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18/09/2013

Le point sur les directives anticipées

Vous exprimer dans tous les cas ?

S'exprimer n'est pas être entendu

directives, anticipées, rédactionLes directives anticipées ont été mises en place par la Loi Léonetti (instituées par la loi kouchner de 2002, elles ont été réaffirmées par la loi Léonetti en 2005). La rédaction de directives anticipées permet d'exprimer par avance vos volontés concernant votre fin de vie, pour le cas où vous ne pourriez les exprimer vous mêmes.

Ces directives devraient donc vous permettre de vous exprimer dans tous les cas! Aujourd'hui, il n'en est rien! Pourquoi donc puisque la loi le prévoit?

 

  • Les directives anticipées sont peu connues : moins de 2,5% des personnes qui auraient pu être concernées n'en n'ont pas rédigé ! (Source, rapport Sicard, 2012 - Rajout en 2015 les études faites pour le texte Léonetti/Claeys 2014 montrent qu'il n'y a peu d'évolution de la connaissance de cette mesure)
  • On a dit s'exprimer, pas être entendu :
    • Un collège de médecins conserve la décision finale.
    • La réalité fait que les directives anticipées sont écartées, non consultées, ou non entendues tout comme le choix du patient qui peut s'exprimer n'est pas forcément entendu.
    • Ceci car les directives anticipées n'ont pas de valeur contraignante.

La loi a permis leur rédaction et la consultation possible par les médecins! Mais la loi n'a pas prévu de conserver ces directives dans un fichier national pour qu'elles soient sécurisées! La loi n'a pas prévu que le médecin, qui ne respecterait pas la volonté de son patient alors même qu'elle n'est que l'application de ses droits prévus par la même loi, puisse être mis en accusation pour non respect des volontés du patient. Non la loi Léonetti n'a donné qu'un cadre théorique sans valeur juridique opposable à ces directives anticipées.

 S'exprimer pour tous les cas?

Les directives anticipées sont loin d'être le résultat d'une réflexion rapide d'une décision arrêtée sur laquelle on ne revient pas.

1- Il faut les renouveler tous les 3 ans, les signer et si vous ne pouvez pas écrire faire attester par deux personnes de confiance de votre pleine conscience.

2- C'est un objet complexe qui nécessite d'envisager tous les cas possibles par avance, c'est pourquoi il faudrait un modèle de directives anticipées qui comprendrait plusieurs pages. Aujourd'hui il en existe quelques modèles incomplets par exemple celui du CHU de Perpignan, celui de l'Alliance Vita, celui de l'ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité), des modèles Suisse comme celui de l'ASSM (Académie Suisse des Sciences Médicales). Le Ministère de la Santé ne propose pas de modèle de directives anticipées (ou si quelqu'un le trouve qu'il me dise comment le trouver), il met à disposition une fiche explicative des conditions de rédaction et de validité du document !

Bon pour les conditions de validité, je veux bien, mais puisque le document n'a aucune valeur contraignante et qu'il n'est que très peu consulté... !

3- Il n'est pas envisageable de rédiger des directives anticipées de la même façon quand on 20 ans et quand on en a 80 ! C'est pourquoi il serait du devoir des médecins d'accompagner les patients qui le souhaite dans la rédaction des directives anticipées, en expliquant les conséquences des actes médicaux ou de leur absence, afin de faire des choix éclairés. C'est aussi cela l'information du patient, qui fait partie des droits des malades.

4- La personne de confiance et la consultation des directives anticipées : prenons le cas ou la personne de confiance n'est pas joignable et les directives anticipées ne se trouvent pas dans le portefeuille du patient dont l'état de santé nécessite une décision rapide? Et bien nous y voilà, les directives anticipées prévues par la loi sont certes peu consultées mais aussi peu consultables!

 

Pour des directives anticipées consultables

 

Vous avez peut-être sur vous une carte de donneur d'organes (qui n'a d'ailleurs pas de valeur contraignante, ce sera votre famille qui décidera le cas échéant). Mais dans le cas des directives anticipées qui peuvent prendre plusieurs pages les conserver dans votre portefeuille peut s'avérer compliqué, faire plastifier les 20 pages et les glisser dans votre sac à main entre le rouge à lèvres et le portable n'est pas des plus évident!

Vous êtes par contre peut-être inscrit sur la liste des non-donneurs, ou bien sur celle des donneurs de moelle osseuse, gérée par l'agence de biomédecine! Des fichiers informatisés, auxquels les médecins ont accès si nécessaire. Voilà ce qui devrait être mis en place pour les directives anticipées. Une mesure d'accompagnement qui aurait du aller de pair avec la loi Léonetti. Cependant cette loi sans décret d'application et mesures pratiques n'a pas encore permis la mise en place d'un tel fichier.

Aujourd'hui il existe tout de même un fichier national, tenu par l'ADMD. L'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, que vous soyez adhérent ou non, quelque soit votre point de vue, conserve ces directives anticipées. Elle a d'ailleurs sollicité le gouvernement à plusieurs reprises pour la délégation de la tenue du fichier, puisqu'il est déjà mis en place, et/ou pour l'accès aux directives anticipées via la carte vitale. La première proposition est restée sans suite, la seconde s'est vu répondre par le manque de sécurité et de protection de la vie privée qu'offre la carte vitale!

 

Des directives anticipées contraignantes, pour plus de liberté

 

La loi prévoit que la volonté du patient doit être entendue et respectée. S'il est évident qu'un collège de médecins est plus à même de délibérer sur les diagnostics, les traitements, etc, il est aussi évident que dans le cadre légal le patient (et ses proches le cas échéant) est également le plus à même de décider de suivre ou non cet avis.

D'ailleurs lorsque le patient n'est pas en fin de vie les droits de la personne hospitalisée sont (cf. charte du ministère de la santé):

  • Le libre choix de l'établissement de santé
  • Un accès à un accueil, des traitements et des soins de qualités
  • Un accès à une information "loyale" (compréhensible, honnête sur la situation médicale et informative sur les conséquences liées à la maladie, aux traitements et à l'absence de traitements)
  • Le choix exclusif d'effectuer ou non un acte médical
  • Le droit de quitter l'établissement
  • Être traité avec égard : respect de l'intimité, respect des croyances et convictions
  • Respect de la vie privée
  • L'accès direct aux informations de santé le concernant

 

2 réflexions :

volontés, loi, malade, patient, citoyen, droit, justice, léonetti, euthanasie

  1. Qu'ils soient répétés, fort bien! Mais ils me semblent que certains droits sont élémentaires et acquis, inscrits dans la DDHC et la Constitution! Ce rappel s'il n'est pas superflu montre à quel point le corps médical peut avoir la tentation de priver le citoyen et l'être humain de ses droits, lorsque celui-ci se retrouve en situation de fragilité.
  2. Ces droits peuvent donner lieu s'ils ne sont pas respectés à des sanctions internes, par des institutions de régulation (cf. la brochure, lien ci-dessus) et à une sanction judiciaire suite au dépôt d'une plainte! Mais a-t-on jamais vu un procès pour non respect des directives anticipés ou des volontés du patient mourant? Cela devrait être possible, la loi devrait prévoir le caractère opposable des directives anticipées. Alors nul doute que plus de citoyen s'empareraient de ce droit.

 

Pour une meilleur information sur les directives anticipées

 

Pourquoi nous ne connaissons pas les directives anticipées?

Bien sûr après ces quelques informations : En dehors du fait que leur portée est limitée et leur rédaction compliquée?

En dehors du fait que la loi date de 2005?

En dehors du fait que 2011 fut l'année des droits des patients?

 

Un manque d'information

Label-2011-Droits des usagers de la santé copie.jpgLes informations accessibles sont succinctes. Si des vidéos effectuées par la JALMALV (Jusqu'à la mort accompagner la vie) ont été labellisées par le ministère de la Santé, des initiatives de CHU régionaux également, un site et un appel à projets lancé par le ministère, les documents restent assez peu pratiques et assez peu diffusées. (Des projets labellisés qui opposent d'ailleurs les soins palliatifs à l'euthanasie et combattent clairement les pro-euthanasie).

Vous avez vu plus haut la charte sur les droits des patients hospitalisés et la fiche pratique sur les directives anticipées, les informations officielles ne vont guère plus loin, laissant aux organismes médicaux et aux associations le soin de communiquer.

Une communication très récente

Rappelons que la loi Léonetti a été élaborée en 2005, suite à "l'affaire Humbert", en 2008 une mission d'étude et d'évaluation de la loi a été menée, par J.Léonetti lui-même! Cette mission a conclu que la loi était satisfaisante mais peu connue.

En 2008, J.Léonetti, farouchement opposé à la légalisation de l'euthanasie (ceci était bien avant la médiatisation d'actes euthanasiques pour des raisons économiques) et dont la loi est mal reçue par les militants pro-euthanasies, va pourtant constater que seule l'ADMD communique alors sur les directives anticipées. Une mesure importante de sa loi, 3 ans après sa promulgation, reste sous silence.

« Ce n’est pas le moindre des paradoxes de constater que le seul support de communication de la loi du 22 avril 2005 vers le grand public ait consisté en une plaquette d’information rédigée par l’Association pour le droit de mourir dans la dignité. Comme l’a expliqué le président de cette association, M.Jean-Luc Romero, « [L’ADMD] est la seule à avoir diffusé très largement un document destiné au grand public pour présenter les droits des malades tels qu’ils découlent de la loi. On le retrouve d’ailleurs souvent dans les services hospitaliers parce qu’il est unique en son genre [...]. » - J.Léonetti - p17 et 18 de la version PDF du rapport d’information N°1287, remis à l’Assemblée Nationale le 28 novembre 2008. 

Nous sommes donc en 2008, et il n'y a pas d'autre communication que celle menée par l'ADMD. On peut donc supposer que la communication mise en place par le gouvernement et les organismes d'État a eu lieu après : c'est le cas en 2011, avec une campagne sur les droits des malades!

Qu'en est-il en 2012, après une campagne 2011 sur les droits des malades?

Moins de 2,5% des français décédés en 2011 avaient rédigé des directives anticipées. C'est à peu près la part de la population qui doit connaître les directives anticipées. Celles-ci ne sont toujours pas contraignantes, et ne sont pas toujours respectées.

La situation n'a pas changée de 2005 à 2013, tant dans les dispositions pratiques, dans le texte de loi, la promulgation de décrets d'application, que dans l'information qui est également un devoir de l'État.

(En 2015, alors que l'Assemblée nationale s'apprête à voter une nouvelle fois le texte de loi rédigé par le député Léonetti lui-même, et son collègue socialiste Alain Claeys, les dispositifs énoncés plus hauts restent les mêmes. Il n'y a quasiment aucune modification à apporter à ce billet rédigé 2 ans plus tôt... mis à part les fautes d'orthographe, de syntaxe et de style ;-) )

 

Les directives anticipées en résumé :

 

Ce qu'elles permettent

Rédiger des directives anticipées en pratique 

- Elles vous permettent d'exprimer vos souhaits pour les cas où vous ne seriez pas en mesure de vous exprimer


- Elles vous permettent de désigner des personnes de confiance, qui se feront le relai de vos volontés
- Soit rédiger soit même sur papier libre pour des directives anticipées plus complètes soit se servir d'un modèle (vous trouverez plusieurs liens plus hauts dans ce post)


- Les signer et renouveler l'opération tous les 3 ans.


- Si vous ne pouvez pas les rédiger vous même, faites vous accompagner par 2 personnes de confiance, qui signeront pour attester de votre pleine conscience.


- N'hésitez pas à demander des conseils à votre médecin s'il le peut, à des services hospitaliers spécialisés ou des associations qui pourront vous répondre.

Le poids que la loi leur octroie 

Le vide laissé par la loi

- Elles doivent être entendues par l'équipe médicale, au même titre que des volontés exprimées.


- Elles sont prises en compte dans la décision collégiale des médecins.


- Elles devraient être respectées si elles entrent dans le cadre de la loi (arrêt des traitements, de l'alimentation et/ou l’hydratation, ou continuation des traitements, de l'alimentation et/ou de l'hydratation)
- Pour le moment la loi ne prévoit pas de délit dans le cas du non respect des directives anticipées par les médecins.


- Il n'existe pas de fichier national permettant la consultation par l'équipe médicale. Il faut qu'elles soient dans vos affaires, apportées par la personne de confiance ou conservée dans le fichier de l'ADMD.

Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Informations | Lien permanent | Commentaires (0) |  Imprimer |

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