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.
  • Loi Léonetti : LOI n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

 

La législation sur l'euthanasie dans le monde

Carte loi.jpg

 Certains Pays ont légalisé l'euthanasie, à l'instar de la Belgique et des Pays-Bas.

L'euthanasie demeure exceptionnelle, les demandes représentent moins de 1% des décès en Belgique (1 133 en 2011 et 1 432 en 2012).

Au Pays-Bas c'est moins de 3% de décès par euthanasie.

 

 

 

 

 

 

Pays ayant légalisé l'euthanasie Pays autorisant ou tolérant l'euthanasie passive Pays interdisant l'euthanasie

  • Belgique - 2002
  • Pays-Bas - 2001
  • Luxembourg - 2009
  • Aux États-Unis : les états de Washington et l’Oregon

 

  • Suisse : Suicide assisté
  • Allemagne
  • Canada
  • Danemark (limitation de l’acharnement thérapeutique)
  • Espagne
  • Finlande
  • France
  • Hongrie
  • Norvège
  • Portugal
  • Suède
  • Suisse
  • Australie (après l’avoir légalisé entre juillet 1996 et mars 1997, avec 4 personnes qui y ont eu recours)
  • États-Unis
  • Grande-Bretagne
  • Mexique
  • Hongrie
  • Italie
  • Pologne

 

L'euthanasie interdite en France, mais pratiquée !

L'euthanasie n'est pas reconnue dans le droit, elle est considérée comme un meurtre, un empoisonnement, ou dans le cadre de suicide assisté de non assistance à personne en danger.

Cependant ces dernières années, suivant l'opinion publique majoritairement favorable à une légalisation de l'euthanasie (entre 86 et 94% des français selon les sondages et 60% des médecins, sondage IPSOS janv.2013 commandé par par le Conseil National de l'Ordre des Médecins), la plupart des affaires d'euthanasie portées devant la justice, n'ont pas été assorties de peine de prison. Mais elles ont tout de même amené les familles et médecins devant les tribunaux, parfois pendant de longs mois ou années.

Le rapport de l'INED (Institut National d'Études Démographiques) et de l'ONFV (Observatoire National de la Fin de Vie), rendu le 3 décembre 2012, révèle les chiffres des pratiques médicales dans les cas de fin de vie. Les cas d'euthanasies par injection létale représenteraient 0,8% des décès. La majorité de ces euthanasies illégales (représentant un taux semblable, voire supérieur, aux euthanasies légales en Belgique, contrôlées par une commission fédérale) semblent avoir été décidées unilatéralement par le médecin.

Ce qui, sur environ 500 000 décès par an, représente 4 000 euthanasies pratiquées, sans avoir été encadrées par une loi! Sans connaître la volonté du patient!

 

Les lois existantes

La loi Kouchner, du 9 juin 1999 : Le droit à la sédation et l'officialisation des soins palliatifs

Ce texte vise à limiter l'acharnement thérapeutique, à permettre le soulagement de la douleur et l'accompagnement de la fin de vie. Le texte instaure les soins palliatifs, la sédation et les USP (les unités de soins palliatifs).

Il existe aujourd’hui 89 USP en France,  340 équipes mobiles et 4 000 lits identifiés. Sachant que sur les 500 000 décès en France, 150 000 interviennent à la suite d’une longue maladie. Sachant également, que seuls 15 à 20% des patients nécessitant des soins palliatifs en bénéficient.

  • Héritage des confréries de la « bonne mort » du Moyen-Âge, puis de Jeanne Garnier en 1842 qui ouvre l’association des Dames du calvaire pour accueillir les malades incurables,  les soins palliatifs prennent en compte la personne dans sa globalité, il s’agit de soulager le malade physiquement et psychiquement. C’est pourquoi on voit apparaître la notion de « dignité » dans ce texte.
  • C’est en s’opposant aux pratiques d’euthanasie non encadrées que P.Verspieren va mettre la lumière sur les soins palliatifs en 1984. C’est cette année que né le Comité Consultatif d’Éthique Médicale (qui se penchera sur la question de l'euthanasie en 2000, évoquant pour la première fois l'exception d'euthanasie, puis en 2013 avec un avis bien différent et provoquant un retour en arrière dans le débat public sur la fin de vie).
  • La Circulaire du 26 août 1986 relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale pose la première pierre en France et la première USP française est ouverte par M.Abiven à l’hôpital international de la Cité Universitaire.
  • En 1991, le ministre des Affaires Sociales confie au Dr Delbecque une mission d’étude sur le développement des soins palliatifs dans notre pays, travail terminé en 1993, lorsque Simone Veil est au même ministère.
  • En 1991 également, la loi hospitalière du 31 juillet inscrit les soins palliatifs dans les missions de tout établissement de santé.
  • Le rapport mené par le Dr Delbecque apporte des propositions organisées autour du développement des soins palliatifs à domicile,  la planification des centres de soins palliatifs et l’enseignement et l’information des soins palliatifs.
  • De nombreuses associations voient le jour, se transformant en 1989 en Société Française d’Accompagnement de soins Palliatifs (SFAP). Cette organisation regroupe associations et personnel soignant.
  • En 1998, Bernard Kouchner, secrétaire d’État chargé de la santé, fait des soins palliatifs et de la prise en charge de la douleur « une priorité de santé publique »
  • En 1999 la loi du 9 juin,  fixe les dispositions mises en place avec la « circulaire Laroque » de 1986. Cette loi votée à l’unanimité par le Parlement garantit un droit d’accès aux soins palliatifs (art.1), elle instaure un congé d’accompagnement (art. 11 et 12), elle organise également le fonctionnement de ces soins par l’intégration des soins palliatifs dans le Schéma Régional d’Organisation Sanitaire et Sociale (SROS) (art.2), l’organisation de l’enseignement des soins palliatifs (art.7) et l’organisation du bénévolat (art.10).
  • En 2002, la loi est renforcée par un plan de développement des soins palliatifs, intégrés dans le schéma hospitalier national.

 

La loi Léonetti

Dans un premier temps elle renforce l'idée de faire cesser l'acharnement thérapeutique.

Le même rapport INED sur les pratiques médicales en fin de vie révèle 12,2% de "décisions de tout faire pour prolonger la vie". Combien de patients étaient informés des autres possibilités? Combien ont pris cette décision? etc? ...

 

Elle instaure :

  • La possibilité d'une sédation finale
  • Les directives anticipées et le choix des personnes de confiance (Post à venir, entièrement consacré à ce point)
  • La possibilité de faire cesser les traitements, l'hydratation et l'alimentation.

 

En clair si vous êtes en fin de vie et vous :

  • êtes conscient et vous souhaitez continuer les traitements. Vous devez être écouté.
  • êtes conscient et vous ne souhaitez plus continuer les traitements. Vous devriez être écouté. Les traitements palliatifs, visant à soulager la douleur et non à continuer votre vie devront vous être administrés sauf demande contraire de votre part. Mais la décision finale revient à un collège de médecins.
  • êtes conscient et vous souffrez trop, vous demandez à être endormi jusqu'à votre mort (sédation finale). Vous devriez être écouté et mis dans un coma artificiel. Mais la décision finale revient à un collège de médecins. Il peut également vous être imposé d'être réveillé régulièrement afin de vérifier que vous souhaitez toujours être plongé dans le coma jusqu'à votre mort (pratique de stop and go). Cette pratique est particulièrement mal vécue et par le mourant et par l'entourage.
  • êtes inconscient et vous avez rédigé des directives anticipés et désigné des personnes de confiance. Votre volonté préalablement exprimée devrait être écoutée, mais la décision de cesser les traitements (l'hydratation et l'alimentation) ou de recourir à la sédation finale appartient à un collège de médecin.
  • êtes inconscient et n'avez pas rédigé de directives anticipées, ni fait savoir vos volontés à vos proches. Vos proches seront consultés, mais la décision de cesser les traitements (l'hydratation et l'alimentation) ou de recourir à la sédation finale appartient à un collège de médecin.

En pratique :

  • Si vous vous exprimez ou avez rédigé des directives anticipées, vos volontés n'ont pas de valeur contraignante ou opposable. Elles doivent légalement être écoutées, le médecin en a l'obligation, mais il n'a pas l'obligation de les appliquer.
  • La loi n'est pas assortie de décrets d'application contraignants les médecins à telle ou telle pratique en dehors du cadre théorique défini par cette loi.
  • La loi n'a pas prévu de sanction pour les médecins ne respectant pas les volontés des patients en fin de vie.

 

Essai balance.pngElle amène donc une première réponse nommée l'euthanasie passive, car elle devrait empêcher l'acharnement thérapeutique (mais les chiffres INED montrent que ce n'est pas toujours une réalité) et permet l'administration de traitements contre la douleur ayant pour conséquence la mort, mais elle interdit l'administration de médicaments/traitements en vue de donner la mort.

Dans certains cas elle peut répondre aux attentes des patients, mais dans de nombreux cas elle ne suffit pas à soulager les souffrances et à répondre efficacement aux demandes des patients. Pire les volontés du malade ne sont pas obligatoirement respectées et il est privé de sa liberté, qui est remise entre les mains d'un collège de médecins.

Pour aller plus loin : lire le témoignage de Philippe Bataille, sociologue, directeur à l'école des hautes études en sciences sociales, qui a mené une enquête dans plusieurs USP (Unités de Soins Palliatifs) de France. Et qui livre dans son ouvrage "À la vie, à la mort. Euthanasie : le grand malentendu" un regard sur les pratiques réelles et les souffrances parfois endurées dans ces services, du fait du manque d'information, du refus d'appliquer la loi Léonetti et du refus catégorique de s'approcher de pratiques euthanasiques. Un livre à lire avec une boîte de mouchoirs et le cœur bien accroché. (Vous en trouverez une petite présentation ici.)

 

Une loi méconnue !

Lors de la réunion ADMD pour la sortie du livre M.le Président (12 sept 2013), Jean-Luc Romero déclarait qu' "une loi méconnue est une mauvaise loi, car quand une loi est bonne les citoyens s'en emparent"!

 

Une loi méconnue en 2008

Le constat est surprenant, Jean Léonetti missionné en 2008 pour évaluer sa loi de 2005 (il me semble que dans ce début de phrase il y a déjà un problème flagrant), constate qu'à cette date il n'y a que l'ADMD qui a communiqué sur les directives anticipées! (Voir le post à venir consacré uniquement à ce point)

Paradoxe surprenant quand les pro-euthanasie qualifient la loi Léonetti (qualifié par son auteur de "loi du laisser mourir") de loi du "laisser mourir de faim et de soif".

 

Une loi toujours méconnue en 2013

Constat renouvelé en décembre 2012 à l'occasion du rapport Sicard. Confère l'étude menée avec l'IFOP, sur un échantillon de 1 000 personnes représentatives de la population :

sicard, léonetti, loi, sondage, IFOP, méconnue

 

Malgré ces constatations, le rapport Sicard n'a pas abouti sur une loi, mais vers la consultation du CCNE (comité consultatif national d'éthique) et à l'organisation d'un nouveau débat national: Les États Généraux.

 

Pourquoi le rapport Sicard ne pouvait pas à aboutir à une loi?

Malgré les bonnes intentions de l'homme, tel que je vous l'ai décrit dans le post relatant mon entretien avec le Pr. Sicard, celui-ci s'était entouré de 7 personnes opposées à la légalisation de l'euthanasie sur 8 pour former la commission d'évaluation et de réflexion sur la fin de vie. La conclusion logique était qu'il ne fallait pas légiférer.

Attention, il ne faut pas imaginer les anti-euthanasie comme de fervents opposants à la mort douce, ou des rétrogrades conservateurs défendant l'extension de leurs droits à des minorités (comme nous avons pu en apercevoir ces derniers temps).
Ici il s'agit plutôt de médecins. Des médecins comme ceux qui ont effectué les dernières réflexions et lois sur la fin de vie, confisquant le débat aux citoyens, sous prétexte de connaissances médicales. (par exemple le député et médecin Jean Léonetti, à qui je ne reproche rien personnellement, a effectué la mission d'évaluation de 2005 qui a aboutit sur la loi Léonetti la même année, la mission d'évaluation en 2008 sur la même loi Léonetti concluant que cette dernière était suffisante, et dépose en avril 2013 un projet de loi sur la fin de vie pour "renforcer les droits des malades" en évitant de légaliser les pratiques euthanasiques !!!!! Et qui depuis quelques temps fait l'objet de nombreux articles suite à l'aveu d'avoir débranché des respirateurs sans l'avis du patient, pour des raisons économiques, afin de libérer un lit!!!)  Sans doute pensant bien faire ces anti-euthanasie nous présentent les arguments suivants (et bien d'autres):

  • la loi leonetti n'engendre aucune souffrance et fait consensus!
  • la sédation finale suffirait!
  • l'opposition des soins palliatifs aux pratiques euthanasiques.
  • il appartient au médecin de décider car il sait mieux que le patient!
  • le serment d'Hippocrate!


Je pourrais ici débattre et démontrer en quoi ces arguments ne tiennent pas bien la distance, surtout en Démocratie, mais ce sera sans doute l'objet d'un autre post (avec une analyse un peu plus poussée sur l'argument de la pente fatale)!

Je remarque juste que ceux-ci ne correspondent certainement pas aux questions que se posent les citoyens, à leurs attentes ni à leur réflexion qu'ils soient indécis, pour ou contre la légalisation de l'euthanasie !

 

Vers une nouvelle loi

La loi Léonetti ne répond pas à toutes les demandes des patients en fin de vie et à l'exigence de ceux qui veulent une liberté de choix! (D'ailleurs si elle faisait tant consensus, l'ADMD n'aurait sans doute pas 51 000 adhérents, il n'y aurait pas des dépôts de propositions de loi, par des députés et sénateurs de tous les partis afin d'assurer une fin de vie digne, etc). Elle ne protège pas non plus des euthanasies pratiquées et effectuées illégalement. Elle ne protège pas les volontés des malades.

C'est pourquoi nous allons vers une nouvelle loi, annoncée lors de la campagne présidentielle 2012 avec la proposition 21 :

Calendrier annoncé par le Président de la République et son gouvernement :

  • déc. 2012 - rapport Sicard
  • juin 2013 - avis CCNE
  • septembre à décembre 2013 - tenue des états généraux
  • décembre - nouvelle loi

Si une loi n'était pas adoptée dans ce cadre :

  • Des sénateurs sont mobilisés pour présenter des projets de loi, dont un déjà déposé le 5 juin 2013, par la Sénatrice Muguette Dini (Union Centriste). (Soutenue par d'autres Sénateurs, notamment Alain Fouché (UMP) et Jean-Pierre Godefroy (PS), que vous pourrez retrouver le 21 septembre à l'Assemblée Générale de l'ADMD qui se tiendra à Bordeaux).
  • Un projet de loi a également été déposé à l'Assemblée Nationale le 13 juin 2013 (il a pour le moment été renvoyé devant la commission des affaires sociales) par les députés écologistes Véronique MASSONNEAU, Laurence ABEILLE, Éric ALAUZET, Brigitte ALLAIN, Isabelle ATTARD, Danielle AUROI, Denis BAUPIN, Michèle BONNETON, Christophe CAVARD, Sergio CORONADO, François de RUGY, François-Michel LAMBERT, Noël MAMÈRE, Paul MOLAC, Barbara POMPILI et Eva SAS.

 

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Articles relatifs à ce sujet à venir très prochainement :

  • Le point sur les directives anticipées
  • Connaissez-vous la position de vos députés sur la question? Interpellez-les.

Retrouvez :

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Informations, Vers une loi | Lien permanent | Commentaires (0) |  Imprimer |

12/09/2013

Entre 86% et 94% des Français favorables à l'euthanasie !

Hier matin, J-L.Romero et C.Michel étaient invités sur iTélé dans l'émission de B.Toussaint afin de parler d'euthanasie.

J-L.Romero et C.Michel sont, respectivement, le Président et le Secrétaire Général de l'ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité).

Interrogés à l'occasion de la sortie du livre "M. Le Président, Laissez-nous mourir dans la dignité" à paraître ce jeudi 12 septembre 2012.

La question de l'euthanasie revient dans l'actualité, pour une raison simple, une loi est prévue pour la fin de l'année (ce sera l'objet d'un futur billet de ce blog).

Cette émission est l'occasion de rappeler, tant par le présentateur que par les invités, que la majorité des français sont favorables à l'euthanasie.

 

Les Français de plus en plus favorables à une loi sur l'euthanasie.

Que l'on me comprenne bien, je suis pour ma part favorable à la légalisation de l'euthanasie et également à une meilleure prise en charge des malades, à une plus grande écoute des citoyens et des malades, qui ne cessent pas d'être citoyens une fois franchies les portes de l’hôpital. Cependant je pense qu'il faut faire attention aux chiffres. Convaincue que la majorité des Français sont favorables à une grande loi sur la fin de vie, je ne pense pas nuire à cette cause en faisant un petit point sur les sondages, qui nous révèlent plus qu'il n'y parait.

Sans être spécialiste nous savons tous qu'il faut se méfier des sondages! Pour preuve à l'approche des élections, chaque journal, chaque parti, chaque candidat use des chiffres parfois contradictoires, parfois semblables mais avec une explication fort différente. Les sondages ne sont pas faux pour autant, ils expriment ce que les sondés ont souhaité exprimer. Vous me direz, c'est un peu différent il s'agit d'hommes politiques, de choix électoraux, donc d'activités humaines mouvantes et pouvant entrainer des changement d'opinions rapides. Oui, l'objet est un peu différent, il s'agit d'une question de société, pour laquelle "La Reine du Monde" (titre d'un ouvrage de Julliard, sur l'opinion publique) ne semble pas pouvoir être manipulée et évolue moins vite mais de façon pérenne.

Voici l'évolution de l'opinion, à travers les sondages et le temps, sur la question de la légalisation de l'euthanasie.

Même s'il est certain que l'opinion publique penche majoritairement en faveur d'une loi sur l'euthanasie, d'une vraie grande loi sur la fin de vie, qui viendra combler les lacunes des lois actuelles. Qui permettra d'endiguer les souffrances actuelles de certains patients en fin de vie. Attention aux termes employés!!! En effet, ni les législateurs, ni les sondeurs ne sont parfaits!


La Reine du Monde en question(s) !

Le dernier sondage est paru en octobre 2012, quelques mois après l'élection présidentielle. C'est la première rentrée politique après l'été 2012, et le Professeur Sicard parcourt les villes de France pour mener un débat national à la demande du Président de la République.

Le résultat de ce sondage IFOP est que 89% des français sont favorables. Mais favorables à quoi?

A la question : Souhaitez-vous que le président de la République tienne sa promesse de campagne en autorisant, dans le cadre d’une loi votée par le Parlement, le recours à l’euthanasie active pour les personnes en fin de vie qui en feraient la demande ?

- 94% pour les sympathisants de gauche

- 84% pour les sympathisants UMP

- 89% pour les sympathisants FN

répondent Oui (soit "oui plutôt", soit "oui tout à fait")

En effet la proximité de l'élection et la tournure de la question peuvent faire émettre un doute quant à la réponse. Les Français répondent-ils en fonction de leur affinité politique? A la question "le président de la république doit-il tenir sa promesse de campagne"? Ou répondent-ils bel et bien à la question centrale de la légalisation de l'euthanasie (encore faut-il supposer que le terme "euthanasie active" soit entièrement compris)?

Loin de moi l'idée de critiquer ce sondage, ou bien d'en atténuer le résultat, car il s'inscrit dans le cadre d'une évolution de l'opinion publique et de la société qui apparaît stable, au vu de l'ensemble des sondages de ces 25 dernières années.

 

Les franges ne se rebelleront pas !

Ce qui m'intéresse beaucoup plus dans ces sondages, ce sont les franges "extrêmes" représentées par les "oui tout à fait" et les "non pas du tout"! Ce sont elles qui indiquent les tendances fortes pour l'avenir, elles qui font pressentir qui pourrait se battre ou descendre dans la rue pour défendre sa conviction.

Descendriez-vous dans la rue pour quelque chose dont vous n'êtes pas certain, ou vous répondez "oui, plutôt" ou "non, pas vraiment"? Vous serez forcément plus enclin à faire un sitting pour ce dont vous êtes certain et pour lequel vous direz "OUI, TOUT À FAIT" !

En se penchant sur ces "extrêmes", se dessinent deux tendances lourdes :

1. Au fil du temps, le nombre de favorables à augmenté mais surtout les très favorables sont devenus majoritaires. Il y a 10 ans, le rapport était d'environ 2/3 de favorables pour 1/3 de très favorables. Aujourd'hui le rapport s'est inversé et pour 1/3 de favorables il y a 2/3 de très favorables.

2. Quelque soit le sondage, depuis plusieurs années, il n'y a jamais plus de 5% de français totalement opposés à l'euthanasie. Que ce soit le sondage IFOP commandé par l'ADMD, celui de sept. 2012 commandé par le Pélerin Magazineou les précédents.

Ceci montre une modification structurelle de l'opinion publique sur cette question. Mais aussi qu'il n'y a pas d'opposition importante à une loi sur l'euthanasie. Certes des mouvements minoritaires d'opposition, notamment aux réformes de société, sont capables de faire pression, de faire du lobbying, de faire grève. Mais ils ne traduiraient pas la position réelle des français.

 

Il est temps d'écouter la voix des français !

Les Français ne veulent pas être abandonnés en fin de vie! Ils veulent des droits, ils veulent qu'on les écoute! Il y a différent niveau d'écoute, celle des citoyens qui réclament aux politiques une loi, celle du citoyen qui fait valoir ses droits tout au long de sa vie, celle de l'être humain qui veut être libre et traité dignement.

Quelque soit votre opinion et votre choix, il est important de s'informer et de comprendre le cœur du débat, afin d'y prendre part, et le moment venu de faire respecter vos droits.

Pour rappel voici la chronologie et le calendrier prévu par le Président de la République:

  • campagne présidentielle : proposition 21
  • discours du 17 juillet 2012, à la Maison Médicale de Notre Dame du Lac
  • juillet 2012 : début de la mission de réflexion sur la fin de vie
  • décembre 2012 : remise du rapport Sicard au Président de la République 
  • 30 juin 2013 : avis du CCNE
  • juillet 2013 : annonce de l'organisation des États Généraux (sept-nov?) et d'une loi pour la fin de l'année (déc?)

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités, Informations, Réflexions personnelles | Lien permanent | Commentaires (0) |  Imprimer |