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19/03/2014

Un pas de plus : Un guide sur les droits des patients !

2059729803.jpg Près de 10 ans que nous attendions que l'État communique sur la loi Léonetti, les directives anticipées et plus largement les droits des malades!

Si la loi Léonetti date de 2005, le premier guide sur les droits des malades et patients émanant du ministère des affaires sociales et de la santé est sorti le 4 mars 2014.

Le site, "Droits des usagers de la santé" a été ouvert en 2011 : année des droits des patients. Et il faut attendre mars de cette année (et les élections municipales) pour que ce guide voit le jour ! Un premier pas, certes !

26 fiches résumées et récapitulatives sur les droits des patients.

Pour en savoir plus sur les directives anticipées, je vous conseille de lire cet article, qui vous explique où trouver un modèle, qui peut les conserver, quelle valeur juridique ont-elles vraiment.

 

Le guide élaboré par le ministère des affaires sociales et de la santé

Pour consulter/télécharger le guide complet, cliquez ici.

Pour consulter/télécharger la fiche concernant les directives anticipées, cliquez ici.

Pour consulter/télécharger la fiche concernant les soins palliatifs, cliquez ici.

Pour consulter/télécharger la fiche concernant la fin de vie, cliquez ici.

 

Un premier pas vers quoi?

Il a fallu 9 ans pour obtenir une première consultation des citoyens sur la question de la fin de vie et de l'euthanasie.

Il a fallu 10 ans pour obtenir ce guide, et une première réelle communication sur la loi Léonetti (guide qui apparait 19 jours avant les élections municipales) !

Le lexique de la fin de vie, promis en 2012 par l'ONFV (Observatoire National de la Fin de Vie), qui devait être un préalable à un débat n'est toujours pas paru.

Mais depuis l'élection présidentielle et la proposition 21, les organes consultatifs (et non législatifs) n'ont cessé d'être consultés.

Pardonnez mon pessimisme, mais je me dis qu'avec le temps qui a été mis pour écrire les 26 fiches du guide du droit des patients, il y a un manque de volonté à informer les citoyens et un cruel manque de volonté pour présenter un projet de loi... Pourquoi faire paraitre un guide avec la loi Léonetti? Quand on doit faire voter un projet de loi sur le suicide médicalement assisté (suicide assisté et/ou euthanasie) avant la rentrée?

Que j'espère me tromper! ... mais j'ai surtout la sensation que ceux qui ont cru en la proposition 21 sont dupés, ou du moins on les fait patienter bien longuement.

Les mois à venir vont être décisifs. Nous nous devons de rester vigilants et de rappeler à nos élus combien nous tenons à ce qu'un projet de loi ou une proposition (nous savons qu'il y a des propositions de loi, notamment au Sénat, dans ce sens qui n'attendent qu'à être votées).

Un pas de plus

Oui c'est bien un pas de plus qu'il faudrait! En 2014 l'État rattrape le travail qui aurait du être effectué en 2005. Mais plutôt que de rattraper, n'est-il pas temps d'initier?

Il est temps d'écouter les citoyens plutôt que les organes consultatifs (le Comité Consultatif National d'Éthique, se penche une nouvelle fois sur la question) et de faire preuve de courage en soumettant un projet de loi aux chambres parlementaires. Ecoutez Nous Jusqu'au Bout.

"Un pas de plus"

C'est également le titre d'une chanson, que je voudrais partager avec vous pour montrer combien, depuis 2005, année de la loi Léonetti mais aussi de la sortie de cette chanson de Marie-Paule Belle, rien n'a changé.

 

Ci-dessous la chanson "un pas de plus" sur youtube, et son texte.

 

Texte de la chanson :

A l´hôpital Ste-Marguerite,
ton coeur bat de moins en moins vite.
Je lis des mots dans ton regard, des mots

Certains ne veulent pas les comprendre
Et moi je suis seule à entendre
Ces mots que tu voudrais crier tout haut

Dis-leur que je suis prêt
Je pars vers l´inconnu
Aide-moi, aide-moi
A faire un pas de plus

A l´hôpital Ste-Marguerite,
Je vois ta douleur et j´hésite.
La loi dit non, qu´est-ce qu´elle comprend la loi?

Finir ta vie d´un simple geste
Geste d´amour que je déteste
Dois-je obéir quand tu me dis tout bas

Dis-leur que j´ai si mal
Dis-leur que j´en peux plus
Notre amour n´y peut rien
Et moi je suis perdu

Dis-leur que je suis prêt
Je pars vers l´inconnu
Aide-moi, aide-moi
A faire un pas de plus

A l´hôpital Ste-Marguerite,
la décision est interdite
Mais je ne dois penser qu´à toi, qu´à toi

Si tu me dictais ma conduite
Ce serait ma dernière visite,
Et je n´entendrais plus jamais ta voix

Je sais que tu as mal
Je sais que t´en peux plus
Notre amour n´y peut rien
Et toi tu es perdu

Je sais tu es prêt
à faire un pas de plus,
un dernier pas sans moi,
un pas vers l´inconnu
Un pas.

 

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Actualités, Culture-livres-musiques-films-pub | Lien permanent | Commentaires (0) |  Imprimer |

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