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24/05/2015

Ca y est il est là !

Ça y est là !

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Merci à ceux qui l'ont précommandé notre blog, vous ne serez les premiers lecteurs ! Pour les autres vous pouvez dès à présent le réclamer chez votre libraire pour qu'il le commande !

Arrivés le vendredi 23 mai au soir, chez moi à ‪#‎Maisalf‬ pour que je vous le dédicace les zamis ou futurs zamis... pour que ce soit à la poste mardi (lundi c'est férié) !

Il y a quelques fautes et quelques coquilles qui sont passés au travers, je vous demande d'être indulgents! C'est ma première, mais je ferai mieux la prochaine! et la fois d'après! et on fera mieux ensemble ! Des idées de réflexion(s) ou d'action(s) contactons nous ...

Vous serez les premiers prêts pour appelez vos sénateurs avant le 16 juin, avec des arguments, pour leur dire pourquoi la loi Léonetti/Claeys ne suffit pas! Ne respecte pas la volonté des citoyens. Ne respecte pas les modalités d'un débat démocratique. Ne respecte nous respecte pas nos volontés quand nous sommes en vie, à travers nos directives anticipées, et encore moins notre fin de vie, et pourquoi nous voulons une loi de LIBERTÉ.

Bon je vous laisse, je retourne signer vos livres et vous préparer quelques surprises, on se tient au courant...

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Ça y est là !Merci à ceux qui l'ont précommandé notre blog, vous ne serez les premiers lecteurs ! Pour les autres vous...

Posted by Ecoutez Nous Jusqu'au Bout on dimanche 24 mai 2015

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités, Blog, Culture-livres-musiques-films-pub | Lien permanent | Commentaires (0) |  Imprimer |

Quelles alternatives la loi Léonetti, actuelle ou à venir, va offrir à Vincent Lambert?

Le 5 juin prochain la Cour Européenne des Droits de l'Homme va rendre sa décision quant à l'arrêt des soins pour Vincent Lambert! Voici un décryptage en quelques mots.

La situation

d'un drame humain à un imbroglio juridique

Depuis 8 ans Vincent Lambert est dans un coma végétatif sans espoir d'amélioration ! Le 5 juin prochain sa famille saura enfin si il pourra être libéré !

Enfin grâce à la loi Leonetti, on pourra arrêter la respiration artificielle, l'alimentation et l'hydratation, ... tellement humain!!!!

La CEDH rendra sa décision le 5 juin 2015, après avoir été saisie en juin 2014 par les parents de Vincent Lambert qui souhaitent maintenir celui-ci dans cet état.

Pour en savoir plus, lire l'article "Notre mère poursuite une cause intégriste"

Alors que sa femme et une partie de sa famille, avaient obtenu l'application après maintes procédures, jusqu'au Conseil d'Etat, l'application stricte de la loi de non acharnement thérapeutique. En effet Vincent Lambert aurait manifesté à plusieurs reprises, avant son accident en 2008, la volonté de ne pas être maintenu artificiellement en vie (malheureusement il n'a pas rédigés de directives anticipées).

 

L'application de la loi Léonetti dans le cas de Vincent Lambert
Mourir de faim et de soif?

Il n'y aura donc que 2 alternatives en fonction de la décision de la CEDH, l'une est totalement effroyable, l'autre est effroyable mais un peu moins longue! Inhumain!

  1. Si la CEDH décide de la continuité des soins qui maintiennent Vincent Lambert en vie. Celui-ci est maintenu en état végétatif contre la volonté qu'il avait émise, sans possible amélioration de son état, emprisonné dans son corps pour de longues années.
  2. L'arrêt des soins est prononcé.
    Les soins maintenant en vie Vincent Lambert seront retirés y compris l'alimentation et l'hydratation, le laissant partir, son corps aura sans doute des réactions violentes (spasmes, pourrissements, etc), pendant des jours voire des semaines, jusqu'à la mort.
    Car il n'est pas en fin de vie, en train de mourir, sans la médecine, il serait mort, c'est la médecine qui l'a maintenue dans un état de survie sans lui rendre la vie, mais il va mourir de faim et de soif.
    Voilà ce que propose la loi actuelle dans un cas dramatique comme celui de Vincent Lambert, survivre à cause/grâce à la médecine, ne plus vivre, et mourir de faim et de soif. Et on appelle cela une loi de consensus !

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Illustration de Nawak, pour l'ADMD - l'alternative laissée par la loi Léonetti


Du lit d'hopital de Vincent Lambert au siège des Sénateurs,
le message passe?


Mesdames et Messieurs les Sénateurs, vous qui allez passez le texte d'Alain Claeys et Jean Léonetti en séance publique les 16 et 17 juin prochain écoutez nous, écoutez Vincent Lambert, écoutez sa famille !

  • Entendez combien il est nécessaire d'avoir des directives anticipées contraignantes pour le médecins (et pour la famille) dans tous les cas (retirez la mention, "sauf si le médecin les juge déraisonnable").
  • Entendez combien l'hydratation et l'alimentation ne sont pas des soins/traitements comme les autres, vous ne pouvez pas les inclure dans le terme "traitements" pour pouvoir nous les retirer et nous faire mourir de faim et de soif sans choquer nos concitoyens.
  • Entendez combien il faut d'autres choix, d'autres alternatives pour que chacune de nos individualités, de nos fins de vies, de nos morts, soient respectées dans leurs singularités, un vrai accès aux soins palliatifs pour tous ceux qui en ont besoin, la sédation profonde, le suicide médicalement assisté, l'aide active à mourir ! Le respect, la dignité, la liberté ! Ce n'est pas compliqué !

 

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités | Lien permanent | Commentaires (2) |  Imprimer |

23/05/2015

Vincent Lambert, enfin une décision le 5 juin ?

Le porte parole de la cour européenne des de l'Homme a annoncé jeudi 21 mai que la CEDH statuera le 5 juin sur l'arrêt des soins de Vincent Lambert. Le jeune homme victime d'un accident de la route en 2008 est depuis dans un état végétatif sans espoir d'amélioration.

Une décision après un long combat judiciaire?

La CEDH a été saisie, en juin 2014, par les parents de Vincent Lambert qui contestent la décision prise en juin 2014 par le Conseil d'État Français d'autoriser l'arrêt de l'alimentation et de l'hydratation artificielle de leur fils. Seule possibilité permise par la loi Leonetti de 2005, de laisser partir Vincent Lambert dans un état végétatif sans possibilité d'évolution.

pour en savoir plus, lire l'article du 6 juin 2014

Alors que la femme de Vincent Lambert et une partie de sa famille se battent pour faire respecter la volonté supposée (car aucunes directives anticipées n'avaient été rédigées, mais des paroles avaient été prononcées dans ce sens) pour le laisser partir, ses parents, catholiques intégristes se battent pour le maintenir dans cet état végétatif.

Lire "Notre mère poursuite une cause intégriste"

 

Des Droits de l'Homme...

Ce n'est pas pour rien si le dernier recours est d'en arriver à la Cour Européenne des Droits de l'Homme, c'est qu'il s'agir bien ici d'humanité ! Le législateur doit être celui qui arrive à traduire ce qui garanti le respect de notre humanité tout en arrivant à faire société, il doit donc traduire en terme objectif pour que le juge tranche et en terme sensible pour que le citoyen et être humain vive, sente, adhère !

Mais pour cela il doit commencer par entendre! Entendre, ce n'est pas seulement la faculté que nous permet notre système auditif, c'est la faculté que nous permet notre cerveau, la faculté de l'entendement.

Alors je vous propose d'entendre les mots d'une mère à une autre mère, ceux de la mère d'Hervé Pierra, à la mère de Vincent Lambert... Je m'efface donc complètement et je laisse la parole à Mme Pierra.

 

Lettre ouverte de Mme Pierra à Mme Lambert

le blog des parents d'Hervé Pierra

Je suis la mère d’Hervé Pierra. Notre fils est resté plongé pendant 8 ans ½ dans un coma végétatif chronique irréversible, à l’âge de 20 ans. Il était figé dans une grande rigidité, paralysé à 100%, inconscient, trachéotomisé et nourri par sonde gastrique. Il s’étouffait chaque jour, depuis le début de son calvaire, dans ses propres glaires, entraînant de récurrentes et éprouvantes régurgitations. Affecté de problèmes pulmonaires persistants à cause de la présence de bactéries multi résistantes, il était placé très souvent en isolement. Sa position fœtale, ses attitudes viciées et le fait de n’être jamais déplacé, avaient provoqué une plaie atone grave (escarre au 4 ième degré). Il est décédé en novembre 2006, après notre requête d’application de la loi Léonetti. Ce parcours, semé d’embûches, a duré 18 mois. Les plus hautes instances politiques et médicales de l’époque étaient intervenues pour faire infléchir le corps médical. Le comité d’éthique de Cochin avait donné son aval ainsi que le docteur Régis Aubry (missionné par Jean Léonetti).

Après le retrait de la sonde gastrique, notre fils est mort en 6 jours cauchemardesques, sans aucune sédation, brûlant, cyanosé et faisant des bonds dans son lit, comme électrocuté. Il s’agit, dans notre cas, qui a été médiatisé, d’un « laisser crever », comme l’a écrit Monsieur le député Jean Léonetti dans son livre « à la lumière du crépuscule ». Les médecins avaient eu peur d’être accusés d’euthanasie si notre enfant avait été sédaté et surtout si son décès était intervenu trop rapidement. L'illégitimité de m'immiscer dans votre affaire douloureuse et personnelle m'a conduite à observer un silence respectueux, marqué par la décence et la retenue. J'ai dû, bien souvent, refreiner mes envies de répondre à vos amis intégristes qui, sans me nommer, me désignaient, avec tant d'autres, dans le clan des "mères indignes". Ils maniaient pêle-mêle, dans un certain obscurantisme ambiant la diffamation et l'arrogance de ceux qui semblent détenir la vérité en voulant l'imposer à tous. Une tribune de "l'Express", cosignée par six membres de votre famille, dénonce: " Ils critiquent sans cesse la loi Léonetti et prétendent défendre les 1700 patients qui sont plus ou moins dans la même situation que lui. Tout cela traduit uniquement une position de principe: on ne peut pas débrancher ces patients, quels qu'aient pu être leurs souhaits. Nous appelons ça de l'idéologie, visant à défendre une cause intégriste. Termes que nous assumons totalement." Comme vous le dites , madame, dans "l'Express": "qui voudrait vivre comme ça !" Un de vos fils, avec lequel vous menez cette procédure, a par ailleurs rempli ses directives anticipées allant dans ce sens.

Vous déclarez que votre fils Vincent (dans un état pauci relationnel), "n'est pas un légume, il n'est pas dans un état végétatif". J'en déduis que vous considérez que mon fils Hervé était donc, pendant 8 ans 1/2, un légume ! Tant de délicatesse et de compassion me touchent !

Vous déclarez, le 6 mai sur "Europe 1" : "toute maman ferait de la même façon". Eh bien non madame ! J'ai fait passer l'amour de mon enfant avant tout ! Certes, tout s'est très mal passé et je sais ce que je dois aux intégristes qui refusent l'aide active à mourir aux victimes collatérales des progrès de la réanimation, qui en font la demande, par directives anticipées et après validation d'un collège de médecins.

La FSSPX (fraternité sacerdotale saint pie x), société de prêtres traditionalistes qui a protégé le grand criminel de guerre Paul Touvier (source wikipédia) semble vous instrumentaliser. Les déclarations de votre fils Joseph Lambert, frère de Vincent, dans "l'Obs. société", sont à cet égard édifiantes : " Aujourd'hui, ma mère est partie dans un combat qui n'est plus seulement celui d'une mère pour son fils. Mes parents auraient pu louer un appartement à Reims pour être plus proches de Vincent. Mais ma mère ne pouvait pas quitter la Drôme, où elle s'est installée pour se rapprocher du monastère Sainte Madeleine du Barroux, où l'un des mes demi-frères a longtemps été moine. La religion, c'est tout pour elle." Très catholiques, Viviane et Pierre Lambert avaient pourtant déjà l'un et l'autre une famille quand ils se sont rencontrés. Lui était gynécologue, militant anti-avortement, elle, assistante, distribuait aussi des tracts pro-vie. Les enfants Lambert ont grandi dans cet univers corseté, élevés dans des pensions de la Fraternité Saint-Pie-X. Vincent, lui, se révolte durant l'adolescence, c'est un garçon entier, extrême, avec sa part d'ombre, ses blessures secrètes et une rancoeur sourde contre ses parents, celle de ne pas avoir été assez protégé enfant. Comme leur aîné, Joseph et Marie ont choisi de s'éloigner de cette religion écrasante à la maison, où il fallait le dimanche "faire le chapelet". Seule leur soeur Anne est restée du côté des parents. Elle s'est également portée partie civile, même si elle semble dépassée par la tournure qu'ont pris les événements. Vincent avait profondément rejeté les valeurs de mes parents, je leur en veux beaucoup de l'utiliser pour leur croisade", note Joseph qui ne leur a quasiment plus adressé la parole depuis !

Intimidations et menaces de mort sont des pratiques courantes de cette "secte" et, le docteur Kariger (ancien médecin de Vincent) qui en a fait personnellement les frais, a démissionné par crainte pour sa vie (source: journal "la Croix" du 4/07/2014). Sa posture est respectable. Cette congrégation rigoriste et révisionniste, a un passé émaillé de scandales. Fustiger le siècle des lumières, le libéralisme, la laïcité, est la règle ! Son fondateur, Monseigneur Lefèbvre, déclarait, au mépris du respect de la loi de séparation de l'église et de l'état et, dans une pure tradition anti-démocratique : "voter socialiste, c'est voter contre Dieu" !

Pour notre part, notre cheminement a été tout autre et l'épreuve de la douleur nous a unis mon mari, moi-même et nos adorables filles dans un "combat" commun pour libérer notre fils. Il fut l'objet de tout notre amour. Nous avons choisi de vivre à quatre kilomètres de la structure ou il était hospitalisé. Mes visites étaient ainsi quotidiennes pendant 8 ans 1/2. Je le massais moi-même quand les kinésithérapeutes ont cessé leurs soins, à cause des rétractations trop importantes de son corps. J'ai demandé à voir leur travail, à comprendre et imiter leurs gestes d'effleurement. Toute ma famille vouait une véritable admiration aux infirmières et aides-soignantes. Elles ont été discrètes, professionnelles et chaleureuses. Nous militons depuis le décès de notre fils pour que les victimes collatérales des progrès de la réanimation ne soient pas abandonnées, par l'institution, à leur triste sort, ni dans la vie, ni dans la mort. Madame Marie-Geneviève Lambert, demi-soeur de Vincent, s'est exprimée à ce sujet sur son blog du "Huffington Post": "La situation de Vincent est la conséquence d'une performance scientifique qui est allée très loin sans pouvoir le ramener complètement parmi nous. Vincent est abandonné entre la vie et la mort, à ce qui, dans la nature n'est vécu qu'au stade de l'agonie: une agonie pendant des années, biologiquement stabilisée, monstrueuse, et qui va, on le sait maintenant, inexorablement vers une détérioration."

Je me suis sentie si impuissante devant l'injustice d'une souffrance terrible imposée à mon fils par l'institution. C'est terrible et destructeur ! Il s'étouffait sans cesse car il faisait des fausses routes permanentes, déglutissant sa propre salive à minima. Quel sens donner à cette non vie de souffrance, alors que les IRM attestaient de lésions cérébrales très graves et irréversibles ! Quelle mère aurais-je été de ne pas me battre pour sauver mon fils ? Eh oui madame ! Sauver mon fils qui ne pouvait plus être en vie, le sauver par la libération apportée par la mort ! Je dois bien l'avouer, cependant, c'est la plus difficile preuve d'amour, d'amour-abnégation, que l'on puisse donner à son enfant. C'est mon chemin de croix ! J'accepte que l'on puisse ne pas penser comme moi, mais je vous récuse le droit de vouloir imposer quoi que ce soit à qui que ce soit ! Vous et les vôtres avez déjà gagné une grande "bataille". En battant le pavé parisien, au cours de "la manif pour tous", vous avez "intimidé" le pouvoir qui, frileux, ne tient pas ainsi ses promesses sur l'aide active à mourir. Tous les jours, je suis hantée par le rapport du comité d'éthique de l'hôpital Cochin, sur les 25 cas étudiés de très grands prématurés non viables. Ils meurent en 8 à 20 jours par manque de nutrition et d'hydratation. Je pleure, j'ai honte et j'ai mal en lisant dans le journal "libération" du 28 février 2014: " Un autre parent relate : «On a vécu l’enfer, cela a été trop, trop long, on attendait, on attendait ; la dernière semaine, on n’arrivait plus à y aller». Ou encore : «Ils m’avaient dit que ce serait court, cela a duré dix-huit jours, c’était un bébé potelé, à la fin elle était devenue méconnaissable.» Un médecin avoue : «Au bout de huit jours, la tentation de l’euthanasie devient lancinante.» Elizabeth Belghiti, psychologue déclare : «C’est un sentiment d’effroi. Il y a quelque chose d’inconcevable. Comment ne pas nourrir un nourrisson, alors qu’un enfant, on le nourrit, c’est le lien». Un médecin réanimateur déplore : «Il y avait une atmosphère difficile, les infirmières pleuraient, le visage du nourrisson devenait si lisse que l’on ne voyait plus d’expressions».

Nous avons reçu les excuses du conseil de l'ordre des médecins, l'amour et la compassion de tous. Seuls les intégristes religieux nous ont cloués au pilori. Monsieur Tugdual Derville, délégué général d'Alliance Vita, écrivait, concernant l'agonie de mon enfant : "spectaculaire agonie provoquée par une décision parentale". Le même pieux auteur s'insurgeait contre Marie Humbert : "voilà qu'on érigeait en modèle d'amour une femme capable de donner la mort à son enfant au nom d'un parallélisme terrifiant : je lui ai donné la vie, n'ai-je pas le droit de lui donner la mort ! " C'est un tantinet réducteur et écoeurant, ne trouvez-vous pas ?

Voyez-vous, madame, je suis à des années lumière de votre perception des choses alors, de grâce, pas d'amalgame !

Quelle ne fût pas ma stupéfaction de vous voir défiler sous l'étendard "je suis Vincent", travestissant ainsi ce qui fût l'exact contraire de ce que vous prônez : la laïcité travestie en obscurantisme et combat personnel !

Le dolorisme érigé en vertu chrétienne m'exaspère et, c'est sans retenue que je prie Dieu de nous délivrer des trois religions monothéistes et autres sectes. Celles-ci s'invitent de plus en plus dans les débats législatifs, en totale opposition avec les valeurs portées si haut de la laïcité.

L'ambivalence du droit est telle que la décision de la Cour Européenne des Droits de l'Homme provoquera à n'en pas douter un tollé, quelle qu'elle soit !

Je respecte votre douleur , madame, et souhaite l'apaisement à chaque membre de votre famille. J'ai une pensée particulière pour votre fils et votre petite fille. La fille de Vincent, pourra légitimement se dire, un peu plus tard, que parfois, "les grands", déchirés par leurs passions semblent perdre la raison !

 

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités, Entretiens - Témoignages | Lien permanent | Commentaires (0) |  Imprimer |