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23/09/2013

Enquête : La loi Léonetti méconnue

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Dans le cadre d'un master en communication publique et politique, je prépare un mémoire sur la communication autour de la fin de vie et du débat sur l'euthanasie. Pour éclairer certaines de mes hypothèses de travail, j'ai réalisé une petite enquête, grâce aux outils de google drive!

 

Une loi mal connue

Cette enquête montre, comme nous le savons déjà, que la loi léonetti est mal connue! Mais aussi et surtout que si elle était mieux connue elle serait sûrement moins bien acceptée.

cf. graph ci-dessous : la loi Léonetti permet l'arrêt des traitements, de l'alimentation et de l'hydratation. Cette mesure parait plus acceptable lorsqu'elle est simplement nommé par la loi Léonetti que lorsqu'elle est décrite de la sorte.

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Une connaissance par l'expérience

Souvent la loi Léonetti et ses mesures sont connues suite à un décès. En effet la proximité de l'expérience de la mort, de l'accompagnement de la fin de vie, de l’hôpital, de la nécessité de faire entendre les volontés d'un proche... poussent à se renseigner sur le contenu de la loi et sur ses droits en tant que patient, mais surtout en tant que citoyen.

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S'il est normal de mieux connaître ce qu'on a expérimenté, cela révèle 2 choses :

- c'est un savoir fragile qui ne tient pas forcément une étude approfondie des mesures de la loi

- c'est un manquement de la part du gouvernement, sur l'information relative aux droits des patients

2011 était l'année des droits des patients, le ministère de la santé a ouvert un site dédié, lancé un appel à projets et labellisé des projets existants. Très peu de projets portent sur la fin de vie, très peu de documentation permettent de connaître les droits des patients. Il existe une charte des patients entrant à l'hôpital, qui n'est pas spécifique et très peu détaillée, une fiche explicative sur ce que sont les directives anticipées et une sur comment désigner une personne de confiance!

 

Des souvenirs à évoquer

J'ai également pu constater que toutes les personnes ayant laissé un témoignage personnel sont celles qui ont estimé que la fin de vie de leur(s) proche(s) a été correctement accompagnée par les soignants. Ce qui montre qu'une fin de vie apaisée, est certes un droit fondamental, mais également celui de la famille qui conserve des souvenirs (même douloureux, la perte d'un être cher est toujours triste), ceux-ci être partagés et perpétués.

 

Téléchargez la synthèse des résultats, résumés sur 2 pages : Synthese_2pages_Resultats_enquete.pdf

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