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06/06/2014

Le Québec adopte une loi pour la fin de vie !

véronique hivon,québec,fin de vie,loi, droit de mourir dans la dignité,péquiste,parti québecois Le projet de loi 52, a enfin abouti.

4 ans que le Québec planche sur une loi concernant la fin de vie. Hier, le 5 juin 2014, la loi sur les soins de fin de vie a été adoptée.

 

 

 

Un projet de loi qui rassemble au delà des logiques partisanes

Initialement nommée Droit de Mourir dans la Dignité, comme l'ADMD en France, cette loi porte désormais sur un terme plus consensuel de loi sur les soins de fin de vie et sur les soins palliatifs.

Voici plusieurs années que le gouvernement Québecois travaille sur le sujet du Droit de Mourir dans la Dignité, entre temps le gouvernement a changé (par 2 fois) et le projet de loi a été repris par ce nouveau gouvernement.

«Aujourd'hui je suis animée d'un profond sentiment de gratitude envers la société québécoise» a déclaré avec émotion la députée Véronique Hivon. Un sentiment partagé par de nombreux parlementaires qui, malgré les changements de gouvernement, ont continué leur travail parlementaire sur la question de la fin de vie et sont arrivés à un vote ce 5 juin 2014.

Ce résultat qui surplombe les logiques partisanes pour mettre le citoyen et l'intérêt général au centre des préoccupations mérite grandement d'être salué.

 

Et en France, aurons-nous le même courage?

En France, nous connaissons sur le sujet de la fin de vie des alliances qui se défient des logiques partisanes habituelles. Ceci est particulièrement vrai au Sénat... où l'on peut citer le sénateur Fouché (UMP), Godefroy (PS), Fischer (CRC), les sénateurs EELV, la sénatrice Dini (UDI), qui œuvrent pour le Droit de Mourir dans la Dignité depuis de nombreuses années.

Mais le courage des alliances et des prises de position devient plus pesant à l'Assemblée Nationale et une fois entré au gouvernement!!! En effet, en 2009, le groupe socialiste, alors dirigé par Jean-Marc Ayrault, dépose une proposition de loi pour le Droit de Mourir dans la Dignité dont Manuel Valls est le rapporteur. Et pourtant aujourd'hui, le gouvernement délaisse la question. Si des voix s'élèvent parfois à l'unisson à l'assemblée, comme en ce début d'année, l'effet retombe rapidement.

Serait-il possible d'envisager comme au Québec un débat national, avec les citoyens au cœur de la démarche? Une continuité et une constance dans la volonté d'avancer vers le Droit de Mourir dans la Dignité? Un premier pas a été effectué en 2005 (suite à l'affaire Vincent Humbert en 2004) avec la loi Léonneti, un second en 2008 (après l'affaire Chantal Sébire) pour réétudier cette loi, un troisième pas en 2012 lors de la campagne présidentielle avec la proposition 21, les derniers pas ont été tâtonnants... mais ils doivent nous mener vers une réelle réflexion et un vrai débat citoyen.

Espérons que le gouvernement et les parlementaires français sauront s'inspirer de l'exemple Québecois.

 

L'allocution de Véronique Hivon, suite au vote de la loi sur les soins de fin de vie au Québec

En parlant d'inspiration, voici le discours de Véronique Hivon qui, a suivi depuis 2008 le travail sur cette loi, d'abord dans la majorité, pour le voir aboutir alors qu'elle se trouve dans l'opposition. Un discours empreint d'une grande joie, celle de voir un projet de loi humain enfin aboutir!

Cette avocate de formation est député péquiste (Parti Québequois) à l'Assemblée Nationale du Québec (depuis 2008). Elle est l'actuelle porte-parole de l'opposition officielle en matière de culture, de communications, d'enseignement supérieur de recherche et de soins de fin de vie.

Lors de son mandat précédent (2012), elle est nommée ministre déléguée aux Services sociaux et à la Protection de la jeunesse, ministre responsable du dossier Mourir dans la dignité et ministre responsable de la région de Lanaudière.

 

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Pour en savoir plus :

- Interpellez vos sénateurs

- Interpellez vos députés

- Le projet de loi 52 (Québec)

- la proposition de loi 1960 (2009, proposition de loi du groupe socialiste à l'AN)

 

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités, Informations, Vers une loi | Lien permanent | Commentaires (1) |  Imprimer |

Le conseil d'État va se réunir sur le "cas Vincent Lambert" le 20 juin 2014

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La plus haute juridiction administrative examinera "le cas" de Vincent Lambert en audience publique le 20 juin.

(Photographie : Vincent Lambert, 38 ans, en état de conscience minimale de puis 2008 - Photographie AFP - MAXPPP)

 

Il faut que ça s'arrête !

Le Conseil d'État n'a pas affirmé qu'il rendrait sa décision le 20 juin, mais qu'il se réunirait, en sa plus haute formation (17 juges)! Il serait pourtant temps que Vincent Lambert soit délivré, que sa demande et celle de sa compagne soit entendue.

La famille, déchirée et opposée, n'a eu de cesse de se battre tantôt pour faire appliquer la loi Léonetti (laisser partir Vincent Lambert avec une sédation finale) tantôt pour empêcher l'arrêt des soins et maintenir le jeune tétraplégique artificiellement en vie.

Le Conseil d'État a été saisi en début d'année, par Rachel, la compagne de Vincent Lambert, et François, son neveu, pour annuler le jugement du tribunal administratif de Châlons-en-champagne. Ce jugement en date du 16 janvier allait contre l'avis majoritaire des médecins et a ordonné la continuation des soins et le maintien artificiel de Vincent Lambert en vie.

 

Pourquoi un tel jugement?

Si le tribunal administratif a ordonné le maintien en vie du jeune patient, c'est parce qu'il a jugé la forme et non le fond! Il se trouve que la loi Léonetti est parfois trouble sur les critères de sa mise en oeuvre, elle n'est d'ailleurs pas dotée de décrets d'application. La loi de 2005 ne donne pas de valeur contraignante aux directives anticipées, et si malheureusement il n'y en a pas dans le cas présent, le patient avait exprimé le refus de soins auprès des médecins et de sa compagne.

Ce cas est exceptionnel, car c'est la première fois qu'un collège de médecins s'accorde pour l'arrêt des traitements contre l'avis de la famille (les parents), il n'y a donc pas de jurisprudence sur laquelle s'appuyer.

 

Quels éléments nouveaux pourraient faire trancher le Conseil d'État en faveur de l'arrêt des soins?

En début d'année le Conseil d'État se trouvait bien embêté, ne sachant quelle décision apporter, et sur quels éléments se baser. Doit-il s'appuyer sur la forme, et quels sont les éléments objectifs que la loi Léonetti nous donne? Se baser sur le fond, mais également quels éléments médicaux, humains et de société sont alors en présence?

D'un côté le collège de médecins qui s'est prononcé en faveur de l'arrêt des soins, de l'autre les parents, catholiques traditionalistes, qui s'opposent totalement à l'arrêt des soins, et aucunes directives anticipées permettant d'attester des volontés du patient! Alors le Conseil d'État a réclamé une expertise médicale et missionné 3 médecins. Les conclusions sont sans appel, ils confirment l'irréversibilité de l'état de Vincent Lambert et la dégradation de son état de conscience.

Mais ce n'est pas si simple, car si l'auteur de la loi lui-même, reconnait qu'ici la loi Léonetti s'applique, il n'a visiblement pas donné les moyens aux juges de trancher. De plus la limite entre la loi Léonetti et l'euthanasie est parfois ténue, c'est sans doute la raison de la frilosité du tribunal administratif de Châlons-en-champagne. En effet le risque, ou plutôt l'avancée, que pourrait effectuer le Conseil d'État est de montrer la nécessité dans certains cas de recourir aux pratiques euthanasiques.

 

Sur le chemin de la légalisation de l'euthanasie !

La route est encore longue et la frilosité est de mise! Le Conseil d'État s'est montré et se montre particulièrement prudent car il sait que sa décision est attendue et scrutée par le gouvernement, par les partisans de la légalisation de l'euthanasie, par les prolifes et plus largement par les Français.

Depuis la proposition 21 du candidat Hollande, désormais Président de la République, le débat sur l'euthanasie joue une drôle de danse sur place, un pas en avant, un en arrière, deux sur le côté, et oublie le plus souvent son partenaire principal : l'opinion publique. Des missions de réflexion (professeur Sicard) et des organes consultatifs, le CCNE (comité consultatif national d'éthique) et l'ONFV (observatoire national de la fin de vie), ont été largement sollicités pour rendre des conclusions contredisant les promesses du candidat Hollande et la demande des Français.

Si la grande majorité des français est favorable à l'euthanasie, la consultation d'un panel de citoyen a été peu médiatisée et est retombée comme un soufflé, à croire que les conclusions ont été surprenantes! Le panel citoyen a été favorable au suicide médicalement assisté, comme 90% des français !

C'est dans ce contexte de manque de courage politique sur la légalisation de l'euthanasie que le Conseil d'État doit trancher du "cas" Vincent Lambert!

 

Rodrigue, as tu du coeur?

Il faut souhaiter que le débat ne déteigne pas sur la décision du Conseil d'État qui pourrait être effrayé de la prise de position qui lui ait demandé. Rappelons que pour Vincent Lambert il ne s'agit pas d'euthanasie mais d'application de la loi Léonetti qui limite l'acharnement thérapeutique et permet l'arrêt des soins dans le cas d'une maladie ou affection incurable (et/ou irréversible). Et il faut souhaiter, et personnellement j'espère vivement que Vincent Lambert soit libéré et que ses demandes antérieures soient respectées, que le Conseil d'État s'attachera à appliquer correctement une loi, visiblement incomplète et difficile à utiliser.

Les carences de la loi Léonetti doivent amener à continuer le combat! Car il faut renforcer les droits des patients et notamment des patients en fin de vie. Cette loi de 2005 a permis d'éviter le débat, la soi-disant "loi de consensus" ne résout pas les problèmes des personnes en fin de vie, elle permet juste à certains médecins et politiques de soulager leur conscience en fermant les yeux et en psalmodiant la loi Léonetti! Il est temps d'avoir du courage, et de suivre les nombreux députés et sénateurs (PC, EELV, PS, UDI, UMP) qui ont déposé des propositions de loi!

Au gouvernement désormais de faire suite aux propositions de campagne avec un projet de loi ou avec l'étude d'une des propositions de loi en attente dans les deux chambres parlementaires.

Respectez la proposition 21.

 

______________

Pour en savoir plus :

- Vincent Lambert, un drame qui aurait pu être évité (17/09/2013)

- Que dit le rapport du jury de citoyens (16/12/2013)

- Les lois actuelles sur la fin de vie (loi Léonetti 2005)

- Entre 86% et 92% des Français favorables à l'euthanasie (12/09/2013)

 

- Conférence de Presse des Sénateurs EELV, UDI, PS, CRC et de Jean-Luc Roméro

- Interpellez vos députés

- Réveillons les Sénateurs

- Entretien avec Muguette Dini (Sénatrice UDI)

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités, Informations, Vers une loi | Lien permanent | Commentaires (1) |  Imprimer |

16/12/2013

Que dit le rapport du jury de citoyens?

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Pour savoir ce que contient réellement ce rapport, lisez cet article et/ou téléchargez l'intégralité du rapport.

Télécharger le rapport (PDF 6 pages)

(Ce qui suit n'est qu'un résumé du rapport, il ne s'agit pas d'avis personnel. Bien que je partage la volonté de développer les soins palliatifs et de légaliser le suicide assisté et l'euthanasie.)


Les conclusions

Commençons par la fin, que préconise le jury citoyen : 

  • Le développement des soins palliatifs, et d'en faire une grande cause nationale pour assurer les enjeux démographiques de demain
  • Le droit à la sédation terminale, de façon égalitaire quelque soit le service et la région
  • La légalisation du suicide médicalement assisté
  • La création d'une exception d'euthanasie, avec la mise en place d'une commission
  • L'évaluation de ce dispositif et le contrôle pour éviter les dérives

 

Le processus de réflexion

Un brin de méthodologie

Il s'agit d'un panel de 18 citoyens de toutes les régions de France, qui se sont réunis sur 4 week-ends et ont auditionné 12 personnalités.

Malgré la liste des intervenants, principalement opposés à la légalisation de l'euthanasie, le jury citoyen a exprimé une conviction propre et en adéquation avec les sondages des 10 dernières années. On peut souligner le recul qu'ils ont pris pour rédiger leurs conclusions et recommandations.

Voici la liste des personnes auditionnées :

  • Chantal Deschamps, Administratrice au Collectif Inter-associatif Sur la Santé (CISS), vice-présidente de la Commission Nationale d’Agrément des Associations Représentant les Usagers dans les instances hospitalières ou de Santé Publique (CNAarusp)
  • Michel Dupuis, président du Comité Consultatif de Bioéthique de Belgique
  • Véronique Fournier, directrice du Centre d’Ethique Clinique de l’Hôpital Cochin
  • Gaëtan Gorce, sénateur
  • Marie de Hennezel, psychologue
  • Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace Ethique Assistance Publique, Hôpitaux de Paris, et de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer
  • Jean Leonetti, député, ancien ministre
  • Donatien Mallet, responsable de l’unité de soins palliatifs de Luynes - CHU de Tours
  • Vincent Morel, président de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP)
  • Miguel Oliveira Da Silva, président du Conseil National d’Ethique pour les Sciences de la Vie du Portugal
  • Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD)
  • Didier Sicard, président de la Commission de réflexion sur la fin de vie en France.

Le début de réflexion

La mort est tabou, cela est du au fait que la plupart des français ne sont pas confrontés à la mort (de proches) avant 50 ans, avec les avancées de la médecine. Mais également que la médecine qui prolonge la vie sépare le curatif et le palliatif ne permettant pas de parler de mort avant d'y être confronté. Enfin la souffrance et la douleur sont devenus insupportables et on attend que la médecine soulage. Les "recettes" qu'étaient la religion et les philosophies n'apportent plus les réponses nécessaires. On meurt seul à l'hopital ou en maison de retraite. Ce situations ne sont plus acceptables pour notre société.

Le corolaire du tabou c'est la méconnaissance de la réglementation. Si les français savent bien que l'euthanasie est interdite, ils ne connaissent pas ou mal leurs droits. Il faut faire connaitre les directives anticipés, la sédation, la personne de confiance, etc.

Les médias ont leur part de responsabilité, ne mettant en avant que les aspects émotionnels, ils occultent le débat et empêchent de faire connaître ces mesures.

 

Ce qu'il faut garder à l'esprit quelque soit le texte de loi :

  • Conserver la dignité humaine, quelque soit la situation
  • Le patient, le malade, le mourant, est un citoyen et doit être écouté
  • Le soulagement de la douleur est un droit auquel la médecine doit répondre

 

A quoi devra répondre le législateur :

  • Comment assurer la liberté de choisir, assurer le respect de cette liberté
  • Respecter la dignité
  • Informer (le grand public) et former (le corps médical)
  • Réfléchir à la solidarité nationale et au financement de la fin de vie
  • Établir le cadre légal

 

Sur les soins palliatifs

Constat

  • Seuls 20% de ceux qui en auraient besoin ont accès aux soins palliatifs
  • Le cloisonnement de la médecine curative et palliative donne des situations douloureuses
  • La méconnaissance par les médecins des pratiques palliatives

Recommandations

  • Faire du développement des soins palliatifs une grande cause nationale
  • Inclure les soins et la culture palliative dans la formation médicale et dans la formation continue des médecins

 

À propos des directives anticipées et de la personne de confiance

Constat

  • Manque d'information
  • Il n'y a pas de fichier et d'accès à celui-ci par les médecins

Recommandations

  • Créer un fichier informatique national des directives anticipées, consultable par les médecins le cas échéant. Mettre en place un rappel automatique tous les 5 ans pour le renouvellement.
  • Rendre les directives anticipées contraignantes et opposables
  • Informer par une grande campagne de communication nationale
  • Informer les médecins généralistes qui ont un rôle central

 

La sédation

Constat

  • C'est une question complexe
  • Il y a de grandes disparités et inégalités en fonction du service soignant
  • La loi Léonetti a jeté un trouble. Le texte est laissé à l'interprétation des soignants, et le rappel de l'interdiction de l'euthanasie a eu plus de conséquences que la possibilité d'une sédation finale qui vise a soulager mais qui a pour conséquence d'entraîner la mort.

Recommandations

La sédation doit être un droit et inscrit dans un processus d'échange entre le patient et le médecin.

 

Le suicide assisté

  • Il y a différentes définitions en fonction de qui administre le produit létal. Pour certains cela se résume à l'auto-administration, pour d'autre par l'administration par un tiers
  • Il faut légaliser le suicide assisté, mais prévoir un cadre légal qui évite le plus possible les dérives

 

L'euthanasie

  • L'euthanasie est pour certains l'injection par un tiers, pour d'autre l'injection par un tiers en l'absence de consentement direct (le patient n'est plus conscient, ou incapable de s'exprimer)
  • Création d'une exception d'euthanasie, avec la mise en place d'une commission qui prend une décision collégiale .

 

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités, Informations, Vers une loi | Lien permanent | Commentaires (2) |  Imprimer |