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17/12/2013

Oui, les citoyens sont les experts ! (Réponse à l'article paru sur Atlantico)

Capture d’écran 2013-12-17 à 17.26.23.png Le pure player d'informations de droite titre, sous la plume d'Alexandre Devecchio : "Après l'intégration, l'euthanasie : mais comment en France choisit-on les personnalités qualifiées qui se prononcent sur les choix de société?"

Un titre élaboré avec un amalgame !

Il ne faut pas donner plus d'importance qu'ils n'en n'ont à ces articles et aux argumentaires anti-euthanasie et anti-suicide assisté qui se dévoilent, mais il est agaçant de voir les amalgames et les méthodes utilisées !

Reprenons les faits un à un !

 

Tout d'abord la méthodologie du panel citoyen

J'ai été de ceux qui l'ont critiqué, et je trouve toujours cela inadmissible qu'un débat public soit mené en secret, notamment sans que les citoyens n'aient accès à la liste des personnes auditionnées avant la fin du débat. Je trouve toujours cette organisation un peu restreinte.

 

Mais force m'est de constater que c'est la première fois que l'on interroge directement des citoyens sur cette question, en dehors des sondages d'opinion. Ces citoyens ont rendu un avis qui coïncide avec ce que ces mêmes sondages révèlent de l'opinion de la population française depuis 10 ans.

 

Dans cet article est posé la question de l'unanimité! Unanimité des préconisations sur rapport, énoncée par Jean-Claude Ameisen, Président du CCNE.

Elle n'existe pas en réalité, c'est la raison pour laquelle il est évoqué une différence de définition du suicide assisté et de l'euthanasie et que le panel a conclu à l'exception d'euthanasie et non à la légalisation de l'euthanasie !

 

Débat contre pétition

Alors quand l'auteur de ce billet rapporte les propos de Damien Le Guay qui, évoque le fait qu'on écoute plus un panel de citoyen qu'une pétition... j'ai envie de répondre que la pétition c'est bien, que ça permet d'interpeller sur un point de vue partagé par un certains nombre de citoyens! Mais ce n'est pas une fin en soi!

Doit-on céder à toutes les pétitions, car il en existe sur tous les sujets, pour un point de vue et son contraire. Cela ne discrédite pas les pétitions, mais l'objet doit-être pris pour ce qu'il est : un moyen d'interpellation et de pression. Il ne faut pas perdre de vue qu'une pétition n'est signé que par ceux qui adhèrent à sa vision, ce qui ne veut pas dire qu'il n'y a pas le même nombre de citoyen, le double ou 1 000 fois plus qui pensent le contraire, et que la signature d'une pétition relève d'un engagement personnel beaucoup moins fort qu'un débat citoyen et surtout qu'un vote.

Ce qui vient après la pétition et l'interpellation, c'est justement le débat citoyen et la décision politique!

Quand une pétition contre les droits d'un certain nombre de français (pétition contre le "mariage pour tous" prise en exemple dans cet article d'atlantico) est remise à l'État (ou ici au Conseil Économique et Sociale et Environnemental) doit-il pour autant renier son programme, sa politique et les droits de ces français parce que d'autres citoyens (moins nombreux que ceux qui souhaitent voir évoluer la loi) ont signé une pétition? Voilà ce que vous appelez du déni démocratique !

Arriver à dire que 18 personnes méritent moins d'être écoutées que des soi disant "experts", ce n'est pas ce que moi j'appelle la Démocratie !

 

18 citoyens, c'est aussi la Démocratie?

Il se trouve que bien qu'ayant critiqué la méthode, et toujours convaincue qu'il faille impliquer plus les citoyens dans le processus de réflexion, je ne peux nier qu'il existe des méthodes de sondage et de panel qui permettent d'obtenir une mini représentation de la France. Oui il existe des failles! Oui la méthode n'est pas parfaite!

Mais quand un panel qui auditionne une dizaine de personnalités, dont 80% opposées à l'euthanasie et au suicide assisté, et qu'elle répond comme l'ensemble des sondages qu'il faut revoir la loi comme suit :

  • Créer un fichier national des directives anticipées et les rendre contraignantes
  • Développer les soins palliatifs et la culture palliative
  • Légaliser le suicide assister
  • Créer une commission et une exception d'euthanasie
  • Permettre d'évaluer la loi et les pratiques médicales

C'est la première fois que les citoyens donnent leur avis et ils répondent comme 86 à 94% des français.

Jusqu'ici il y a eu des missions de réflexion, des missions parlementaires, des avis du comité consultatif national d'éthique (CCNE), quelques débats publics dont nous n'avons pas le contenu et les réelles conclusions (voir le rapport Sicard)... alors oui ce panel citoyen c'est bien ce qui ressemble le plus jusqu'ici, sur le sujet de la fin de vie, à l'écoute des citoyens et à la Démocratie !

 

La question des spécialistes

Je vous rejoins sur cette question Alexandre Devecchio ! Comment la France choisit ses spécialistes ?

Mais je désapprouve fortement la malhonnêteté de ce titre !

Quel lien entre le rapport sur l'intégration et l'euthanasie?

Sur la question de l'amalgame avec le "rapport sur l'intégration" vous mettez en parallèle un document de travail du gouvernement et un rapport rendu par un jury citoyen et officiellement publié! On comprend tout de suite la différence de méthode employée!

De plus implicitement vous utilisez le choc qu'ont provoqué certaines mesures proposées dans ce rapport pour faire un parallèle.

En considérant comme choquant les conclusions d'un jury citoyen qui s'est prononcé comme la plupart des français, qui a mobilisé des élus EELV, UDI, UMP, PS, PC, vous discréditez l'opinion des français, en jouant sur l'émotion et sur un parallèle qui n'a pas lieu d'être!

Les spécialistes

Dans la liste des personnalités auditionnées 80% étaient au préalable opposées à l'euthanasie et au suicide assisté!

Alors oui, quand les sondages donnent entre 86 et 94% des français favorables à la légalisation de l'euthanasie je me demande pourquoi il n'y a pas au moins 50% d'intervenants favorables et 50% défavorables.

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Et surtout pourquoi c'est la première fois qu'on entend les citoyens s'exprimer directement? Pourquoi lors de l'avis du CCNE  (avis N°121 en juillet 2012), lors du rapport Sicard (en décembre 2012), lors de l'évaluation de la loi Léonetti (2008), lors de la loi Léonetti (2005) et lors de la mission parlementaire (2004), les seuls qui n'aient pas été entendus se sont les citoyens.

Après "l'affaire" Chantal Sebiré, la mission d'évaluation de la loi Léonetti (2008) a été obligée d'entendre des familles, voilà la seule avancée réelle qui avait été faite. Quant au rapport Sicard, à part des Verbatim et un recoupement d'idées lancées pendant des réunion, je n'y trouve pas l'avis et les débats des citoyens.

En bref...

Alors oui quand il s'agit de question de société qui concerne tous les citoyens, si les éclairages des "personnalités" peuvent être importants, les citoyens sont les experts !

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités | Lien permanent | Commentaires (0) |  Imprimer |

16/12/2013

Que dit le rapport du jury de citoyens?

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Pour savoir ce que contient réellement ce rapport, lisez cet article et/ou téléchargez l'intégralité du rapport.

Télécharger le rapport (PDF 6 pages)

(Ce qui suit n'est qu'un résumé du rapport, il ne s'agit pas d'avis personnel. Bien que je partage la volonté de développer les soins palliatifs et de légaliser le suicide assisté et l'euthanasie.)


Les conclusions

Commençons par la fin, que préconise le jury citoyen : 

  • Le développement des soins palliatifs, et d'en faire une grande cause nationale pour assurer les enjeux démographiques de demain
  • Le droit à la sédation terminale, de façon égalitaire quelque soit le service et la région
  • La légalisation du suicide médicalement assisté
  • La création d'une exception d'euthanasie, avec la mise en place d'une commission
  • L'évaluation de ce dispositif et le contrôle pour éviter les dérives

 

Le processus de réflexion

Un brin de méthodologie

Il s'agit d'un panel de 18 citoyens de toutes les régions de France, qui se sont réunis sur 4 week-ends et ont auditionné 12 personnalités.

Malgré la liste des intervenants, principalement opposés à la légalisation de l'euthanasie, le jury citoyen a exprimé une conviction propre et en adéquation avec les sondages des 10 dernières années. On peut souligner le recul qu'ils ont pris pour rédiger leurs conclusions et recommandations.

Voici la liste des personnes auditionnées :

  • Chantal Deschamps, Administratrice au Collectif Inter-associatif Sur la Santé (CISS), vice-présidente de la Commission Nationale d’Agrément des Associations Représentant les Usagers dans les instances hospitalières ou de Santé Publique (CNAarusp)
  • Michel Dupuis, président du Comité Consultatif de Bioéthique de Belgique
  • Véronique Fournier, directrice du Centre d’Ethique Clinique de l’Hôpital Cochin
  • Gaëtan Gorce, sénateur
  • Marie de Hennezel, psychologue
  • Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace Ethique Assistance Publique, Hôpitaux de Paris, et de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer
  • Jean Leonetti, député, ancien ministre
  • Donatien Mallet, responsable de l’unité de soins palliatifs de Luynes - CHU de Tours
  • Vincent Morel, président de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP)
  • Miguel Oliveira Da Silva, président du Conseil National d’Ethique pour les Sciences de la Vie du Portugal
  • Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD)
  • Didier Sicard, président de la Commission de réflexion sur la fin de vie en France.

Le début de réflexion

La mort est tabou, cela est du au fait que la plupart des français ne sont pas confrontés à la mort (de proches) avant 50 ans, avec les avancées de la médecine. Mais également que la médecine qui prolonge la vie sépare le curatif et le palliatif ne permettant pas de parler de mort avant d'y être confronté. Enfin la souffrance et la douleur sont devenus insupportables et on attend que la médecine soulage. Les "recettes" qu'étaient la religion et les philosophies n'apportent plus les réponses nécessaires. On meurt seul à l'hopital ou en maison de retraite. Ce situations ne sont plus acceptables pour notre société.

Le corolaire du tabou c'est la méconnaissance de la réglementation. Si les français savent bien que l'euthanasie est interdite, ils ne connaissent pas ou mal leurs droits. Il faut faire connaitre les directives anticipés, la sédation, la personne de confiance, etc.

Les médias ont leur part de responsabilité, ne mettant en avant que les aspects émotionnels, ils occultent le débat et empêchent de faire connaître ces mesures.

 

Ce qu'il faut garder à l'esprit quelque soit le texte de loi :

  • Conserver la dignité humaine, quelque soit la situation
  • Le patient, le malade, le mourant, est un citoyen et doit être écouté
  • Le soulagement de la douleur est un droit auquel la médecine doit répondre

 

A quoi devra répondre le législateur :

  • Comment assurer la liberté de choisir, assurer le respect de cette liberté
  • Respecter la dignité
  • Informer (le grand public) et former (le corps médical)
  • Réfléchir à la solidarité nationale et au financement de la fin de vie
  • Établir le cadre légal

 

Sur les soins palliatifs

Constat

  • Seuls 20% de ceux qui en auraient besoin ont accès aux soins palliatifs
  • Le cloisonnement de la médecine curative et palliative donne des situations douloureuses
  • La méconnaissance par les médecins des pratiques palliatives

Recommandations

  • Faire du développement des soins palliatifs une grande cause nationale
  • Inclure les soins et la culture palliative dans la formation médicale et dans la formation continue des médecins

 

À propos des directives anticipées et de la personne de confiance

Constat

  • Manque d'information
  • Il n'y a pas de fichier et d'accès à celui-ci par les médecins

Recommandations

  • Créer un fichier informatique national des directives anticipées, consultable par les médecins le cas échéant. Mettre en place un rappel automatique tous les 5 ans pour le renouvellement.
  • Rendre les directives anticipées contraignantes et opposables
  • Informer par une grande campagne de communication nationale
  • Informer les médecins généralistes qui ont un rôle central

 

La sédation

Constat

  • C'est une question complexe
  • Il y a de grandes disparités et inégalités en fonction du service soignant
  • La loi Léonetti a jeté un trouble. Le texte est laissé à l'interprétation des soignants, et le rappel de l'interdiction de l'euthanasie a eu plus de conséquences que la possibilité d'une sédation finale qui vise a soulager mais qui a pour conséquence d'entraîner la mort.

Recommandations

La sédation doit être un droit et inscrit dans un processus d'échange entre le patient et le médecin.

 

Le suicide assisté

  • Il y a différentes définitions en fonction de qui administre le produit létal. Pour certains cela se résume à l'auto-administration, pour d'autre par l'administration par un tiers
  • Il faut légaliser le suicide assisté, mais prévoir un cadre légal qui évite le plus possible les dérives

 

L'euthanasie

  • L'euthanasie est pour certains l'injection par un tiers, pour d'autre l'injection par un tiers en l'absence de consentement direct (le patient n'est plus conscient, ou incapable de s'exprimer)
  • Création d'une exception d'euthanasie, avec la mise en place d'une commission qui prend une décision collégiale .

 

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités, Informations, Vers une loi | Lien permanent | Commentaires (2) |  Imprimer |

Le jury citoyen favorable au suicide assisté

rapport,panel citoyen,jury citoyen,fin de vie, euthanasie,suicide,assisté,médicalement,admd,romero,CCNE,IFOP,exception,euthanasie,proposition 21,président de la république,sondage,opinion publique, Le 16 décembre, le très attendu rapport du jury citoyen (panel de 20 citoyens sélectionnés par l'IFOP et qui ont menés des auditions sur la question de la fin de vie et de l'euthanasie) parait peu avant le déjeuner.

La crainte des pressions médiatiques, associatives et politiques avait poussé le CCNE, mandaté pour organiser des États Généraux de la fin de vie, à rendre ces auditions secrètes.

Aujourd'hui les conclusions sont tranchées et coïncident avec les sondages qui, montrent depuis 10 ans que les français sont favorables à la légalisation de l'euthanasie.

  • Légalisation du suicide assisté
  • Exception d'euthanasie
  • Registre de directives anticipées
  • Directives anticipées contraignantes

Espérons que si le Président de la République (malgré la proposition 21) avait encore des doutes sur la volonté des citoyens d'obtenir le droit de mourir dans la dignité, il sera définitivement convaincu !

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités, Vers une loi | Lien permanent | Commentaires (0) |  Imprimer |