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16/09/2013

Entretien avec le Professeur Didier Sicard, le 9 septembre 2013

Lundi 9 septembre, dans la presse du matin on pouvait lire «Oserons nous relancer le débat sur la fin de vie» dans Libération.

 C’est justement aujourd’hui que je rencontre le professeur Sicard, pour un entretien sur le sujet, dans le cadre d’un mémoire en communication publique.

Un entretien qui me permet de découvrir un homme aussi grand de taille que de hauteur d’esprit, qui souhaite avant tout une écoute du citoyen et de la réalité de la souffrance, pour y apporter une réponse adaptée.


Le rapport Sicard sur la fin de vie

Une mission de réflexion sur la fin de vie est demandée par le Président de la République, qui fait écho à la proposition 21 du candidat F. Hollande et à un débat qui parcourt la société.

Le Professeur Sicard, connu notamment pour avoir présidé le Comité Consultatif National d’Éthique de 1999 à 2008, est chargé de cette mission. Dans ce cadre il a organisé un débat national qui s’est déroulé dans les villes de Montpellier, Grenoble, Besançon, Clermont-Ferrand, Lille, Nantes, Lyon et le Havre.

Le «rapport Sicard»  a été remis au Président de la République le 18 décembre 2012.

 

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Un débat sans moyens !

Sollicité en juillet 2012, il avoue être d’abord surpris et demander quels moyens sont affectés à l’organisation de ce travail. Aucun! Le budget est restreint! Il demande comment interroger les français, il doit «descendre dans la rue, faire les marchés?» Le sujet est important mais les moyens dérisoires.

De ce «paradoxe naît une plus grande proximité avec les citoyens». Sans fioritures ou institutionnalisation du débat, les citoyens qui participent ont le sentiment qu’il n’y a pas d’argent gâché et que leur parole peut être entendue sans instrumentalisation.

L’organisation du débat est simple, une annonce dans un journal local, une réunion, la mise en place de groupes de 10/12 citoyens, 2h30 pour échanger et choisir un rapporteur.

Ce qui me frappe dans cet entretien avec le Professeur c’est l’enthousiasme qu’il exprime au sujet de ces débats. Il semble ravi que l’exercice du débat démocratique se soit déroulé librement et agréablement surpris que ces échanges aient libérés une «parole créatrice riche et originale.»

 

Des citoyens libres de leur parole, mais pas d’être entendus!

Ce qui est flagrant dans ces débats, c’est la peur de ne pas être entendu par les médecins, d’être écrasé par le sentiment d’omniscience que donne la médecine!

 Selon le Professeur Sicard, ce qui ressort « de façon générale :

  • Le contenu de la loi est très peu connu
  • Un sentiment de ne pas être entendu par les médecins
  • Encore des situations d’acharnement thérapeutique
  • Que la loi a empêché l’euthanasie et qu’il n’y a plus que très peu d’actes euthanasiques de médecins (0,8% des décès, selon l’Observatoire National de la Fin de Vie).

Individuellement il y avait une grande hétérogénéité des positions.


"Les citoyens veulent que l’on parle de la mort, contrairement à un déni institutionnel qui donne l’impression que les citoyens sont dépossédés de leur mort


Un peu plus tard dans l’entretien nous abordons la question de la parole du malade, du patient. Celle-ci n’est que trop souvent oubliée.

J’évoque la pratique du stop-and-go. Elle consiste à réveiller régulièrement un patient, qui a demandé la sédation finale (être endormi jusqu’à la mort afin de ne pas souffrir, rendu légale par la loi Léonetti) afin de s’assurer qu’il la souhaite toujours.

Sa réponse est claire et sans appel:

«quand le patient a demandé une sédation finale et qu’il est réveillé, c’est une situation terriblement angoissante. [...] Du côté de la médecine c’est de la prudence, du côte du malade c’est de la violence. C’est aussi pour cela qu’il faudrait que la loi soit plus contraignante, [...] aujourd’hui la loi ne prévoit pas de délit pour l’absence d’écoute de la parole du malade».

 

«La loi Léonetti est une bonne loi mais qui rate son objet»

La loi de 2005 a permis 3 nouveautés :

  • les directives anticipées et personnes de confiance
  • la sédation finale
  • l’arrêt des traitements, de l’hydratation et de l’alimentation.

 

Le Pr Sicard reconnait que la loi Léonetti (2005), comme la loi Kouchner(2002), lois dites d’autonomie, sont des avancées et qu’elles sont le résultat d’une «conquête» qui ne va pas de soi en France. Mais «La loi (Léonetti) n’est pas enseignée ou appliquée, c’est une loi de députés, il n’y a pas eu de décrets d’application»

Les 2 premiers obstacles à l’application de cette loi sont sa méconnaissance par les citoyens qu’ils soient soignants ou non et le manque d’écoute de la volonté des malades. D’ailleurs les directives anticipées «ça n’intéresse personne. En Allemagne par exemple elles ont un caractère contraignant.»

 Quant à l’arrêt de l’hydratation et de l’alimentation, c’est un acte «très mal reçu, tant par les médecins que par les publics. C’est une véritable violence. Comme dans le cas d’Hervé Pierra, la famille a été horrifiée par cette mort, il est mort en 7 jours.»

 

Les États Généraux «un débat trop rapide qui risque de mettre le feu aux poudres»

Le rapport Sicard a été suivi d’un avis du Comité Consultatif National d’Éthique défavorable à une loi légalisant l’euthanasie. Dans les mois qui viennent, vont être organisés des «États Généraux» devant aboutir à une loi en fin d’année.

 

 Le Pr. Sicard est « assez réservé » à l’égard de ce processus, il estime que les États Généraux qui vont durer environ 2 mois vont être «un débat trop rapide qui risque de mettre le feu aux poudres plutôt que de se pencher sur la question, sur la situation réelle.»

«Pour que ça aboutisse, il ne faudrait pas forcément une obsession de la loi mais un travail en profondeur, une formation des médecins, plus de poids pour les directives anticipées et des décisions collégiales.»

 

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Je remercie le Professeur Sicard de m’avoir accordé cet entretien et autorisé la publication de ses propos.

 

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Les entretiens, contrairement aux "réflexions personnelles", ne reflètent pas forcément mes convictions. Ils ont pour but d'éclairer sur un point de vue ou un élément de compréhension du débat.



Écrit par Mélanie RAPHAËL-BÉTHUNE dans Entretiens - Témoignages | Lien permanent | Commentaires (3) |  Imprimer |

Commentaires

Merci pour cet article très clair qui donne envie d'en savoir plus sur ce rapport et sur cet homme

Écrit par : Laporte | 16/09/2013

Merci "Laporte" de ce commentaire.

Je posterai des articles permettant d'éclairer sur le rapport, et ce qui a suivi et les possibilités d'une loi en décembre.

Je commencerai par poster dès demain un article qui fera le point sur les lois en vigueur concernant la fin de vie.

Et peu après, peut-être demain ou mercredi un point sur les directives anticipées.

Pour être informée repasse faire un tour sur le blog et/ou inscris toi à la newsletter.

Bonne soirée

Écrit par : MélanieR | 16/09/2013

Bonjour "Laporte",
l'article est en ligne ;-)

N'hésite pas à commenter, en discuter ou me faire des suggestions sur les informations qui t'intéressent.

Bonne journée :-)

Écrit par : MélanieR | 17/09/2013

Les commentaires sont fermés.